摘要：曾经的京东副总裁，如今再次出现在大家面前的模样让人看起来隐隐作痛。

“得渐冻症的人是我，但它可能选错了对手”。

如今的蔡磊还在和死神赛跑，多次擦肩而过还难逃一劫。

曾经的京东副总裁，如今再次出现在大家面前的模样让人看起来隐隐作痛。

2019年，41岁的蔡磊正值事业巅峰，却突然被确诊为渐冻症。

从年轻有为的京东副总裁，到生活无法自理的病人，这巨大的落差，足以击垮任何人。

然而，蔡磊并未放弃，而是决然投身于一场与病魔、与时间的竞速之战。

他倾尽所有，只为一个目标，攻克渐冻症，让更多人免受这种痛苦。

这场抗争，充满了绝望与希望，也充满了力量与感动。

五年，一千八百多个日夜，对蔡磊来说，是与病魔抗争的五年，也是见证生命逐渐凋零的五年。

曾经健壮的身体，如今已无力支撑。

2024年年末，蔡磊的病情急转直下，已经到了需要呼吸机辅助呼吸的地步。

倪萍，这位与蔡磊相交多年的好友，在接受采访时，谈及蔡磊的近况，忍不住落泪。

她说，蔡磊几乎全身都动不了了，连头都抬不起来了。

《医者》节目捕捉到了蔡磊在病痛中表现出的脆弱一面。

视频中的他，坐在轮椅上，上半身裹着厚厚的毯子，只能发出微弱的声音，言语含糊不清。

工作人员透露，今年五月，蔡磊因为一次普通的感冒，就住进了ICU，可见他的身体状况已经极其糟糕。

更令人揪心的是，在2024年11月27日，蔡磊于镜头前首度流露出罕有的脆弱。

记者眼眶里泛着泪光，看起来很难过。

当好友尹烨道别时，他的眼泪更是夺眶而出。

没有一句言语，却比任何语言都更让人心碎。

除了身体上的痛苦，蔡磊还要承受巨大的精神压力。

他积极投身渐冻症研究，直播带货筹集科研经费，却被一些网友质疑“卖惨”、“博同情”、“骗钱”。

这些质疑无疑给正在和病魔斗争的人造成了额外的伤害。

而蔡磊夫妇，选择了沉默，选择了坚持，用行动回应质疑。

渐冻症患者，除了身体上的折磨，往往还要承受巨大的心理压力。

生病时的无力感、对未来感到害怕，还有周围人的不理解，都可能让患者觉得绝望，甚至自暴自弃。

然而，蔡磊却是一个例外。

他没有被病魔击垮，反而更加积极地面对生活，积极地为攻克渐冻症而努力。

确诊渐冻症后，蔡磊并没有选择向命运低头，而是将自己全部的精力和财力都投入到了渐冻症的研究中。

他成立公司、慈善机构，建立中国首个渐冻症患者大数据平台，甚至把自己当作“小白鼠”，参与药物实验。

他把自己的上亿家产都投了进去，参与了五种药物的试验，还跑了200多场融资路演。

为促使更多人关注渐冻症，他发起“冰桶挑战”，且率先捐出百万巨款。

他知道每个环节都很重要，所以亲自上阵，每一步都做得非常用心。

即使身体状况每况愈下，他仍然坚持工作，用辅助工具完成演讲稿、对接工作，展现出惊人的毅力和责任感。

蔡磊之举，不但推动了渐冻症的研究进程，更给众多病友带来希望与勇气。

他以实际行动证实，即便身患重病，也能活得富有意义且不失尊严。

他的故事促使社会开始关注渐冻症患者，使得更多人知晓这一群体，进而愿意伸出援手。

两人相差十一岁，却一见钟情，闪婚后育有一子。

当蔡磊被确诊为渐冻症时，他们的孩子还尚在襁褓。

这个突如其来的打击，对段睿来说，无疑是晴天霹雳。

然而，段睿并未被击垮。

她决然舍弃自己一手创办的会计事务所，全身心投入到照料蔡磊的生活与工作里。

她负责打理蔡磊的直播间，协调各类工作，亦助力安排其治疗与日常生活事务。

她默默担起家庭的重负，以爱与坚强，支撑蔡磊不断前行。

蔡磊也曾想过与段睿分开，不想拖累她。

但段睿拒绝了，她坚定地选择与蔡磊共同面对挑战。

这份爱，这份责任，成为了蔡磊在绝望中最大的精神支柱。

蔡磊对妻儿充满了爱和不舍。

他担心自己不能陪着孩子一起成长，也没法给妻子更多的关爱。

每次谈到这些，他都忍不住落泪，感叹时间太短。

这句天真的问话，击中了蔡磊内心最柔软的地方，也让他更加珍惜与家人在一起的每一刻。

对于渐冻症患者而言，家人的支持堪称至关重要。

段睿的付出，不仅让蔡磊的生活得到了更好的照顾，更让他在精神上得到了巨大的慰藉。

家人的爱，是蔡磊对抗病魔的力量源泉，也是他坚持下去的动力。

在蔡磊的不懈努力和社会各界的关注下，渐冻症的研究终于迎来了新的曙光。

2024年11月，蔡磊团队与中美瑞康携手合作研发的一款新药，获中美两国认可，成为首款同时被两国批准用于治疗渐冻症的药物。

虽然这款新药的疗效还有待进一步验证，但它的出现，无疑给无数渐冻症患者带来了希望。

对于初诊确诊的患者而言，此无疑为一线生机。

蔡磊为攻克渐冻症，已投入逾10亿资金。

他尝试过很多新药，但都以失败告终。

长期的实验生活，让他经历了一次次的希望和失望，身体也变得越来越差。

2023年，他和妻子再次捐款1亿元用于科研，这几乎是他们剩下的全部积蓄。

他坦白说，这笔钱不是给自己的，因为他知道自己身体状况不太好。

他不想放弃，最大的心愿就是能看到渐冻症被治好的那天。

他在为后来之人，为那些同他一般遭受病痛折磨者，谋求更多希望。

上天似乎听到了他的祈祷。

新药的问世，使蔡磊看到了希望的曙光。

他期盼着奇迹的出现，期盼着能够见证渐冻症被攻克的那一天。

蔡磊的抗争，已经超越了个人病痛的范畴。

他以实际行动彰显生命价值，为社会与科学作出重要贡献。

他的故事，激励着无数人关注渐冻症，为科研攻坚贡献力量。

他的精神会继续传承，鼓舞更多人勇敢面对困难，始终保持希望。

他的故事，不仅仅是一个与病魔抗争的故事，更是一个关于爱、责任、希望和传承的故事。

他用自己的生命，点燃了希望的火种，照亮了无数渐冻症患者前行的道路。

信息来源：

蔡磊参与推进的渐冻症药迎新突破：美国FDA授予孤儿药资格新浪财经2024-11-24

倪萍哽咽落泪：他的头已经抬不起来了，签署了遗体捐赠……鲁中晨报2024-11-28

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极目新闻2024-11-28

来源：书生玉衡一点号