摘要：2017年春天，妈妈感冒痊愈了，可是咳嗽却一直不停，并且越来越厉害。弟弟带妈妈去县医院做了CT，医生看了片子，右肺下叶有个实性阴影，但是边界清晰，建议先抗炎治疗。
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妈妈确诊肺癌，
医生为我们指明治疗方向
第一阶段：（2017.4-2019.5，24个月）EGFR19突变，吉非替尼治疗。
2017年春天，妈妈感冒痊愈了，可是咳嗽却一直不停，并且越来越厉害。弟弟带妈妈去县医院做了CT，医生看了片子，右肺下叶有个实性阴影，但是边界清晰，建议先抗炎治疗。
经过了一个抗炎周期治疗后，咳嗽没有减轻，反而增加了胸部挤压似的钝痛，体力也开始变得差了起来。
4月30日，我带妈妈去了山东省立医院挂了呼吸内科，重新做了胸部增强CT。检查结果：右肺下叶前基段有一2.7*3.2cm结节灶，跨越叶间胸膜，临近胸膜增厚。双叶多发结节灶。考虑肺癌并转移灶可能性大，建议穿刺活检。
看到这个结果，我有些懵，传说中的不治之症怎么就会降临到我妈的身上。我有点不相信这个结果，于是申请了影像专家会诊，最后，大家还是建议穿刺做病理检查。病理结果很快就出来了：非小细胞腺癌，医生说没有手术机会，建议化疗。
坐在医院冰冷的走廊长椅上，我的心仿佛被掏空了。四周寂静得可怕，连时间都像是凝固了一般。我只觉得天旋地转，整个世界都在那一瞬间崩塌了。妈妈才69岁啊，我们还来不及好好孝顺她，还来不及陪她看遍山河美景，还来不及把那些“以后再说”的话说出口……怎么就突然要面对生死离别的残酷现实？
我的脑海里一片混乱，满是自责和懊悔。回家的路上，我该怎么跟妈妈开口？该怎么把这份沉重的恐惧和无力感藏起来，又该怎么安抚她那颗也许还满怀希望的心？
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就在我不知所措、彷徨无助的时候，目光落在了刚为妈妈做完穿刺的介入科柳明医生身上。我下意识地走上前，打了个招呼。那一刻我并不知道，这个看似普通的问候，竟成了我通往希望的一道光
柳明医生关切地问了结果，建议我先做个PET-CT和增强颅脑MRI，看有没有远端转移。告诉我现在有一种新的治疗方式叫靶向药治疗，比化疗的副作用小，能较大地保证生活质量。还详细给我讲了一些基因检测和靶向药的知识。
后来想起这个情形，我都觉得柳明医生是上天派来拯救妈妈的天使。
接下来，我好像找到了一些方向，做了PET-CT和颅脑MRI，没有远端转移。
我不甘心，又辗转省立医院、齐鲁医院、肿瘤医院的胸外科专家，看能不能有手术机会。结果都是否定。
接下来我用穿刺的组织申请了基因检测。害怕病情进展，就在省肿瘤医院呼吸内科办了住院，想着边化疗边等结果。医生让我们先吃一周金施尔康然后再用药，还没等到开始化疗，基因检测结果出来了：EGFR19突变。于是果断出院，在伊瑞可、易瑞沙、特罗凯、凯美纳等一众药物中，反复比较，选择了阿斯利康的易瑞沙，开始了靶向药治疗。用药3天，妈妈的胸痛和咳嗽就消失了。
用药一个月后复查：胸部CT、肿瘤标志物、肝功肾功血常规。主病灶及其他结节明显缩小，肿标正常，血液指标正常。
此后没有身体不适，每两个月一次胸部CT平扫（为满足易瑞沙的赠药要求，需每2月提供一次检查结果）。
总结初诊及方案选择，基本没走什么弯路，有以下几点经验：
1、 科室选择顺序：呼吸内科—胸外科—肿瘤科（或呼吸内科）。另外多跑几个医院，多找几个专家问诊，综合不同专家的意见，能帮助自己尽快确定治疗方案。
2、 用药选择：一是，在自己经济能负担的情况下，尽量选用原研药；二是，尽量选择上市时间长，临床数据多的药物。三是，多咨询病友、网络查找临床数据，综合疗效和副作用数据选药。（当时和妈妈一起确诊的一个阿姨，选择的是刚上市的一个药物（凯美纳），几个月后因为肝肾损伤停药。）四是，如果选择了没进医保的药，联系生产厂家和医药代表，看有没有赠药政策，以减轻经济压力。
