摘要：蔡磊患渐冻症后，光是对渐冻症领域的商业投资已经超过15亿，却还是没能阻挠他的病情恶化，好友倪萍接受采访时泪洒当场，表示他现在连头都抬不起来。
文| 一线吃瓜菌
编辑| 一线吃瓜菌
蔡磊患渐冻症后，光是对渐冻症领域的商业投资已经超过15亿，却还是没能阻挠他的病情恶化，好友倪萍接受采访时泪洒当场，表示他现在连头都抬不起来。
他不是有足够的金钱和商业资源和病魔作斗争吗？为何病情会发展成这个样子呢？
倪萍
11月26日，媒体透露了渐冻症患者蔡磊的近况，前去探望他的倪萍也对媒体讲述过一些关于他状况的细节。
现场
从官方公布的视频不难发现，倪萍见到蔡磊后，在极力克制自己的情绪，不断地安抚着对方，可她心里却不是个滋味。
现场
因为渐冻症被列为世界五大绝症之一，至今病因不明，治愈率为零。
从最初的肢体无力、肌肉跳动，到后来的吞咽困难、呼吸衰竭，患者的身体机能会一步步丧失，最终完全瘫痪，甚至失去说话、吞咽和呼吸的能力。
在这个过程中，患者的意识始终保持清醒，能够清晰地感受到身体的衰败，这种精神上的折磨往往比肉体上的痛苦更加难以承受。
蔡磊
大多数患者在确诊后2到5年内就会离世，很难想象，年轻有为的京东集团高层蔡磊得患的就是这个病。
2018年，蔡磊感觉身体不太对劲，小臂肌肉总是跳个不停。他还以为是工作压力太大导致的，就没太当回事。
2019年9月，经过多次检查，他才最终确诊为渐冻症。对他来说，这无疑是一个晴天霹雳。他清楚地知道，这意味着他将逐渐失去对身体的控制，最终走向死亡。
蔡磊
蔡磊在确诊后，他曾一度陷入绝望，甚至考虑过放弃治疗。
2024年5月，他因为感冒住进了ICU，咳嗽得很厉害，还出现了痉挛和窒息的情况。检查发现心梗指标异常，医生一度考虑给他做气管切开。
这次经历让他对渐冻症的残酷有了更深刻的认识。但是，蔡磊没有被命运打败。
蔡磊
在短暂的迷茫之后，他选择积极地面对疾病，并开始思考如何在有限的生命里创造更大的价值。他开始自学医学知识，看了很多关于渐冻症的资料，还联系了国内外的顶尖专家，积极寻找治疗办法。
他知道，单靠个人的力量是不够的，只有借助科学的力量，才能最终战胜疾病。
2019年11月，他成立了一家专注于渐冻症药物研发的投资公司，还建立了动物实验基地和患者数据平台，目的是加快临床验证的进度。
蔡磊
他还成立了公益基金会和慈善信托，支持早期科研和药物研发。
蔡磊与病魔斗争时，妻子段睿始终陪在他身边，给了他很多关心和支持。从确诊到病情加重，段睿始终不离不弃，成为他最坚强的后盾。
2022年，段睿因为直播带货不赚钱，放弃了原来的工作，全职加入了“破冰驿站”直播间，和蔡磊一起带货，为渐冻症研究筹款。
2024年4月，蔡磊的身体状况已经非常糟糕，肌肉萎缩严重，连在家挪动一步都需要搀扶。
他还是每天工作16个小时，不论周末还是节假日都不休息。他知道时间对他来说很宝贵，必须抓紧每分每秒推进渐冻症的研究。
蔡磊在采访中说过，如果给他十年的时间，他有信心彻底战胜渐冻症。然而，时间对他来说太短了。
蔡磊
蔡磊和病魔作斗争、努力接触相关科研项目的这段时间，做出了一个令人敬佩的决定，那就是签署遗体捐献协议。他希望即使离世后，还能为渐冻症研究尽最后一点力。
在确诊渐冻症之前，蔡磊是京东的副总裁，电子发票的创始人，是一位在商业领域取得巨大成就的企业家。他曾意气风发，认为“世界就在我手中”。
然而，渐冻症的出现完全改变了他的人生道路。确诊后，他毫不犹豫地放下蒸蒸日上的工作，全心全意投入到了渐冻症的研究中，先后拿出15亿用于渐冻症相关研究。
蔡磊
从2019年离开京东后，他就开展了200多场融资路演，筹集资金用于渐冻症的药物管线研究。
2023年1月，他宣布与夫人再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发和临床医疗等科研项目。
今年3月，他又表示，他和妻子将再捐1个亿，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目，他患病以来团队累计投入渐冻症药物研发总额已达到4000万。
蔡磊
他从一位成功的企业家，转变为一位致力于公益事业的奉献者，他的目标只有一个，就是攻克渐冻症，为无数像他一样的患者带来希望。
蔡磊还和暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院的陈功教授合作，一起推进药物研发。表示任何能帮助治疗渐冻症的方法他都不会错过。
2024年6月，蔡磊和神济昌华合作成立了一个渐冻症药物研发实验室，科研合作的范围进一步扩大了。
蔡磊
实验室研究出来的药物，今年11月获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的孤儿药资格。
这次倪萍探望蔡磊后透露，他的头已经抬不起来，说话也变得很困难，甚至需要依靠呼吸机维持生命。
因为她接受采访的时候，蔡磊不在身边，她不用时刻面带微笑，才终于让自己的真实情绪暴露在公众面前，边说边忍不住掉眼泪。
倪萍
即使生命即将走到尽头，蔡磊仍然心系渐冻症的研究，这是一种超越了生死的大爱。
我们相信不久的将来，渐冻症一定能被攻克，让更多的患者摆脱这种疾病的痛苦。
信源：
倪萍透需蔡磊最新状况:头抬不起来，说话也不行了。谈到蔡磊签署遗体捐赠协议时热泪上
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2024-01-27 17:33·北青网
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渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊：过去两三年的渐冻症商业投资超过15亿元 原创2023-12-09 每日经济新闻
来源：一线吃瓜菌一点号