摘要：确诊渐冻症之后，面对医生“最多能活两三年”的预判，蔡磊并未被击倒，他毅然决定与病魔抗争，成立了“破冰者”团队，致力于渐冻症的科研攻关，他希望在有限的时间里，为攻克这一疾病贡献自己的力量。

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蔡磊曾是京东集团的副总裁，事业如日中天，2019年，他被确诊为渐冻症，这一消息如晴天霹雳，彻底改变了他的生活轨迹。

著名主持人倪萍也一度在采访中落泪，他们是什么关系？蔡磊的现状又是如何呢？

确诊渐冻症之后，面对医生“最多能活两三年”的预判，蔡磊并未被击倒，他毅然决定与病魔抗争，成立了“破冰者”团队，致力于渐冻症的科研攻关，他希望在有限的时间里，为攻克这一疾病贡献自己的力量。

在时间的推移下，他的病情愈发严峻，而这份严峻最早被公开的是倪萍，在一次采访中，倪萍几度落泪，她回忆好友蔡磊的现状时透露，他已经完全抬不起头，连最基本的呼吸都要依靠机器来维持。

每一次讲述，她的声音都会变得哽咽，而这份哽咽背后，是对好友的不舍和对命运的不平，倪萍见证了蔡磊从确诊渐冻症到如今生命垂危的整个过程。

五年前，他是意气风发的青年才俊，事业如日中天；五年后，他却躺在病床上，与渐冻症展开最后的对抗，这种强烈的反差让每一个知道蔡磊故事的人都感到痛心。

作为好友的倪萍，除了尽可能地给予帮助，还成为蔡磊坚韧精神的见证者与传播者，在采访中，倪萍提到，蔡磊并未因疾病的侵袭而放弃对生活的希望。

他主动签署了遗体捐赠协议，希望自己的身体能在死后为渐冻症研究贡献力量，倪萍说，蔡磊的这一决定展现了他内心的强大，也让人看到了一个人在面对极限时的无私奉献。

每次谈到这些，她的眼中总是噙满泪水，蔡磊并非只有这份大无畏，他用实际行动将自己的信念贯穿生命的最后阶段，即使他已无法站立，无法自由言语，他依旧通过眼球识别技术参与团队的研究讨论。

他深知自己的时间不多了，但他相信，只要他多坚持一天，就能为渐冻症的攻克争取多一点时间，正是这种信念，让他在与死神的对抗中多次延续了生命。

倪萍不仅是蔡磊的好友，还是他事业的一份助力者，在多次公益活动中，她现身为蔡磊助力，将渐冻症这一少有人知的疾病推到公众的视野中，她的参与，让更多人开始关注这一特殊群体的生活与痛苦。

通过她的声音，社会得以更清晰地看到这场无声战斗的艰辛，而这场战斗的中心，是蔡磊用生命推动的“破冰行动”，通过这项计划，蔡磊成功将渐冻症研究变成了全国性的话题，吸引了许多患者、家属、医疗专家和社会爱心人士的关注与支持。

尽管倪萍多次流泪，但她也表示，蔡磊的勇气与决心一直在感染她，她相信，哪怕命运对蔡磊如此不公，他依然能用微弱的力量为渐冻症患者点燃希望的火苗。

每当谈到这里，她总是忍不住感叹，蔡磊的故事应该被更多人知晓，因为这不仅是对抗病魔的独角戏，更是一场关于生命意义的群体努力。

蔡磊的身体状况虽不断恶化，但他的眼神依然炯炯有神，那是对未来的期许，更是对家人的牵挂，他深知自己的离去不可避免，但对妻子、孩子和病友们的深深挂念，让他至今不曾

蔡磊最放不下的，不是自己的病痛，而是他的家人和病友们，他常说，自己拼尽全力活着，不仅仅是为了攻克渐冻症，更是为了身后的妻子段睿和年幼的孩子。

他知道，这场人生的战斗已经接近尾声，而家人将不得不独自面对这个充满缺席感的未来。

段睿是蔡磊最坚实的后盾，但蔡磊内心却始终对她怀有深深的愧疚，自从确诊渐冻症后，段睿的人生轨迹被彻底改变，她不仅辞去高薪工作，全职照料丈夫，还要肩负起管理“破冰驿站”的重任，为科研和家庭做着无尽的付出。

