摘要：生病前的我阳光开朗，生病后身体失去控制，从此轮椅为伴，生命提前进入了倒计时。大家好，我叫辜雪茹，是一名罕见病患者。外婆和妈妈都是因为这个病走的。妈妈离开的这一年我也确诊了。

17岁花季少女确诊小脑萎缩，外婆和妈妈相继离世。

生病前的我阳光开朗，生病后身体失去控制，从此轮椅为伴，生命提前进入了倒计时。大家好，我叫辜雪茹，是一名罕见病患者。外婆和妈妈都是因为这个病走的。妈妈离开的这一年我也确诊了。

那年我17岁，还在学校上学。起初我的症状还不明显，以为自己会逃过一劫，却慢慢地走路越来越不稳，经常会摔跤。后来甚至一个人都无法上下楼梯了。那个乐观开朗的女孩逐渐变得沉默寡言，最终无奈不得已离开了学校。

这时候还能走路，虽然样子很奇怪，后来几乎失去了行走能力。一开始不想面对这一切，尝试继续走路，摔了一次又一次，最终还是不得不坐上了轮椅。彻底失去了独立行走能力的我只有被搀扶着才能走几步路。每天在家锻炼，希望可以好起来。

一开始的时候还会去医院做康复，慢慢地可以坚持多站几分钟了。回到家里我可以做一些更难的动作了，真的很开心。那时候的我还在希望，未曾想命运的残酷。

转眼22年底，爸爸带我去复查，却被告知右眼有一定的萎缩，肺功能也存在一定障碍。爸爸看着检查报告是否想起了妈妈。后来为了挣钱爸爸又要外出打工了，奶奶在家照顾我。因为费用的问题我也很少去医院做康复了。为了减缓身体的退化，每天在家做锻炼，死死地抓住楼梯一点点地走。

可是在家锻炼的效果远远比不上医院。这个时候我还能说话，情况进一步恶化，后来甚至失去了语言能力，已经无法说话了，连吃饭也需要喂了。我知道一切的美好都将逝去，我想多拍一些漂亮的照片，希望能留住自己现在的样子。可这些美美的照片背后是另一个真实的我。

监控下的画面是我的日常，一次次地摔倒，摔得鼻青脸肿，脸上都是伤痕。身体格外虚弱的我一次高烧也几乎要了我的半条命。2023年7月牙齿又一次摔断了。23年底身体持续恶化，几乎站不起来了。我感到绝望，可哭过以后我又有什么办法？除了面对别无选择。

我可还没想过放弃，虽然我的身体有残缺，可我的灵魂是炙热而完整的。自从我生病后爸爸外出打工，奶奶在家照顾我，陪我一起锻炼。可是我不想成为家里人的负担，我开始重新学习吃饭。虽然很慢，我想通过自己的努力照顾好自己，不再想要奶奶时刻的守护自己，努力爬起来。

我也在努力地锻炼，希望可以重新走路。因为康复很昂贵，并不是我们经常来的。为了挣一些生活我也开始尝试直播，想要自力更生。因为我不会讲话，等攒够钱了爸爸也请了假带我来康复。我永远不想放弃自己，不管坚持有多难，重新学习说话也开始有了一些效果。永远努力地面对一切，我相信只要不放弃一定会有好的结局。

我的人生不想留下遗憾，要继续加油。

来源：蔡伦说