摘要：失智症（dementia），以前被称作痴呆症，它不是单一项疾病，而是一群症状的组合（症候群），其表现不单纯只有记忆力的减退，还会影响到其他认知功能，包括语言能力、空间感、计算力、判断力、抽象思考能力、注意力等各方面的功能退化，同时可能出现干扰行为、个性改变、妄

退行，同时进行

失智症（dementia），以前被称作痴呆症，它不是单一项疾病，而是一群症状的组合（症候群），其表现不单纯只有记忆力的减退，还会影响到其他认知功能，包括语言能力、空间感、计算力、判断力、抽象思考能力、注意力等各方面的功能退化，同时可能出现干扰行为、个性改变、妄想或幻觉等症状，这些症状的严重程度足以影响其人际关系与工作和生活能力。

失智症是一种疾病现象而并非正常的老化，很多家属不知道，以为患者是老糊涂、老顽固，以为人老了都这样，因而忽略了就医的重要性，但是事实上老人已经生病了，需要接受治疗。

失智症与正常老化的区分，有时极其简单，比如人处老境，都可能突然忘记某事，但事后会想起来，而失智症患者对于自己说过的话、做过的事，会完全忘记。如果做记忆测试的话，一般老人可能会无法完全记住测试中的物品，但若患上了失智症，就不仅无法记住测试中的物品，甚至会完全忘记自己做过测试。

失智症的症状是由大脑发生改变所引起的。许多不同的疾病和病理状态都可能导致失智症状，但阿尔茨海默病（Alzheimer's disease，AD）是导致老年人失智症的最常见病因。失智症和阿尔茨海默病这两个术语经常互换使用，但实际上有着不同的含义。也就是说，虽然失智症是一个统称，但阿尔茨海默病是一种特殊的脑病。阿尔茨海默病的大脑变化包括：β-淀粉样蛋白碎片的过度积聚，以及tau蛋白（tau proteins）异常形式的积累。此外，还包括大脑炎症反应以及对葡萄糖（大脑主要能量来源）利用能力的下降。

失智症的其他原因还包括脑血管疾病、大脑额叶和颞叶的退化，以及一种被称为路易小体（Lewy bodies）的蛋白质积累。许多患者的大脑会同时出现多种痴呆症原因的病理变化。如果影像学检查、脑脊液分析或其他检测表明这些大脑变化由阿尔茨海默病引起，则被称为“阿尔茨海默病导致的失智”或“阿尔茨海默型失智”。

大脑和心脏一样，都是器官。就像冠状动脉疾病是一种心脏病一样，阿尔茨海默病也是一种脑部疾病。在阿尔茨海默病中，大脑中的神经细胞（称为神经元）会受到损伤并被破坏。神经元对所有人类活动至关重要，包括思考、说话和行走。最先受损的神经元通常位于大脑中掌管记忆、语言和思维的区域，这也是为什么阿尔茨海默病的早期症状往往表现为记忆、语言和思维（认知）方面的问题。患者还可能出现情绪、性格或行为的变化，例如冷漠、困惑、怀疑心增强以及恐惧感增加。

尽管这些症状对患者来说是新发现的，但引发它们的大脑变化，通常被认为早在症状出现前20年或更久就已经开始。在这些年中，大脑通过启用替代的神经元网络进行补偿，使个体仍能维持正常功能。然而，当大脑无法再补偿这些变化时，认知问题就开始干扰一个人完成日常任务（如开车、做饭或打扫卫生）的能力，此人逐渐跨越正常人和阿尔茨海默病患者之间的那道残酷的边界。

阿尔茨海默病的残酷之处在于，它同时是退行性疾病和进行性疾病。首先它是神经退行性病变，也就意味着神经元的损伤和死亡。健康成年人大脑中有数十亿个神经元，每个神经元都有长而分支的突起，这些突起使神经元之间能够建立连接。这些连接点被称为突触（synapses），信息通过这些突触以微小的化学物质形式从一个神经元传递到另一个神经元。大脑中有数万亿个突触，它们使信号能快速在大脑中传递，构成了记忆、思想、感觉、情绪、动作和技能的细胞基础。

