摘要：5 月下旬，包括国际细胞与基因治疗学会 （ISCT） 在内的几个科学组织联合起来，呼吁在 10 年内暂停使用 CRISPR 和相关技术进行人类可遗传的种系编辑。该宣言还概述了各国和研究机构可以采取的实际步骤来阻止此类实验，例如加强与基因编辑相关的法规。
在 IVF 实验室中带有胚胎样本的培养皿。© Rohane Hamilton， Shutterstock
信息来源：https://gizmodo.com/when-will-genetically-modifying-our-children-go-mainstream-2000604808
5 月下旬，包括国际细胞与基因治疗学会 （ISCT） 在内的几个科学组织联合起来，呼吁在 10 年内暂停使用 CRISPR 和相关技术进行人类可遗传的种系编辑。该宣言还概述了各国和研究机构可以采取的实际步骤来阻止此类实验，例如加强与基因编辑相关的法规。
“种系编辑存在非常严重的安全问题，可能会产生不可逆转的后果，”宾夕法尼亚大学癌症基因治疗研究员、ISCT 前主席布鲁斯·莱文 （Bruce Levine） 在一份声明中说。“我们只是缺乏现在和至少未来 10 年确保它安全的工具。”
CRISPR 等新技术使基因编辑更容易、更便宜、更实用，可以在包括人类在内的各种物种中进行。这一现实使得可遗传的种系编辑——改变卵子、精子和胚胎，以便它们可以传递给后代——比以往任何时候都更加可行。
2018 年 11 月，中国科学家贺建奎宣布他的团队使用 CRISPR 修改了几个人类胚胎的基因，然后成功地将它们植入女性志愿者体内，从而将这个问题推到了聚光灯下。最终，三个孩子出生时就接受了这些修改，旨在赋予对 HIV 感染的自然免疫力。他在研究中故意藐视道德准则和法律，例如篡改实验室结果，以便 HIV 阳性男性可以生下这些孩子（据何建奎说，这些孩子出生时没有 HIV，并且似乎避免了任何相关的健康问题）。
他的实验受到了科学界的严厉谴责，他最终因自己的行为被判处三年监禁，并于 2022 年结束。获释后，他又回到了基因编辑领域工作，尽管他承诺遵守国内和国际规则。这一事件表明，人类可遗传的种系编辑在今天显然已经是可能的，但实施起来不一定合乎道德。事实上，许多科学家和生物伦理学家认为我们还没有准备好走这条路。
在这次 Giz Asks 中，我们联系了几位生物伦理学家，了解他们对暂停的看法，更广泛地说，关于我们何时应该能够对儿童进行基因改造的问题（如果有的话）。
40 多年来，我一直在思考这个问题。
我们并不总是拥有进入和修改卵子、精子、胚胎或胎儿基因的技术。但可以肯定的是，人们一直在努力考虑尝试从基因上改变和改善儿童，这可能可以追溯到希腊人。
我们知道，在现代，纳粹德国是种族卫生理论和优生学的一种形式的发源地;他们会对创造更好的婴儿非常感兴趣。他们确实有 Lebensborn 计划，他们试图强迫他们认为基因特别适合的女性和男性繁殖和生孩子。目前尚不清楚那些孩子发生了什么。但如果你愿意的话，这是一种试图将正确的基因植入你的后代并让它们传递给未来的形式。他们实践了这一点。
信不信由你，我们在美国也有这样的版本。实际上，我们在州博览会上向那些被认为在优生学上最好的家庭颁发了奖项，并试图鼓励这些家庭拥有更大的家庭。顺便说一句，这个想法今天仍在唐纳德·特朗普、埃隆·马斯克、斯蒂芬·米勒等人的嘴里流传。现任特朗普政府中的许多人都非常担心少数族裔成为美国的多数。
无论如何，这些都是老式的想法，往往是由优生学的梦想推动的，将未来的人口转向更健康、更有能力、身体更有能力的人，试图让合适的种族或民族的人，使社会的构成是适当的。他们不依赖于基因工程。没有 CRISPR。没有人进入那里并试图穿透细胞壁以插入遗传信息。但这些只是思考已经存在了很长时间的想法的新方法。
