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蔡磊这位曾经的京东副总裁自从罹患渐冻症之后,如今已经第五年了。
随着时间的流逝,蔡磊的病情也是不断恶化。
今年他的妻子更是在社交平台上心痛发声透露蔡磊病情,蔡磊的双臂已经瘫痪。
2次感冒更是让蔡磊进ICU抢救,他的身体还在恶化!
01蔡磊在与渐冻症顽强抗争的过程中,始终没有忘记自己的初心 ,那就是为所有渐冻症患者带来希望。
他积极与其他患者互动交流,分享自己的治疗经验和心路历程,给予他们鼓励和支持。
陈静雯也是一位渐冻症患者,患病后,她的生活发生了翻天覆地的变化。
曾经那个热爱生活、充满活力的她,逐渐被病魔束缚,身体也每况愈下。
陈静雯籍贯为湖南怀化,曾经的她,生活虽然平凡却也充实。
但是一场甲流过后,陈静雯的身体出现了异常,随着时间的推移,生活开始逐渐无法自理。
去年 6 月,她被确诊为渐冻症,患病后的陈静雯的生活变得异常艰难。
她不仅要承受身体上的痛苦,还要面对心理上的压力。
由于病情的发展,陈静雯不仅容貌巨变,就连吞咽功能受到影响,吃饭变得异常困难。
但即便如此,陈静雯依然没有放弃对生活的希望。
她开始用视频和直播记录下自己与病魔抗争的过程,另一方面也能为自己筹集一些治疗费用。
蔡磊在得知了陈静雯的情况后,向她伸出了援手。
在蔡磊的鼓励下,陈静雯极力调整自己的心态,积极直面生活。
然而,病情急剧恶化之下,她的身体愈发孱弱,以至丧失了说话的能力,陈静雯只能通过视频向蔡磊求助。
但面对陈静雯的求助,蔡磊的内心十分沉重。
因为她的病情急剧恶化,已不再满足药物临床入组的伦理要求与条件。
蔡磊深知陈静雯的处境危急,但在现有的医疗条件和法律框架下,他也感到力不从心。
除了和陈静雯的互动,蔡磊还关注着其他渐冻症患者的情况。
除了这些,蔡磊还通过线上交流的方式,与全国各地的渐冻症患者保持着密切的联系。
他经常在社交媒体上分享一些关于渐冻症的科普知识、治疗进展以及自己的生活点滴,鼓励患者们积极面对疾病。
在蔡磊的影响下,许多渐冻症患者开始重新审视自己的生活,积极面对疾病。
蔡磊能够在身患渐冻症的情况下还坚持和其他渐冻症患者互相交流鼓励,背后离不开一个人的帮助。
02那就是他的妻子段睿,两人于2018年步入婚姻,很快十分恩爱的两人就迎来了爱情的结晶。
然而命运却在 2019 年给了蔡磊沉重的一击,蔡磊被确诊为渐冻症。
面对这突如其来的灾难,蔡磊的内心充满了绝望和痛苦。
他曾向段睿提出离婚,然而段睿却决然地拒绝了蔡磊的请求,且决意与蔡磊并肩作战,共抗病魔。
在蔡磊患病的日子里,段睿始终不离不弃,陪伴在他的身边。
随着病情的加重,蔡磊的身体越来越虚弱,最基本的生活自理能力都逐渐丧失。
她还学会了如何使用各种医疗设备,如呼吸机、吸痰器等,以应对蔡磊随时可能出现的病情变化。
除了在生活上悉心照料,段睿还给予蔡磊精神层面的支持与鼓舞。
她用自己的乐观和坚强,感染着蔡磊,让他重新燃起了与病魔抗争的勇气。
为了给蔡磊筹集治疗费用,同时也为了推动渐冻症的科研进展,段睿毅然辞去了自己的工作,全身心地投入到直播带货中。
她和蔡磊一起开启了 “破冰驿站” 直播间,通过直播销售商品,将所得收入用于渐冻症的研究和治疗。
然而命运总是不断向蔡磊夫妻落下重锤!
03蔡磊的病情恶化是一个逐渐且残酷的过程,每一个阶段都伴随着身体机能的急剧下降,让人痛心不已。
他的双臂肌肉开始萎缩,力量不断流失,手臂的活动范围也越来越小。
随着病情的进一步发展,蔡磊的腿部也未能幸免,到后来,他的双腿完全失去了力量,只能依靠轮椅来移动。
除了四肢,蔡磊的言语功能也受到了严重的影响。
他的声音愈发微弱,发音也越发模糊,往往得重复数次,别人才勉强听明白。
有时候,他只能发出一些含糊不清的音节,无法顺畅沟通。
近日,他的妻子段睿心痛发声,透露蔡磊的双臂已完全瘫痪,曾经灵活有力的双手,如今却连最轻微的动作都无法完成,只能无力地垂在身体两侧。
而感冒,这个对于普通人来说或许只是小病的存在,却成了蔡磊生命中的巨大威胁。
他曾在仅仅1年的时间里,就因两次感冒被紧急送往 ICU 抢救。
去 年 5 月 4 日,蔡磊外出受凉后,次日便开始出现感冒和持续低烧症状,之后病情更是迅速恶化。
那是一段与死神近距离交锋的日子,每一次呼吸都像是在生死边缘挣扎。
而在前年年底,蔡磊感染乙流时,情况同样危急。
除了发烧等常见病症反应外,他面对的最大危险是因喉肌和呼吸肌群萎缩无法自主咳痰。
无数次于痛苦的窒息感中挣扎,每一回若未能及时应对,便可能危及生命。
近年来蔡磊的身体总是在持续恶化,每回传来他的消息都只能听到他的身体还在恶化。
尽管身体每况愈下,承受着巨大的痛苦,但蔡磊却从未有过一丝放弃的念头。
他四处奔走,积极联络国内外的科研机构和专家,整合各方资源。
在工作中,蔡磊常常一坐就是十几个小时,他通过眼控技术,艰难地操作着电脑,查阅大量的科研文献,与团队成员讨论研究方案。
写在最后蔡磊和段睿的故事,不仅是他们个人的故事,更是渐冻症患者群体的缩影。
同时,他们的故事也让我们深刻认识到,攻克渐冻症这一罕见病,不仅是医学领域的挑战,更是全社会的责任。
你对于蔡磊病情的恶化有什么看法?
来源:奕然自娱