3、 尽量减少病人在医院的停留时间，减少精神压力。大型医院的每个检查都需要排队，我每次都提前找医生开好检查单，预约好时间，然后再带妈妈去医院，到了就做，做完就走，每次不超过半小时。
4、 有保留地告知病情。鉴于我妈自己会上网，我没有隐瞒病情。有时知情可能比对未知的不确定和恐惧更有利于配合治疗。没有定方案前，我对妈妈都是说还不确定，不一定是，我需要多找医生问问。方案确定后，我把病情往轻里说，把治疗方案和后续，以及新药物新技术往高里说，这样她就能对未来充满希望。
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耐药后基因检测出新突变，
开启第二阶段靶向治疗
第二阶段：（2019.5-2023.8，50个月）T790M突变，奥希替尼治疗。
在自费用药满8个月后，我们就享受了赠药政策。时间到了2019年初，由于主病灶贴近胸膜，妈妈的体感先于检查结果出现，妈妈又开始了胸痛，但影像检查主病灶尺寸只是略有增大，医生说还达不到耐药指标，有药吃不容易，要把药物用到极致才行。又坚持了2个月，妈妈的胸痛已经影响到睡眠和生活了。
经过两年的发展，基因检测和靶向治疗已经和化疗一样成了主流治疗方案。尤其是从2017年奥希替尼上市后，有了越来越多的临床数据。基于自己了解到的一些知识，我给妈妈用外周血做了基因检测，只做了T790M靶点，结果阳性。这一年，感谢医保部门的努力，奥希替尼从5万多降到了1万5，并且还进了医保。幸运之神再次眷顾了我们。
接下来我们就开启了奥希替尼治疗阶段，用药五天，妈妈的体感就恢复了正常，胸痛消失。奥希替尼治疗阶段是我们最平和和幸福的一段时光，泰瑞沙的副作用比易瑞沙小很多，也有皮疹和腹泻情况，但基本能控制。妈妈每天买菜做饭养花种菜锻炼身体，除了每天一粒药，和正常人生活没什么区别。
回顾第二阶段的治疗，我们也没有走什么弯路，满1年时做了一次颅脑核磁和骨扫描，确定没有远端转移。此后没什么不适，便只是定期每3个月做一次胸部CT平扫，疫情期间，有5个多月才做一次随访检查。
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再次缓慢耐药，
我们开启联合用药靶向治疗
第三阶段：（2023.8-2025.4，20个月）EGFR19+T790M+C797S反式突变。吉非替尼联奥希替尼。
2023年春天开始，妈妈的影像检查主病灶略饱满，虽然妈妈的体感还没有感知，但我知道接下来可能会发生耐药了。有了第一次的经验，我就开始着手从网络上查找下一代药物信息。
7月，我们分别通过了第一三共U3-1402和科伦博泰SKB264两个ADC药物的III期临床入组审核，但反复比对了试验数据后，我最后还是放弃了入组，选择重新穿刺基因检测。在没走到山穷水尽的时候，还是想选择自主治疗，因为我不想给妈妈的日常增加太多被动的检查和治疗。
8月初，妈妈已经开始出现背痛感觉了，我们立即在山东肿瘤医院做了穿刺，考虑配上靶向药的几率比较低，就做了全基因外加免疫表达和化疗用药检测。
基因检测出有8个基因突变，有临床意义的4个，结果：EGFR19、T790M（反式）、C797S（反式）、CDK4拷贝扩增。
结果出来后，我考察了一些针对C797S的四代靶向药临床，但要么数据不好，要么达不到入组条件。想到以前看过吴一龙教授有过一代联三代药物的案例，虽然有效期很短，四、五个月的样子，但我不想太早化疗降低生活质量，和主治医生商量后决定先试试。
此时的EGFR一代药物已经有了更多的选择，但经过慎重考虑，我们还是决定用易瑞沙150mg+泰瑞沙80mg的方案。用药一周后，背痛的症状缓解，半月后不适消失。6个月后第一次复查，病灶稳定。此后又恢复了每3个月一次的复查频率，这个阶段，除了胸部CT以外，我们增加了肿瘤标志物检查。