那么，如果你问我，我们会看到以儿童为目的的基因工程以改善他们吗？我说是的，毫无疑问。现在什么时候？我不确定这个问题的答案是什么。现在，我们有一些粗糙的工具。我们看到一些努力在孩子身上使用基因疗法来修复他们身体的疾病，而不是会遗传的东西。它们有点作用，但我不会说我们真的处于能够可靠地摆脱人或儿童、镰状细胞或其他主要疾病的乌托邦。尽管有很多炒作和很多新闻稿新闻，但这些工具还没有真正说我们甚至可以很好地修复现有孩子的疾病。因此，当谈到尝试使用工具来修改胚胎时，我要直截了当地说，我们至少还有 10 年的时间才能以任何可以被认为是安全的、有针对性的、可能产生你想要的结果的严肃方式来实现。所以现在最大的限制是安全。我认为我们会绕过安全问题，但这是现在不做任何事情的理由。
现在，如果我们真的有准确、复杂的工具，还有什么会成为反对意见呢？我认为首先是访问。如果你培养出更好的孩子，但只有一些人能负担得起，那将是不公平的。而这本身就是不公正的。你最终可能会在地球上创造两个或更多类别的人类，即基因工程的优越人和其他人。这显然是贯穿科幻小说的主题。老前辈会记得《星际迷航》中的可汗之怒，因为他们对当你得到一个超级基因工程种族时会发生什么的看法。还有另一部探讨这一点的电影 Gattaca。但我要说的是有点争议的。访问的公平性从未阻止一项技术向前发展。当富人和中产阶级想要它时，他们并没有因为穷人得不到它这一事实而停止。我希望看到做出的规定，除非这些技术不计成本地提供给需要它们的人，否则我们不应该向前发展。但我认为这不会发生。它只是从未发生过。
所以访问是一个问题，但我不认为它会破坏你的孩子的游戏规则。人们还会说，嗯，我们将如何改进？我的意思是，最好的状态是什么？我们不能就此达成一致。那么，我们真的会让孩子们进步吗？对于它们是否真的是改进，我们可能有一些事情存在分歧。减少黑人的色素会是一种改善吗？试着让它们不那么暗。我们当然可以看到这种争论。聋人社区有很多人说，嗯，耳聋并不是你必须摆脱或尝试通过基因工程来改善听力以使其变得更好的东西。他们可以使用不同的语言和不同的机构聋人环游世界。
但显然，如果孩子的基因得到改善，那将是一件好事。免疫力会很棒。我们现在用疫苗来做这件事。找到合适的基因，调整它们，并建立更强大的免疫系统，那就太好了。如果能确保我们尽最大努力减少这种极度的痛苦，那就太好了，我们中的一些人不仅遭受疾病的痛苦，而且受到某些刺激的痛苦。我并不是说我们应该从基因上消除所有痛苦。这可能会让我们处于危险之中，但我们不必像现在这样受苦。我的观点是，我们没有在所有关于什么是改进的问题上都达成一致，这并不意味着我们不能在任何事情上达成一致。
我要说的最后一件事是这个。当你试图培养更好的孩子时，我认为最后一个担忧是：你是要让孩子们的选择更少，而不是更多吗？因此，如果我认为让孩子成为巨人，或者让他们成为网球运动员，或者试图弄清楚一些奇怪的外表，使他们成为名人，这就是在谴责孩子接受我的选择。他们没有自由经营自己的生活。他们没有能力选择他们想做什么。我通过缩小他们的特征类型来收紧他们的未来。我认为，这是一个合理的反对意见。我们必须认真考虑这个问题。我们在环保方面所做的许多事情，学会更好地阅读，学会锻炼，学会玩游戏，这些都是扩展我们孩子能力的技能，实际上可能是传递给子孙后代的价值观。但他们最终不会因为这些干预而培养出能力较差的孩子。这就是必须非常密切地关注基因变化的地方。
所以这个巨大的演讲的底线是肯定的，我们将看到我们孩子的基因改造。它会到来的。人们将来会热切地尝试将一些特质灌输给他们的孩子。他们会试图设计出遗传疾病，摆脱它们。他们将尝试建立他们认为非常出色的能力和能力。我们会以道德理由暂停这些干预吗？在大多数情况下，不会，这是我的预测，但不会在未来 10 年内。这些工具仍然太粗糙了。
凯斯西储大学医学院生物伦理学副教授
