摘要：确诊渐冻症6年年的时间里，蔡磊投入10亿做科研，誓要攻克渐冻症，但他的身体却每况愈下。

蔡磊曾是赫赫有名的京东副总裁，事业成功，家庭幸福，堪称人生赢家。

然而，“渐冻症“三个字，宛如晴天霹雳，击溃了他的人生。

确诊渐冻症6年年的时间里，蔡磊投入10亿做科研，誓要攻克渐冻症，但他的身体却每况愈下。

难道10亿都救不了一个人的命吗？蔡磊以后的路又在哪里呢？

蔡磊出生于河南一个普通的家庭里，从小就品学兼优，是众人眼中“别人家的孩子”。

高二那年，他直接跳级考上了中央财经大学，在一种同龄人中遥遥领先，被媒体称为神童。

大学4年，蔡磊一直名列前茅，毕业之后他轻轻松松就考上了当地的公务员。

当时所有人都说蔡磊这个孩子有出息，只要好好干，一定能出人头地。

可是日复一日的工作，让蔡磊厌倦，他不知道自己路在何方。

一次偶然的机会下，蔡磊终于明白，他想要的并不是这种一眼望到头的生活，他想挑战自己，他毅然决然辞去了这份看起来还不错的工作，继续报考研究生。

读研三年，蔡磊依旧是学校里的风云人物，老师们对他的夸赞数不胜数。

还没毕业那一年，他就收到了三星集团的橄榄枝，并如愿进入三星集团中国区，成为一名税务经理。

在三星工作的那段时间，蔡磊积累了人脉，能力得到了精进，之后他担任万科物业高管，这个时候蔡磊的人生已经更上一层楼了，但他并没有止步不前。

看到了蔡磊的出色能力，刘强东邀请他来京东任职，职位是京东副总裁。

这个时候的蔡磊，已经声名鹊起，

在京东集团工作多年之后，他的业绩有目共睹。如果继续发展下去的话，蔡磊或许还将继续挑战自己，创造更辉煌的履历。

然而就在这个时候，一场不幸突然而至。

2018年的时候，蔡磊突然察觉到了身体的异样，他的手时不时会抽搐一下，偶尔会有使不上来劲的感觉。

一开始他并没有特别在意，以为是工作太忙了累的，有时间休息休息就好了。

但接下来，类似的情况接踵而至，一次又一次的意外，让他不得不正视自己的身体状况，并赶快去三甲医院检查。

不检查不知道，一检查吓一跳，2019年，蔡磊正式确诊渐冻症。

什么是渐冻症？

就是字面上所说的那样，患者会渐渐失去知觉，无法控制自己的肢体。

作为五大绝症之一，渐冻症现在依旧没有任何药物可以治愈。

听到这个消息，蔡磊觉得天都塌了，他不明白自己才年纪轻轻，为什么老天要开这个玩笑。

看着身边的妻儿老小，蔡磊更觉得万念俱灰，他不知道如果自己离开了，这些人该怎么办，

那段时间，是蔡磊人生中的至暗时刻，他经常把自己关在屋子里，无论如何都不能和命运和解。

可他把自己关起来越久，越是清晰的认识到，在这样的意外之下，他无能为力，唯一能做的就是积极的面对。

家人的支持，朋友们的关心，让蔡磊渐渐的恢复了精神，这期间他经常会感觉到自己体力不支，这也让他意识到，必须要尽快寻找方法救自己于水火。

于是蔡磊辞职了，他要把全部的积蓄，全部的精力，用来攻克渐冻症这个难题。

消息一出，全社会哗然，很多人甚至笑话他。

别人都做不了的事情，你以为你能做到吗？你又不是专家？

是啊，蔡磊不是专家。

在这样的疑难杂症面前，他的力量显得是那么渺小。

但他相信一个道理，只要去做了，总能看出改变。

渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种运动神经元病。自发现以来的200多年里，共有1000多万人死亡。

