AD患者爱人和照护者的苦楚和期待 – 要打破阿尔茨海默病另一层阴霾

B站影视 内地电影 2025-06-05 03:52 2

摘要:在对抗阿尔茨海默病(AD)的漫漫征程里,除却患者自身的煎熬,他们的爱人和照顾者宛如被海浪反复冲刷的礁石,承受着无尽的风暴。美国哈佛医生凯博文,在其著作《照护》中,以细腻笔触描绘了与罹患AD的妻子相伴10年的岁月。从最初的难以置信、全力应对,到后来说服自己接受现

承受相同的风暴——阿尔茨海默病患者的照护者

在对抗阿尔茨海默病(AD)的漫漫征程里,除却患者自身的煎熬,他们的爱人和照顾者宛如被海浪反复冲刷的礁石,承受着无尽的风暴。美国哈佛医生凯博文,在其著作《照护》中,以细腻笔触描绘了与罹患AD的妻子相伴10年的岁月。从最初的难以置信、全力应对,到后来说服自己接受现实,凯博文的亲身经历,将照顾者群体深陷的泥沼一一呈现。

照顾早期 AD 患者,绝非仅仅是为他们端水递药、料理生活起居那么简单。患者逐渐模糊的记忆、时常混乱的思绪,仿若迷雾笼罩在家庭上空。照顾者时刻紧绷神经,揣摩患者每一个微小需求,生怕一次疏忽引发患者的情绪崩溃。长此以往,照顾者的心理防线满是裂痕,焦虑、抑郁似藤蔓,在心底疯狂滋长。身心疲惫如影随形,往昔的交际圈被无尽的照护责任驱散,孤立无援成为日常写照。朋友的邀约、家族的聚会,统统化作镜中水月,照顾者深知,自己一旦脱身,患者便无人照料。

研究显示,阿尔茨海默病患者和他们的家庭所遭遇的惊恐、失望、烦躁、焦虑大于疾病带来的影响。约有59.7%的照护者都有情绪问题和轻度抑郁倾向。不少养老机构和住家护工也会拒绝照料阿尔茨海默病中晚期患者。

然而,生活不能困于这无望的旋涡,AD 患者家庭必须正视疾病,打破被其碾压的僵局。早诊早治,恰似一把开锁钥匙,能为后续的艰难旅程争取更多宝贵机会。及早察觉患者记忆、认知的异常波动,借助专业医疗手段,能精准定位病情所处阶段,为精准治疗铺路。

抗Aβ靶向治疗相伴AD患者及照护者,给予全力的支持

幸运的是,医学并未让AD患者及家庭孤军奋战。如今,针对AD病因的抗Aβ靶向治疗应运而生,给早期AD患者带来曙光。仑卡奈单抗是抗Aβ靶向治疗的代表,双靶治疗,清除脑内毒性最强的Aβ原纤维,快速清除淀粉样蛋白斑块,预防Aβ斑块再生成,减缓Tau病理进展,从而保护神经元功能。

疗效确切,照护者负担减轻38%

在 3 期 CLARITY-AD试验中,与安慰剂相比,仑卡奈单抗治疗18个月时临床痴呆评定量表(CDR-SB)总分比安慰剂组降低0.45分(P = 0.00005)。病程更早的受试者(低水平Tau组),经仑卡奈单抗治疗18个月后整体功能衰退速度减慢了549%,60%的患者症状改善,实现病程逆转,70%患者生活能力(ADCS-MCI-ADL)有改善。照护者的负担相比对照组减轻了38%,对AD家人和照护者带来显著获益。

安全性好,ARIA发生率同类更低

在安全性方面,仑卡奈单抗的表现也较为出色。其淀粉样蛋白相关成像异常(ARIA)的发生率显著低于同类药物,Clarity亚洲亚组临床研究显示:其在亚洲人群中ARIA-H发生率更低(6.2%),仅为全球整体发生率的一半(12.6%)。

根据患者公斤体重给药,年治疗费用12万起,可停可续,减少治疗成本

患者在使用之后,根据效果和临床检查结果,可以暂时停药观察,也可以减量以维持治疗效果。而且,停药一段时间后,重新给药还可以继续扩大获益。

对于阿尔茨海默病照顾者而言,仑卡奈单抗的出现,宛如在绝望中点亮的灯塔。它也并非仅仅是药物本身,更承载着一份希望,让AD患者家庭在风雨中看到停靠的港湾,坚信只要不放弃,黑暗的尽头终将迎来曙光。它减轻了照顾者的精神负担,降低用药成本,让他们不再孤立无援,看到了患者病情改善的希望,也为整个家庭带来了新的生机与活力,重新燃起了生活的希望之火。

参考文献:

Välimäki T, et al.Different Trajectories of Depressive Symptoms in Alzheimer's Disease Caregivers - 5-Year Follow-Up. Clin Gerontol. Clin Gerontol. 2024 ;47(2):234-243Huang YR, Liu RT. The Toxicity and Polymorphism of β-Amyloid Oligomers. Int J Mol Sci. 2020;21(12):4477Christopher H, et al. Lecanemab in Early Alzheimer’s Disease. N Engl J Med 2023; 388:9-21van Dyck CH, et al. Lecanemab in Early Alzheimer's Disease. N Engl J Med. 2023;388(1):9-21

来源:李药师谈健康一点号

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