今天有经过基因改造的孩子在走来走去，像 KJ 这样的孩子，他在六个月大时就接受了个性化的 CRISPR 基因编辑治疗。现在有孩子通过 CRISPR 疗法没有镰状细胞病症状，这是有史以来第一个获得 FDA 批准的疗法。所有这些孩子都是“转基因的”，他们和他们的父母对此感到非常高兴。还有哪些其他疾病可以而且应该通过基因改造来治疗？这是科学家们正在积极研究的一个问题，像我这样的社会科学家正在与患者、父母和社区讨论这个问题——因为我们和他们都认为参与这些决策对他们来说非常重要。
这些已经在使用的“体细胞”基因编辑疗法并不是通过我们的生殖细胞（种系）传递下来的那种。可遗传基因修饰将涉及胚胎、卵子或精子，甚至可能涉及其他可以转化为此类细胞的细胞。目前正在研究的一项称为体外配子发生的技术可以利用基因编辑将皮肤细胞转化为生殖细胞，从而使不孕不育家庭能够拥有自己的遗传相关孩子。当然，也有科学家在研究编辑生殖细胞的可能性，以允许携带严重疾病基因的夫妇在没有这些条件的情况下怀孕。
许多伦理学家和科学家在可遗传和非可遗传的基因编辑之间划定了一条强硬的界限，但在实践中它并不那么明确。基因编辑的脱靶效应难以预测或控制，因此针对其他器官系统的治疗有可能改变生殖细胞。胎儿基因编辑可以帮助患有某些疾病的婴儿出生时几乎没有症状，但也将涉及他们母亲的怀孕身体;即使在怀孕结束后，这些成年人也可能拥有经过编辑的细胞，这也可能影响他们未来的孩子。那些处理给孩子带来巨大痛苦的遗传病的家庭，不一定认为通过可遗传的基因编辑永远消除这些病症有什么问题。另一方面，一些患有遗传病（如耳聋或自闭症）的人认为没有理由用基因编辑来治疗他们的病情，无论是否遗传，因为他们最大的问题不是来自病情本身，而是来自社会对待他们的方式。
因此，关于所有形式的基因改造，以及它们将如何开发和实施，有许多问题需要提出。现在存在或正在设想的所有基因编辑治疗方法，无论是否遗传，都涉及高昂的成本，全世界大多数人都无法获得。平衡这些新技术的兴奋与对正义问题的关注，开发新的治疗方法，同时着眼于可及性和受影响最严重的人的优先事项，这将是至关重要的。做到这一点的唯一方法是让更多的声音相互对话：遗传病患者、科学家和医生、各种政策制定者以及公众。尽管基因编辑是我们工具包中的绝佳工具，但为携带或患有遗传病的家庭建立更强大的医疗保健和支持的工作并不以基因改造开始或结束。
生物伦理学家、社会学家和伦理与新兴技术研究所执行董事。
是的，我们应该这样做，只要它是安全的、有效的和自愿的。
永久禁止创造转基因儿童的呼吁往往建立在恐惧之上，而不是事实。它们反映了过去对跨种族婚姻、体外受精和节育的道德恐慌——所有这些技术或选择曾经被认为是不自然或危险的，现在被广泛接受。我们应该警惕那些披着道德外衣但植根于对变化的焦虑的论点。
这并不意味着任何事情都会发生。与任何强大的技术一样，基因编辑必须受到严格的监管，以确保安全性和有效性。但我们已经信任的医学监管机构——FDA、NIH 和机构审查委员会——在很大程度上有能力做到这一点。我们不需要生物伦理学的神职人员或新的官僚机构来监督生殖决定。我们需要基于科学的监督、个人同意和免受胁迫的保护。
对基因编辑最响亮的反对之一是“优生学”的幽灵。但是，如果优生学意味着国家对生殖的控制，那么 20 世纪的教训就是捍卫而不是限制生育自由。政府不应该告诉父母要什么样的孩子。阻止父母使用安全的、经批准的基因疗法来减轻痛苦或改善孩子的生活，是纪念这一教训的一种奇怪方式。他们应该让父母获得所有信息和技术，以便他们做出选择。真正的生殖自由包括使用可用的最佳科学来确保儿童健康的权利。
另一个反对意见是，基因改造可能会伤害那些不愿参与的人。但这种“完美焦虑”忽视了所有医学进步如何改变社会规范。我们并没有停止改善牙科护理，因为它使坏牙齿更难被接受。一个更健康的社会并没有减少对那些仍然生病或残疾的人的同情心——如果有的话，它加强了包容和支持的理由。目标应该是公平获得，而不是冻结规范。