研究人员已识别出多种可能干扰突触间通信，并导致阿尔茨海默病中神经元损伤和死亡的脑部变化。其中最显著的两种变化即是：其一，β-淀粉样蛋白碎片（beta-amyloid）在神经元及其他脑细胞外形成团块（称为“淀粉样斑块”）。其二，异常形式的tau蛋白在神经元内部缠结（称为“tau缠结”）。

以上知识都是我事后看来的。我在照顾母亲的时候，不知道她的大脑里存在这些斑块和缠结。我只知道，她的自我定义越来越扎根于她的过去——这体现在她不断寻找她过世的爸爸妈妈，同时她越来越无法融入当前的生活环境——这种环境对她不再有意义或显得很陌生。就连我，她最心爱的小儿子，都已不再是她自我叙述中的一部分。我能感觉到，她在试图寻找什么，也能体会到，她无法如愿的那种沮丧、激动和焦虑——然而她自己，常常无法清晰地说出痛苦的原因。

而在另外一方面，阿尔茨海默病，虽然起病隐匿，却有着不可抗拒的进行性发展：大脑的病变和症状会随着时间推移而加重。其进展速度和受影响的能力因人而异。与所有人一样，阿尔茨海默病患者也有好日子和坏日子。在好日子里，他们的认知能力可能明显改善，更能够完成日常活动；而在坏日子里，他们的认知能力可能下降，完成日常活动变得更加困难。每一天的情况可能都有所不同。因此，照护者的心情也会像过山车一样波动。

阿尔茨海默病进程连续体

作为一个渐进性的疾病，阿尔茨海默病的进程从无症状的脑部变化开始，最终发展为严重影响日常功能的认知障碍。2024年，美国发布的新诊断标准将阿尔茨海默病的病程分为0至6共7个临床阶段，并结合生物标志物用于判断疾病进展。

在阿尔茨海默病的第4阶段（轻度功能障碍的痴呆），与正常老化的差异可能非常微妙。例如：财务决策困难是一个早期且容易被忽视的信号。美国社会保障局指出，患有痴呆的人极易成为金融诈骗和经济虐待的受害者。这是因为处理财务需要复杂的执行功能（executive function），而这正是阿尔茨海默病早期损害的认知能力之一。

执行功能是指大脑的“指挥中枢”，包括：规划、组织与完成任务的能力；判断力和社会行为的调节能力；理解自己行为对他人的影响等。执行功能受损不仅影响生活能力，也降低识别欺诈行为的能力。所以，一旦失智，就容易在金钱上被骗。

第4阶段还有其他一些典型表现：找词困难、忘词或忘记人的名字；新近阅读的信息记不住；物品经常遗失或放错地方；计划与组织活动变得困难。

到第5阶段，即中度功能障碍的痴呆，这时病人开始对地点、地址或时空产生混淆；需要他人协助选择合适的衣服；睡眠模式紊乱：白天嗜睡、夜间烦躁；行为与性格变化，如多疑、妄想、强迫动作（揉手、撕纸、收拾东西）；出现游走行为：试图寻找过去熟悉的地方或人，但容易迷路，风险极高。

第6阶段，病人出现重度功能障碍：丧失沟通能力和对周围环境的感知；需全天候协助完成个人护理；身体功能下降：坐立或行走困难；吞咽能力受损，易发生吸入性肺炎（因食物误入气管）。然而，尽管无法主动参与互动，但仍可通过音乐、抚触等方式获得慰藉。

主动管理阿尔茨海默病和其他类型的痴呆症，可以显著提升患者及其照护者的生活质量。所谓主动管理，既包括患者本人和照护者的积极行动，也包括初级保健医生和其他医疗专业人员的介入行为。

从患者及其照护者来看，积极行动包括：学习痴呆症相关知识，提升对病情的理解；保持自我认同，维持与他人的关系；参与有意义的活动，寻找生活的目标与价值；寻找与其他痴呆症患者及其照护者交流的机会，参与相关社群活动；加入支持或社交小组，在安全的环境中分享个人经验；进行未来规划，包括医疗决策、就业变化、财务安排等。

