摘要:新药出来了,叫托夫生注射液。去年十月批的,今年六月才开始卖。这药能治渐冻症。好多人盼着呢,这药可不便宜,一针十万块。要是用两年,就得花一百四十万。普通人家根本拿不出这么多钱。只能等着医保能报销。
北京第三医院给个四十多岁女病人打了国内第一针治疗渐冻症的新药,这消息像石子投进水里,让不少病人家属都动起来了。
当然很多人的第一反应就是想起了,六年前确诊渐冻症的前京东副总裁蔡磊,从公司高管变成病友圈里的抗病能手,这次蔡磊或许真的看见了活下去的希望。
新药出来了,叫托夫生注射液。去年十月批的,今年六月才开始卖。这药能治渐冻症。好多人盼着呢,这药可不便宜,一针十万块。要是用两年,就得花一百四十万。普通人家根本拿不出这么多钱。只能等着医保能报销。
北医三院和杭州那边,已经有人用上了这药。这是好事,说明医学在往前走。可这药不是谁都能用。
其实关于这个药物的事情蔡磊的团队,其实早就已经做过声明了,去年的10月17日,京东集团原副总裁蔡磊团队的工作人员表示,非常感谢国家的急速引进和药企的努力,新药托夫生的上市给一部分渐冻症患者带来了生的希望,但是不适用于蔡磊等大多数的渐冻症患者。
“因为托夫生是一种基因型的药物,只适用于渐冻症患者群体中SOD1基因型的患者,而这个基因型的患者仅占到渐冻症患者群体的2%。”工作人员还介绍,基因型的渐冻症患者只占到所有患者群体的10%左右,剩下的都属于散发的患者。“蔡磊是属于剩下90%的散发型患者。”
可以说这个消息,虽然让一部分渐冻症病人看到了希望,但是却并不能给所有人都带来生机,这其实可以算得上是更大的绝望。
在2019年那张诊断书到来之前,蔡磊的人生可以说是一部标准的“逆天改命”爽文。蔡磊出生在河南商丘一个贫困的军人家庭里。
父亲的严苛管教,高考失利的抑郁,父亲早逝的打击,都没能彻底将他击败。之后他当上了基层税务员并成功考研上岸,为的就是为自己的人生再拼上一把。
要知道蔡磊的成绩可是在职场真刀真枪拼杀出来的,从三星、万科,再到降薪加入京东,他主导的电子发票项目,每年为公司省下数以亿计的成本,也把自己一路推上了京东副总裁的高位。这不是一份履历,这是他日后能撬动资源的信用背书。
当然除了自己之外,他的妻子也并非是一般人,这位比他小11岁的北大医学硕士,手握药物发明专利,不是什么温室花朵。当蔡磊被确诊,提出离婚让她“另寻生路”时,她直接把离婚协议撕得粉碎,辞掉工作,成了他“生命实验室”里最顶级的合伙人。
还有他们的儿子,小名“小菜籽”。确诊时,孩子尚在襁褓。这个小生命,也成了蔡磊必须活下去的理由。
诊断书巨额负债这个创业项目的核心负债,就是“渐冻症”(ALS)。这不是一笔固定资产的折旧,而是一个每天都在疯狂增长的、无法剥离的坏账。医生的预测是3到5年,每一天都是倒计时。
首先就是蔡磊的身体,肌肉以肉眼可见的速度流失,30斤的重量从他身上剥离。很快,四肢瘫痪,喉咙锁死,他成了一尊只能靠眼球和思维驱动的雕像。呼吸,这件最本能的事,也外包给了一台冰冷的机器。
其次就是财务的消耗。为了研发,他几乎掏空了上亿家产。2024年,他和妻子又追加了1个亿。钱在他这里不再是改善生活的工具,而是往无底洞里填的燃料。
还有就是精神上的折磨,早年人生的打击只是预演,如今他还要面对互联网的刀光剑影,有人赞美他,就有人诋毁他“作秀”、“消费同情”。这些恶意的噪音,是对一个濒死战士最残忍的凌迟。
2024年初,一场感冒让他肺部衰竭,住进ICU。他甚至做好了捐献遗体的准备,这次的危机也让他差点没有撑过来。
在这次差点离开之后,蔡磊决定要用自己的血肉之躯,做最后的抗争,面对如此庞大的负债,蔡磊没有选择破产清算。他选择增资、扩股、Allin。
他投入的,远不止是钱。他把自己过去所有积累的商业智慧、人脉资源和执行力,全部注入到这个对抗渐冻症的项目里。
他建立“渐愈互助之家”,这不是一个病友群,这是一个汇集了1.5万名患者的庞大数据库,是全世界最宝贵的临床“原材料”。他推动上千例遗体和组织捐献,为中国的科研扫清了最大的障碍之一。
他不再仅仅是一个病人,他成了一个跨界项目的总负责人。他链接医学界、企业界和公益组织,设立奖学金,用真金白银激励全世界的科学家。他用一个前商业巨头的逻辑,去攻克一道医学的终极难题。
他还把自己变成了流量的入口。他开直播,用那双唯一能动的眼睛,盯着屏幕卖力带货。他不是在赚钱,他是在为整个渐冻症群体“融资”,更是向全社会进行一场关于生命与绝症的“市场教育”。
这场豪赌,竟然真的看到了回报。最直接的KPI,是科研效率的惊人提升。蔡磊的介入,预计能将渐冻症新药的研发成本降低80%,将攻克时间提前至少10年。这不是对他一个人的回报,这是他对全人类的贡献。
最核心的产出,是他自己的生命。他打破了医生3-5年的“死亡预言”,已经与这头怪兽缠斗了超过6年。他的生命体征甚至一度出现好转,连专家都称之为“医学奇迹”。这不仅仅是活着,这是项目的“概念验证”取得了成功。
最温暖的副产品,是他的影响力。央视主持人倪萍去探望他,被他眼中不灭的光芒所震撼。他用眼控仪,缓慢地打出“最近围棋练得怎么样了”,与儿子进行着最艰难也最温情的互动。
这具被禁锢的身体,发出的不再是呻吟,而是一种震撼人心的力量。那段被媒体称为“最温暖的机械音”的演讲,成了感动无数人的精神产品。
我们该如何评估蔡磊这个“生命实验室”的未来价值?它的估值,无法用任何财务模型来计算。它的成功,将改写人类医学史。它的失败,也留下了一笔无比宝贵的遗产。
在他47岁生日那天,家人围在他身边。他全身无法动弹,只有眼球能轻微转动。妻子段睿握着他的手,帮他一起,笨拙地切开蛋糕。
他看着面前的儿子“小菜籽”,这个项目的“未来”和“希望”,然后艰难地、用尽全力地,似乎是用意念,和家人一起吹灭了那根象征着希望的蜡烛。
那个画面,就是这个项目最好的资产负债表,一个创始人的肉身正在折旧、耗尽,但他点燃的火焰,播下的种子,却刚刚开始燃烧和生长。正如他自己书中所写:未到绝境处,彼岸花不开。
来源:一号游戏解说视频