我们确实需要确保父母能够获得所有真正为儿童提供潜在益处的基因疗法。实行全民医疗保健的政府将需要就承保什么和不承保什么做出艰难的选择。例如，英国国家卫生服务局（National Health Service）应该为所有英国人提供基因疗法，以消除致命、痛苦的疾病，但如果父母想调整胚胎的眼睛颜色，他们可能需要支付前往离岸诊所的医疗旅游费用。
我们无法预见的风险呢？当然会有一些。所有新的医学疗法都带有不确定性。这就是为什么我们有试验、监管和上市后监督。没有理由应该将基因疗法要求为不可能更高的标准。我们应该从动物模型开始，然后进行最道德上站得住脚的基因调整、致命和痛苦的情况。随着时间的推移，随着对技术安全性的更好理解，我们可以扩大治疗选择的范围。
一些人担心转基因儿童会破坏我们对家庭或人性的观念。但这些概念已经被城市化、女权主义、经济不稳定和社会运动彻底改变了。今天的家庭在 1800 年对大多数人来说已经面目全非。如果基因技术再次改变我们的价值观，那不会是第一次。自由民主国家不会将文化冻结在原地——它们确保人们有塑造文化的自由。
归根结底，问题不在于我们是否应该允许转基因儿童。而是我们是否相信父母会在监管机构和医生的监督下做出大部分正确的选择。我们应该这样做，因为大多数父母都考虑到了他们所认为的孩子的最大利益。这就是为什么我们首先允许父母抚养自己的孩子。我们应该确保所有人都能公平地获得这些选择，而不是因为恐惧而取缔这些选择。
如果我们发现基因调整可以减少痛苦、增强能力或预防毁灭性疾病——而且我们可以安全和合乎道德地这样做——真正的道德失败将是禁止它。
嗯，基因增强和治疗之间有很大的区别。通过增强，我认为我们远未达到应该考虑这一点的程度。但对于治疗，现在最大的伦理问题是像单基因突变这样的事情。那么，像亨廷顿病、肌肉萎缩症或类似疾病这样的事情，是否有必要为此编辑基因呢？
挑战在于我们并不完全理解所有事物。坦率地说，我们不知道我们不知道什么。通过种系编辑，我们将要进行的更改是永久性的，并且会持续到未来的许多代人。所以，是的，能够预防致命或使人衰弱的疾病绝对是一件了不起的事情。但话虽如此，你显然没有得到将要出生的人的同意，但你也没有得到之后几代人的同意。如果出现并发症或意外问题，您可以拥有代代相传的继承。
但这就是暂停的问题;目的是什么？你可以呼吁暂停，但如果没有人关注任何事情，如果没有研究，没有规划，没有社会讨论，就会有很多人持不同意见，一切都会被搁置 10 年。我不确定这会不会特别有用。如果用 10 年的时间集中精力建立共识和公众参与以及这类事情，这听起来不错，但我不认为这实际上是会发生的事情。
而且，我相信你已经注意到了，世界并不处于良好状态，如今西方文化并不统一。随着分裂，尤其是在美国，西方文化中人们对如何看待事物存在很多分歧。我只是不相信暂停，人们会以建设性的方式利用它。它确实需要一个协调一致的计划，我不确定有没有。所以我确实认为这是一个相当大的问题。
另一件事是，我们正在与高收入国家打交道。因此，当我们研究 CRISPR-Cas9 和基因编辑的潜力时，我们面对的是世界上人口的极小比例。我猜大概占世界人口的 15% 到 20%，因为世界上大多数人口都无法获得这样的东西，而且永远不会。可能永远不会，但在可预见的未来，他们不会。我认为这是我们经常错过的东西。当今世界最大的伦理问题不是基因编辑。这只是获得医疗保健的机会。而这在那些领域中没有任何作用。所以从司法的角度来看，这是一个令人担忧的问题。
我在这里听起来有点愤世嫉俗。新兴医疗技术主要不是由社会部门推动的。它们是由营销和市场力量驱动的。因此，如果人们能从中赚钱，人们就会以某种方式、以某种方式继续前进。如果基因编辑在加拿大、美国、西欧和澳大利亚是非法的，那么有很多国家并不属于非法。你可以在任何地方开店。赤道几内亚或其他地方不会担心这样的事情。他们手头有足够多的问题。而且有很多国家不容易说这。
所以我支持它的本质。我能理解为什么人们想要这样做。我只是不相信这完全可行。我认为更有意义的是，在我们对这项技术达成更广泛的共识之前，不要进行任何种系编辑。
来源：人工智能学家