只是双药治疗期间，副作用非常大，主要表现在皮肤和粘膜毒性，肝肾功能无损。皮疹、肿疖层出不穷，尤其是全身皮肤表皮大量皮屑脱落。但也只能头痛医头、脚痛医脚针对症状用药缓解罢了。
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耐药后再做基因检测，新增MET扩增重新制定靶向药物方案
第四阶段：（2025.4—至今）EGFR19+c-MET扩增 SBRT/奥希替尼+赛沃替尼
2024年下半年，主病灶尺寸开始略有增大了，CEA和NSE也开始增长，但体感还没什么变化。直到2025年清明节过后，妈妈的背部钝痛又出现了，心下一紧，不好的预感浮上心头，又一次耐药了。
我知道接下来的路变得很窄了，由于年龄的增大和多年的治疗，妈妈的身体条件也比8年前差了很多。我此时的治疗目的也只剩下尽量减少痛苦了。本着这个思路，和主治医生商量后，决定先对主病灶做一期姑息放疗，降低肿瘤负荷以减轻背痛。在放疗类型中，我选择了医生推荐的精度高疗程短的立体定向放疗（SBRT）。
办理住院时，我反复考虑：放疗局部治疗后，还是要进行全身治疗的，但也只有普通化疗、ADC、抗血管生成药物这些方法了。会不会再有新的靶点出现？查资料分析耐药后c-MET出现的机率大概有10-20%，我们应该再博一下靶向药。
于是和主治医生商定，化疗前先穿刺做基因检测。此次，考虑EGFR免疫效果不好，综合上次基因检测结果，我们只做了有药物的靶点。
基因检测结果出来了，T790M和C797S消失了，EGFR19还继续存在，新出现c-MET扩增。我们立马停了吉非替尼，几天后，皮疹减轻。
考虑到c-MET药物的副作用较大，在10*5Gy的SBRT治疗期间，我们只用奥希替尼单药维持治疗。放疗后，开始奥希替尼80mg(早)+赛沃替尼200mg(晚)用药，一周后，没有明显毒副作用，赛沃替尼改300mg。用药3周，背痛稍微减轻。
前几天我们放疗一个月后复查，病灶缩小，另外，复查后，主治大夫考虑到患者年纪大，为了减少靶向药的副作用，让我们把赛沃替尼减为200mg了。
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抗癌8年，这是我们的3点心得感悟
综合这些年的治疗过程，我总结有以下一些心得：
1、 选择科学的治疗方案，规范用药，规范检查，别病急乱投医，不要听信偏方灵药。也可能有的人用了某种偏方有效果，但毕竟是个案，没有普遍的临床数据支持，那个有效的幸运不一定就会砸到自家的头上。
2、 积极学习专业知识。这个学习不是要取代医生自己治疗，术业有专攻，专业的事情还是专业的人来做。自己多学习一些专业知识，在求医问诊的时候，自己能先做到心中有数。癌症治疗是一个长期艰苦的过程，并且个体差异也很大，多学习一些知识，便于在日常治疗中更能有针对性地做好护理。
3、 生命的意义在于宽度，而不仅仅是长度。本着保证生活质量、带瘤生存的原则，治疗和检查要尽量用减法，是药三分毒，如果一种方式有效，就不要再额外增加其他药物。8年来，我们除了靶向药，没有再用过其他药物。随访也是，方案确定后，在稳定期只做最少最根本的检查。以减少患者的身体负荷和精神负担。除了优质蛋白、新鲜蔬菜水果等，也基本没再添加过五花八门的保健品。
现在新药新疗法这么多，我对未来的治疗依然充满信心，也会长久的坚持下去，努力让妈妈做到高质量，长生存！每一次坚持复查、每一次勇敢治疗、每一次对生活抱有期待，都是我们对抗命运的力量。也祝福所有的抗癌战友们，都能长久顺利地走在抗癌的道路上，我们不是在等奇迹发生，而是在一起创造奇迹！
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来源：健康学问一点通杨杨