初级保健医生与医疗工作者的行动包括：合理使用现有治疗方案，帮助患者延缓病情发展；有效管理共病情况，如糖尿病、高血压等；协调多方照护，确保医生、其他医护人员及非正式照护者（如家属）之间有效沟通与合作；为家庭照护者提供资源指引，帮助他们掌握日常照护技能；主动管理功能变化与决策能力的下降，包括及早开展关于“是否继续驾车”“医疗意愿”等敏感话题的支持性对话。

阿尔茨海默病照护者的常规和特殊挑战

家庭成员、朋友以及专业照护人员在阿尔茨海默病患者的生活中发挥着至关重要的作用，他们帮助患者保持安全与健康，并协助其参与最有意义的活动。随着疾病的进展，患者对照护者的依赖也会逐步增加。

例如，处于阿尔茨海默病轻度功能障碍阶段的患者，在完成日常基本生活活动（医学上称basic activities of daily living，ADLs）方面，如上下床或椅子、洗澡、更衣、如厕、进食和梳理等，可能几乎不需要帮助。而处于中度功能障碍阶段的患者，则需要在这些方面获得他人的协助。

当神经元的损伤和死亡扩展至大脑中控制基本身体功能（如吞咽和行走）的区域时，照护需求将进一步增加。此时，处于重度功能障碍阶段的患者，在所有日常生活活动中都需要全面的照护与协助。

照护阿尔茨海默病或其他类型的失智症患者还面临着特殊的挑战。失智症患者的性格和行为会发生变化，这些变化往往是家庭照护者最难以应对的方面之一。如果患者出现判断力下降、方向感丧失以及理解和沟通能力受损引发的种种问题，家庭照护者必须协助患者应对它们。比如，常见的一些表现包括：

情绪变化：易怒、焦虑、沮丧、悲伤、莫名哭泣、情绪起伏大。

性格转变：原本温和的人变得暴躁或疑心重，原本喜欢说话的人变得固执或难以沟通。

失去判断力：作出不合常理的决定，如乱花钱（易受诈骗，无法识别骗局），穿不适当的衣物，饮食失衡（吃腐坏食物或反复进食相同食物），忽略个人卫生（不洗澡、不换衣、不刷牙），等等。

怀疑与妄想：怀疑他人偷东西、不信任亲人、有时出现被害妄想或看到不存在的人。

社会退缩：避免社交、不愿与人交谈、对原本喜爱的活动失去兴趣。

重复行为：重复同一句话或动作，如不断叠衣服、开关抽屉、数钱等。

昼夜颠倒：夜间清醒、白天昏睡，出现“黄昏症候群”（日落时易混乱、烦躁）。

冲动行为：性格变得不拘小节、说出不当言语、随意破口大骂、对陌生人过分亲昵等。

攻击性：对他人或自己表现出肢体或语言上的攻击行为，有时是出于恐惧或不理解周围环境。

随着疾病的进展，失智症患者需要越来越多的监督和个人护理，直至需要24小时贴身守护。与此同时，家庭照护者可能会经历：

情绪压力增加，甚至出现抑郁。

身体健康问题，可能是新出现的或由照护压力累积而加剧的。

经济负担加重，包括因照护导致的工作中断，以及为自己和患者支付医疗费用或其他服务所带来的财务压力。

尽管许多照护者报告称照护带来了积极的情感体验，如家庭凝聚力增强和帮助他人的满足感，但他们也更容易面临较大的压力和负担，并经历以下负面影响：

抑郁或其他心理健康问题。

心理压力和焦虑。

在患者护理过渡阶段遇到困难（如从家庭照护到专业机构照护的转换）。

这些因素共同影响了照护者的身心健康和经济状况，使阿尔茨海默病的照护成为一项极具挑战性的责任。

照护者与失智症患者之间的亲密关系、共同经历和回忆，可能因记忆丧失、功能受损以及精神/行为障碍等疾病进展所带来的影响而受到威胁。然而，根据美国2017年全国健康老龄化调查，45%的失智症照护者表示，帮助认知受损患者是一件非常有意义的事情。此外，2011年美国全国照护研究发现，照护失智症患者的满足感与家庭成员和朋友提供的情感支持密切相关。

相比于其他类型的照护者或非照护者，失智症照护者的心理健康风险和压力水平更高，因此，他们的情感支持体系至关重要，用以帮助他们应对照护过程中带来的挑战。

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胡泳

责编 辛省志

来源：南方周末