摘要：在国际罕见病日即将到来之际，我院将于 2025 年 2 月 27 - 28 日，开展第十八届国际罕见病日系列活动。

在国际罕见病日即将到来之际，我院将于 2025 年 2 月 27 - 28 日，开展第十八届国际罕见病日系列活动。

罕见病大型义诊

时间：2025年02月28日上午09:30—11:30

地点：四川大学华西医院华西坝院区门诊广场

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什么是罕见病？

罕见病，又称“孤儿病”，是指一组发病率和患病率极低的疾病，约80%为遗传性疾病。

到底哪些算是罕见病？

目前国家公布了两批《罕见病目录》，共纳入207种罕见疾病。以华西医院收治的罕见病患者为例，近9年我院诊治较多的罕见病如肌萎缩侧索硬化、系统性硬化症、白塞病、天疱疮、肝豆状核变性、视网膜母细胞瘤、进行性肌营养不良、系统性轻链型淀粉样变、IgG4相关性疾病、特发性心肌病等……

得了罕见病怎么办？

我院已开通罕见病专科门诊，并为罕见病患者提供专门的就诊绿色通道：患者或患者直系亲属携带疾病相关资料，至我院华西坝院区第一门诊大楼一楼患者服务中心10号窗口，工作人员审核并登记资料后为患者解决近期专家门诊号源。

注意事项

1.义诊当天，请需要就诊的患者准备好病历资料或者检查结果，影像检查需要带胶片。

2.本次义诊不需要预约，请所有患者佩戴好口罩，依次排队，根据工作人员安排有序就诊。

3.义诊医生以当天参与医生为准。

线下义诊来不了的患者朋友，也不用着急，我们还有三场十余种疾病的线上科普讲座，大家在手机上就能听到华西专家们的讲授！

线上科普1：

2025年2月27日下午14:30

线上科普2：

2025年2月27日下午14:30

3.四川卫视《华西论健》国际罕见病日

特别节目——罕而不孤 医路同行

直播时间：2025年03月03日21：20

直播平台：四川卫视视频号、微博、快手、四川交通广播视频号、“熊猫享听”APP

来源：四川大学华西医院