摘要：一个站在互联网浪潮之巅的男人，曾经带领团队创造了电子发票的奇迹，如今却连呼吸都成为一种奢望。

文|阅微札记

编辑 | 阅微札记

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“时间不够了”

这是发生在蔡磊身上的真实写照

一个站在互联网浪潮之巅的男人，曾经带领团队创造了电子发票的奇迹，如今却连呼吸都成为一种奢望。

渐冻症，这个被称为“世纪绝症”的医学难题，正一点点地蚕食着他的生命，将他困在一具逐渐失去控制的躯壳里。

而他的好友倪萍在节目中更是透露了其现状，让人感慨。

2018年8月，盛夏的暑气还未完全消退，蔡磊左小臂的肌肉却开始了不受控制的跳动，一种被称为“肉跳”的现象。

起初，他并未在意，只当是工作压力过大所致。

毕竟，作为京东集团的副总裁，他习惯了每天十六个小时以上的工作强度。

彼时的他，正值壮年，事业有成，很难将这种细微的异常与致命的疾病联系起来。

然而，命运的齿轮已经开始转动，朝着一个不可逆转的方向。

接下来的几个月里，这种“肉跳”愈发频繁，并逐渐蔓延至其他部位，蔡磊开始感到不安，辗转多家医院，进行各种检查。

蔡磊

医生最初怀疑是神经性疾病，但随着一次次检查结果的排除，一个可怕的可能性逐渐浮出水面：渐冻症，肌萎缩侧索硬化（ALS）。

这个医学界至今未能攻克的难题，如同一个挥之不去的阴影，笼罩在蔡磊和他的家人心头。

2019年9月，确诊的消息如同晴天霹雳，将蔡磊从人生的巅峰重重摔下。

医生给出的预判是“最多能活两三年”，这对于一个年富力强的男人来说，无疑是宣判了死刑。

蔡磊

那一刻，蔡磊的内心经历了怎样的挣扎，我们无从得知。

但他没有选择沉沦，而是迅速调整心态，以一种近乎决绝的姿态投入到与病魔的抗争中。

面对死亡的威胁，蔡磊没有选择游山玩水、放松身心，而是继续投入到他热爱的互联网事业中。

他深知，工作带给他的不仅仅是金钱和地位，更是快乐、成就感和生命的意义。

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他决定利用自己在互联网领域的经验和技术优势，为渐冻症的研究贡献一份力量。

他开始联系医疗专家、科研机构，组建团队，投入巨资，开启了一场与时间的赛跑。

与此同时，蔡磊的妻子段睿也经历了从震惊到接受的心路历程。

结婚一年半，突如其来的变故让这个“十指不沾阳春水”的北京女孩措手不及。

她曾因蔡磊废寝忘食的工作态度而生气，认为他应该以身体为重，而不是将有限的时间浪费在难以实现的目标上。

夫妻二人为此爆发过多次争吵，段睿心疼丈夫，不希望他透支生命。

然而，蔡磊的决心坚定不移，“没有人可以击垮我的信心”，这句话不仅仅是对妻子说的，更是对自己说的。

他明白，要想攻克渐冻症，绝非一人之力可以完成，但他相信“相信”的力量，相信只要坚持下去，就一定会有希望。

确诊之后，蔡磊的生活节奏并没有放缓，反而更加紧凑。

他每天依旧工作十几个小时，拖着日渐衰弱的身体，与病魔进行着顽强的抗争。

蔡磊

从最初的语音识别打字，到后来的眼球识别，随着病情的恶化，蔡磊的沟通方式不断改变，但他从未放弃过工作。

即使口齿不清，即使手指无法动弹，他依然坚持亲自完成每一份演讲稿，每一个项目方案。

这种超负荷的工作状态，让人几乎忘记了他是一个被医生下了“最后通牒”的病人。

除了工作，蔡磊还积极投身公益事业，为渐冻症的研究捐赠了巨额资金。

他知道，这笔钱对于庞大的科研项目来说只是杯水车薪，但他仍然愿意尽自己所能，为攻克这个世纪难题贡献一份力量。

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他就像一个不知疲倦的战士，在生命的最后阶段，依然燃烧着自己，照亮前行的道路。

2024年11月23日，根据其好友倪萍的透露，蔡磊的身体状况进一步恶化。

他已经无法抬头，说话也变得十分困难，只能依靠呼吸机维持生命。

然而，即使在这样的情况下，他仍然坚持工作，并带头签署了遗体捐赠协议，希望自己的身体能够为医学研究提供帮助。

这种无私奉献的精神，感动了无数人，也更是感动了倪萍，让其在讲述蔡磊近况的时候，也忍不住落泪。

然而，在赞扬声中，也夹杂着一些质疑和误解。

有人认为蔡磊是在“卖惨”，是在利用疾病博取同情，甚至有人怀疑他是在进行炒作，为了获取流量来直播带货。

这些恶意揣测，对于一个正在与病魔抗争的人来说，无疑是雪上加霜。

但蔡磊并未理会这些流言蜚语，他依然专注于自己的事业，用行动证明自己的决心和信念。

在蔡磊与病魔抗争的漫长旅程中，妻子段睿始终是他最坚强的后盾。

从最初的震惊、担忧，到后来的理解、支持，段睿逐渐适应了这个特殊的家庭角色。

蔡磊妻子——段睿

她不再将自己定义为一个传统的“贤妻良母”，而是以一种更加独立、自主的姿态与丈夫并肩作战。

段睿明白，蔡磊对工作的执着源于他对生命的热爱，源于他想为这个世界留下些什么的强烈愿望。

她不再试图劝阻丈夫减少工作量，而是选择理解和支持。

她开始学习直播带货，将自己的法律专业知识与互联网结合起来，为渐冻症的研究筹集资金。

段睿每天的工作

这对于一个从未接触过电商行业的律师来说，无疑是一个巨大的挑战。

但她没有退缩，而是迎难而上，凭借自己的努力，在直播领域闯出了一片天地。

在段睿看来，婚姻的意义在于相互扶持，共同面对生活的挑战。

段睿

她不会因为丈夫的疾病而放弃自己的事业，也不会因为外界的评价而改变自己的生活方式。

她坚持自己的工作，照顾家庭，用自己的方式诠释着现代女性的独立与坚强。

同样的段睿也明白，即便是丈夫已经成为了这种模样，生活更加的困难，但依旧是很像护着她。

说到这些，段睿也是忍不住的红了眼眶。

可以说蔡磊与段睿的爱情故事，并非传统意义上的浪漫，而是充满了现实的挑战和无奈。

但正是这种在逆境中相互扶持、共同成长的爱情，更显得弥足珍贵。

同时蔡磊也对孩子进行了深情的告别，表示永远都是他心中的牵挂。

蔡磊采访

蔡磊的故事，是一个关于生命、抗争和希望的故事。

他用自己的行动，诠释了什么是“向死而生”，什么是“永不放弃”。

他不仅仅是一个渐冻症患者，更是一个时代的英雄。

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没有人知道他还能坚持多久，也没有人知道渐冻症的研究何时才能取得突破。

但他从未放弃希望，他依然在为自己的生命而战，为千千万万的渐冻症患者而战。

无论最终结果如何，蔡磊的抗争精神都将激励着我们，让我们更加珍惜生命，更加勇敢地面对生活的挑战。

来源：阅微札记一点号