舆论的压力，也给段睿带来了额外的负担，很多人无法理解他们的选择，有人质疑他们是在“炒作”“卖惨”，面对这些不实的指责，段睿从未试图解释。

她明白，解释只会浪费时间，而这些时间对他们来说是最宝贵的资源，与其耗费精力去反驳，不如专注于眼下的事情，哪怕前路再难，她也会一直陪伴在蔡磊的身边。

她无时无刻不在安慰蔡磊，用坚定的目光告诉蔡磊，无论他还能坚持多久，她都会陪他走完这段路。

即便如此，段睿也并非没有过脆弱的时刻，她的健康状况在长时间的压力下也开始亮起“红灯”，鼻子连续几天流血的情况让人揪心，但她很快调整状态，用行动回应了蔡磊对她“永远乐观”的期待。

蔡磊也明白，她的牺牲远比他承受的病痛更难，但他却无力回报， 对于段睿的未来，蔡磊心中满是矛盾，他既希望她能继续陪伴自己走完最后的路，又希望她在自己离开后能够重新开始一段崭新的生活。

他甚至多次提到，如果段睿能找到一个可以真正照顾她、爱护她的人，他会感到宽慰，这种复杂的情感，在他每天的坚持中都变得更加深刻， 除了妻子，蔡磊对孩子的牵挂也从未停止。

孩子尚且年幼，但却已经隐约明白父亲的病情意味着什么，有一次，孩子问他：“爸爸是不是长大到十多岁就会死了？”这句话让蔡磊陷入了深深的沉思。

他不想让孩子过早接受死亡的概念，但现实却让这成为一堂必修课，他希望孩子能以此为契机，学会勇敢、坚韧，面对未来的风雨。

在面对家人时，蔡磊是柔软的，但在面对渐冻症患者群体时，他又是无比坚强的，他知道，自己的病症只是50万患者中最普通的一例，而这些患者中，有太多人正在绝望中挣扎。

正是这种责任感，让蔡磊坚持投身“破冰行动”，用自己有限的时间为这些患者争取更多关注和资源，蔡磊深知自己无法等到渐冻症被完全攻克的那一天，但他依然对未来抱有信心。

他相信，只要这个群体的声音被听到，只要有人继续研究，就一定会有奇迹出现，为此，他尽可能在生命的最后阶段，安排好“破冰行动”的后续工作。

他希望，这项事业能在他离开后继续前行，为渐冻症患者点亮未来， 如今的蔡磊，已经进入生命的倒计时阶段，但即使如此，他依然在用自己的行动传递着希望。

他将所有资产投入到科研项目中，却始终为家人留下了足够的保障，他努力让妻子和孩子明白，爱从未因病痛而消逝，他对他们的牵挂将成为家庭继续前行的动力。

在段睿的陪伴和支持下，蔡磊坚持了比医生预期更久的时间，他们共同努力，将“破冰驿站”发展成了渐冻症患者的重要支持平台。

蔡磊用自己的执着和大爱，书写了不屈的抗争史，也让更多人看到了希望的曙光。

面对困境，他选择与时间赛跑；面对命运，他依然微笑面对，让我们向这位伟大的“渐冻症战士”致敬。

信息来源：

新浪财经————新突破！蔡磊参与推进的渐冻症药物获美FDA孤儿药资格认定

深圳卫视————倪萍谈蔡磊签署遗体捐赠协议 近日，倪萍含泪曝蔡磊近况：头抬不起来…

来源：知识观察所