摘要：渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

近日

倪萍在山东济南一次活动中

谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪

她称蔡磊头已经抬不起来了

每天不仅要用呼吸机

说话也不行了

他已经签署了遗体捐赠协议

希望为医疗科研事业做贡献

其妻子段睿也一直陪伴着他

支持他的决定

图源 社交媒体 倪萍与蔡磊

2019年9月

时任京东副总裁、41岁的蔡磊

被确诊 “渐冻症”

至今已经与病魔斗争五年

渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来，蔡磊组建了渐冻症患者科研数据平台，链接了一万五千名患者，推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。

2024年年初，蔡磊宣布与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。蔡磊表示，“四年已经投入资金4000万，再捐1个亿，没有钱就要再去挣钱。”

6月，蔡磊透露自己因感冒进ICU，出院后依然忙着攻克渐冻症难题，现在他走到客厅短短十来米的距离，就会累得“气喘吁吁”。

7月15日，西湖大学发文，蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。西湖大学方面介绍，自2019年9月确诊后，蔡磊病情已进入中晚期。

蔡磊在自传《相信》中写道：既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，“我还有最后一颗子弹，就是自己的身体。”

看到蔡磊的经历

网友们瞬间泪目了...

并表示纷纷表示了敬意

来源：鲁中晨报一点号