摘要：“宝贝，你是一个坚强勇敢的内心强大的小孩，咱们一起努力渡过难关……”走进首都医科大学附属首都儿童医学中心重症监护病房，一阵清脆悦耳的歌声响起，循声望去，歌声来自患儿床头的音乐播放器。“我们为有需要的患儿家庭制作了‘音乐卡片’，希望这些卡片可以成为联系患儿与家长
“宝贝，你是一个坚强勇敢的内心强大的小孩，咱们一起努力渡过难关……”走进首都医科大学附属首都儿童医学中心重症监护病房，一阵清脆悦耳的歌声响起，循声望去，歌声来自患儿床头的音乐播放器。“我们为有需要的患儿家庭制作了‘音乐卡片’，希望这些卡片可以成为联系患儿与家长的纽带，传递情感、舒缓焦虑。”该院重症医学科主任刘霜介绍说。
2017年起，北京市医院管理中心在市属医院持续开展医学人文科室建设，首都医科大学附属首都儿童医学中心重症医学科成为首批“医学人文建设示范科室”。从日常医患沟通到病房布置，从琐碎的服务细节到逐步完善人文关怀体系，刘霜说，希望这个承载着许多家庭欢笑与眼泪、希望与绝望，众多医护人员责任与坚守的地方，能够成为大家携手共建的温暖的家。
一张音乐卡片
在患儿床头播放的“音乐卡片”是该科与中央音乐学院的师生合作开展的音乐治疗项目的一部分，患儿家长将想对孩子说的话、表达的情感告知给音乐治疗团队，团队将他们谱成歌曲，并演唱出来，录制成“音乐卡片”，医护人员将这些“音乐卡片”放在患儿床头播放，就像爸爸妈妈陪在他们身边，对他们说话一样。“这是科室今年新开展的一项公益服务。”刘霜说。
不久前，一名患颅内肿瘤的13岁女孩，在该院完成肿瘤切除手术后，住进了PICU（儿童重症监护病房）。女孩术后一度清醒了过来，却很快又陷入了昏迷。孩子的家长每天守在PICU门口，非常焦虑。孩子“昏迷了”“不能自主呼吸了”“四肢不能活动了”“又发烧了”……接二连三的坏消息传来，心痛的父亲忍不住冲着医护人员喊：“你们每天都在告诉我坏消息，你们知道我现在什么心情吗？我真的受不了了，要崩溃了。”刘霜说：“在这种情况下，医患沟通变得非常艰难，我们就联系了音乐治疗团队，希望可以帮助家长舒缓情绪，也让无法见到父母的孩子可以感受到爱。”
孩子在PICU住院的30多天里，音乐治疗团队为她创作了4首歌曲，这4首歌曲伴随着她一点点好起来，4月最终出院。出院那天，父母还给科室送来了锦旗。“我们的责任不仅仅是治疗患儿，还要帮助整个家庭。”刘霜说，“在给女孩制作音乐卡片的过程中，焦虑的爸爸开始想着如何说些鼓励孩子的话，思维开始变得越来越积极，加上孩子对音乐有反应，经过治疗病情也在逐渐好转，我们再跟爸爸沟通的时候能明显感受到他的变化，情绪越来越好，感觉生活越来越有希望。”
据刘霜介绍，科室开展音乐治疗已经有五六年的时间了，从最开始请中央音乐学院的老师同学给孩子们弹唱表演，到后来定制“音乐卡片”，这项公益服务受到越来越多家长和患儿的认可。
一台吹风机
“人文关怀其实是一种文化、一种氛围，最终变成每一个医护人员的行为自觉。”刘霜说。
时至今日，刘霜还记得自己还是住院医师时，科室同事们一起送走一名因暴发性心肌炎离世的患儿的情景。女孩临终前，医护人员在与泣不成声的父母沟通时得知，女孩一直非常爱干净，他们希望可以给她洗洗头，让她干净清爽地离开。孩子走后，护士们打来热水，给女孩洗干净头发后，打算去找一台吹风机，帮她把长发吹干，编好小辫，再换上干净的衣服。这时，科室老主任曲东说她有吹风机，可以去她的办公室取。守在病房门口的女孩父母看到从医生办公室拿来的吹风机，非常惊讶和感动，对护士说：“我们再买一台新的还回来。”