患者一开始会感觉到肌肉无力，后来神经细胞受损，最终遗憾死去。

在全世界范围内，患渐冻症的患者一般3~5年就会离世，这是一个非常可怕的事情。

在了解到这类的知识之后，蔡磊也感觉到心里发毛，但他没有办法，与其沉沦，不如面对。

2019年在确诊渐冻症之后，蔡磊果断成立了渐冻症攻克团队，他要集全球最顶尖的医疗之力，来缓解渐冻症这个难题。

不光是为自己，更是为无数个渐冻症患者。

能走到这一步，蔡磊无疑是伟大的，但其中的艰辛只有他自己知道。

蔡磊还成立了渐冻症互助之家，仅一年的时间里，蔡磊团队就与多位科学家、科研单位、生物科技公司及医院共同成立了8家实验室，与超过70个来自全球的科学家团队，以及超过60家专业的生物技术公司建立联系，

平台的注册患者也已超过15000人，他们在这个平台交流病症，互相鼓励，蔡磊也通过他们的发病情况、详细数据等，来和专家一起研究更合理的治疗方案。

根据新闻报道，刚开始几年蔡磊正投入了将近四千多万，这其中有他自己的积蓄，还有在外拉来的投资，但这还远远不够，因为攻克攻克渐冻症是一个很漫长的过程，截止目前，蔡磊累计投入10亿，

为了筹集到更多的资金，蔡磊不得不开启了直播带货。

如今蔡磊全网已有超300万的粉丝，去年双十一他直播间的成交量位居平台前10。

观众们都看到了他的变化，也希望他能够帮渐冻症患者找到福音。

在蔡磊的推动之下，部分基因研究已经进入临床试验阶段，10条药物管线进入临床试验，或许在不久的将来，第一批渐冻症药物就会被生产出来。

看着这样的新闻，蔡磊打心底里高兴，他说只要能够找到攻克渐冻症的方法，哪怕有万分之一的可能，他都愿意去尝试。

然而就在即将有了眉目的时候，蔡磊的身体却每况愈下。

一开始确诊渐冻症的时候，蔡磊还只是偶尔会感到全身乏力，手部麻木，根本不影响正常的生活。

这六年的时间里，他几乎每一天都要超过10个小时投入工作，直播带货，研究药物和团队沟通帮助渐冻症患者等等，几乎占据了他所有的生活。

他为渐冻症研究做出了巨大的贡献，但他的身体已经快坚持不住了。

现在蔡磊已经基本失去了控制四肢的能力，他必须每时每刻坐在轮椅上，由家人推着他才能进行活动。

更无奈的是，他现在的喉咙连发出模糊的音节都十分困难，大多数时候他都没有力气张开嘴巴了，妻子只能通过他的眼神和偶尔微弱的声音，来理解他所要表达的意思。

有专家称，蔡磊的生命已经进入了紧急倒计时。

这让不少关心他的网友感到伤心，他的家人更是在镜头面前数度落泪。

可经历了这么多风风雨雨之后，蔡磊倒是显得异常平和，他接受采访时说：

“我现在完全接受死亡了。我会没有一点遗憾地安详地离去，为什么？因为我已经做了所有我应该做的事。”

之后的日子里，蔡磊依旧没有放弃与渐冻症抗争。

据蔡磊透露，近两年在AI技术的赋能之下，他们找到了更多有望治疗渐冻症的新靶点，去年蔡磊还佩戴了AI新设备，能够依靠它发出清晰的声音。

这些都让蔡磊以及一众渐冻症患者看到了希望，也许在不久的将来，渐冻症真的会被人类给克服。

只是希望，这样的结果，蔡磊能够亲眼看到。

他是个了不起的人物。

［1］时代财经《蔡磊，被渐冻症“冰封”的1978天》20280228

［2］四川观察《观·人物｜“渐冻”6年，蔡磊：未到绝境处，彼岸花不开！》20250228

［3］南方都市报《与死神赛跑！国际罕见病日各界关注渐冻症，蔡磊团队近况披露》20250228

来源：史小纪