送走孩子后，女孩父母真的买了一台新的吹风机送了回来。“当时我们就跟女孩的父母说，我们照顾孩子这么长时间，就像自己的孩子一样，根本没有什么忌讳，他们不用介意。”刘霜回忆说，“老主任就是这么对待患儿的，我们这些年轻人也耳濡目染，受到她的影响，从细节处一点点去做，人文关怀的理念日渐深入人心。当有患儿离世，科室医护人员都会去问问家长有什么需求，尽量满足他们的愿望。”
一个关怀体系
作为北京市属医院首批“医学人文建设示范科室”，首都医科大学附属首都儿童医学中心重症医学科持续完善着科室的人文关怀体系。“对患儿、家长和医护人员，我们都有相应的人文关怀举措。”刘霜说。
对患儿，除了开展音乐治疗，每个患儿入院时，科室都会发给家长一张专属卡片，请他们填写孩子的小名、爱吃的食物、爱看的动画片、喜欢的颜色、爱玩的玩具。“一方面，是希望在与孩子聊天时拉近距离，缓解他们的紧张情绪；另一方面，也是为了让家长知道，自己的孩子会受到足够的关注和照顾。”刘霜说，治疗之余，护士们会给孩子放动画片，不能坐着看电脑的孩子，护士们就用投影给他们打在天花板上。科室还会不定期举办一些绘画和手工活动，希望孩子们在PICU里的生活不那么枯燥憋闷。当孩子成功脱机或者转科、出院的时候，医护人员会给孩子颁发专属小奖状给予鼓励；赶上孩子生日的时候，科室医护人员会准备蛋糕，一起为孩子庆祝。
一名基因缺陷病的婴儿被家长遗弃在医院，孩子在PICU从两个多月住到一岁多离世，医护人员像父母一样每日照顾着他。孩子过一岁生日那天，他的主治大夫给他买来新鞋新衣服，帮他换上，还给他戴上生日帽，大家一起布置了病房，为他开了生日派对。“孩子发育落后、意识不清，可能什么也不懂，但是他一定能感受到爱。”刘霜说，“这个生日不仅是给孩子过的，也是给我们自己过的。”
对家长提出的各种需求，科室医护人员会尽量满足，比如多沟通，让家长多了解孩子住院的情况，让他们能够放心；接收家长送给孩子的玩具及生活用品，让孩子可以住得更舒心，就像在家里一样；再比如，为婴幼儿家长提供PICU定制的母乳袋，鼓励他们坚持母乳喂养，让他们知道不在孩子身边也可以为孩子的尽快康复做些事。
从业近20年，刘霜坦言，作为重症医学科医生，确实面临着很多的压力。这些压力一方面来繁重的工作带来的体力和精力消耗，另一方面，也来自挫败感，很多时候付出了很多，治疗还是不成功，孩子还是走了。那种感觉就像在生死边缘徘徊，时常会被各种情绪撕扯，有不甘、有疑惑、有遗憾、有痛心，也有无能为力。
“每当遇上这样的时候，人文关怀也会释放它的魅力。”刘霜说，科室护士长会组织医护人员通过书写平行病历，复盘治疗经过，在疏导情绪的同时，学习换位思考，反思工作还有哪些可以改进的地方；组织大家开展“死亡咖啡馆”活动，分享自己的感受和困惑，也聆听大家的体会和建议。科室还有一位护士考取了心理咨询师的资质，会组织大家开展一些减压活动。
科室有一面文化墙，墙上会定期开展一些主题活动，比如展示科室子弟的绘画和手工作品，让大家走进来就有种如家般的亲近感；贴一些康复患儿参加科室每年组织的亲子运动会的照片，让每一个医护人员能够找到职业的成就感。
“我们希望科室不仅是患儿和家长可以依靠的家，也是每一个医护人员可以感受到温暖和关爱的家。”刘霜说。
来源 | 健康报
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来源：首都儿科研究所一点号
