摘要：2018年妈妈确诊晚期肺癌，发现时便已有硬脑膜转，最差的确诊结果，妈妈仍然顽强地和肺癌战斗了6年。2024年10月她结束了和癌症的斗争，我在论坛脑膜转群内无意中看到大家对脑膜转后的生存时间都抱有消极看法，忍不住想要告诉大家，“脑膜转患者也可以活过5年以上，我的

2018年妈妈确诊晚期肺癌，发现时便已有硬脑膜转，最差的确诊结果，妈妈仍然顽强地和肺癌战斗了6年。2024年10月她结束了和癌症的斗争，我在论坛脑膜转群内无意中看到大家对脑膜转后的生存时间都抱有消极看法，忍不住想要告诉大家，“脑膜转患者也可以活过5年以上，我的妈妈就坚持了6年”。

带着这样的想法，尝试收拾好心情提笔写下这篇文章，既是对妈妈治疗经历的分享，也希望以此寄托我们最深的思念。

1

2018年9月，和妈妈的日常通话中，听闻她最近总是感觉肋骨疼、腿疼，晚上疼得厉害夜不能寐，便带着她去往骨科检查。一开始只说是缺钙引起，吃了一阵钙片未见好转。

9月27日，我带妈妈前往另一家医院诊治，腿部拍片结果出来，连我这个外行都看得出腿部出现阴影。医生面色凝重，询问妈妈之前手术情况，她在2012年做过甲状腺癌手术，术后恢复很好，我们都认为已经治愈了，从未想过还会有再度患癌的可能。

从拿到片子那一刻我就明白结果非常不好，手心紧张得全是汗，走出诊室第一时间联系爸爸告知结果，爸爸从我哽咽地声音里听出事情的严重性，回去很快挂上了复旦肿瘤医院国庆后的门诊。

十一假期后，妈妈去往上海复旦肿瘤医院就诊，行颈部淋巴穿刺确诊肺腺癌，左下颈部、锁骨区、纵隔、双侧肺门淋巴结转移，多发骨转移，以及硬脑膜转移。

从9月27日发现骨转移到10月底真正检查出结果，一个月的时间，我几乎天天以泪洗面，我清楚知晓这是远处转移，也明白这对疾病来说意味着什么，可终是忍不住祈祷奇迹出现。

可是奇迹没有出现，现实更加无情，妈妈几乎全身各处都转移了癌细胞。基因检测结果显示EGFR19突变，医生建议服用一代靶向药吉非替尼+骨转针治疗。

一代靶向药入脑效果比想象的要好，妈妈服药第二天病情便有所缓解，骨痛症状减轻，期间几次复查脑膜病灶及肺部病灶也没有进展。

骨转针在治疗前三年每个月都会打，后面因为妈妈牙齿副作用太严重便停药了，好在骨转病灶一直也比较稳定。

图片来源：摄图网

2020年1月，妈妈突然出现胸水和心包积液，全身浮肿，没有小便，脚上浮肿得穿鞋都费劲，整个人脸色苍白难受得不行。

我和爸爸急忙带着妈妈去往最近的急诊想先抽出胸水，彼时正值疫情最严重的时候，我们跑了好几家医院都在“踢皮球”无法把妈妈收入院，爸爸急的目眦欲裂，满脸都是掩饰不住的焦虑和无助，我哭着颤抖着握紧手机一家一家打电话联系医院，寒夜里我搀扶着妈妈就好像看见她下一秒就要倒下，我却什么都做不了。最后我哀求主治医生，医生帮我们联系了华山医院急诊，终于能去急诊排队抽出积液。

那是特殊时期，对肺癌患者却是雪上加霜。急诊人满为患，嘈杂声、咳嗽声、匆忙的脚步声交织在一起，每一个角落都挤满了病人和他们的家属。没有一张多余的病床，妈妈就这样在急诊的椅子上整整坐了7天。我看着她虚弱的身体在冰冷的椅子上蜷缩着，睡觉时也只能头靠着爸爸面色痛苦地小憩，心中无比的痛楚与无助。

噩梦般的7天过去，我都这般难熬，更何况身体受苦的妈妈。

抽出心包积液后，再次基因检测，新增T790M突变。2020年3月开始，改用奥希替尼治疗。

2021年4月，妈妈毫无预兆高烧不退，入院检查病情进展，再次出现心包积液，抽取心包积液做基因检测，这一次却没有新增突变。

医生制定培美曲塞+贝伐珠单抗+卡铂化疗方案，同时建议我们先停用奥希替尼。化疗第一个疗程有效，但到第二个疗程时，妈妈突发剧烈头痛，同时有颈项强直及呕吐症状。这期间爸爸带着妈妈在上海治疗，做了脑核磁结果和确诊时相仿，颈椎做了检查也没有发现，医生判断不是脑膜转移进展。

可这几年我在脑膜转病友群看其他病友分享经验，又在网上学习了不少脑膜转知识，这些典型症状让我考虑妈妈很可能已经脑膜转进展了。参考了直播中专家讲过的病例，我和爸爸商量给妈妈用上双倍奥希替尼治疗。

服药第二天妈妈虽仍头痛，整个人状态却比之前好很多，也能站起身走动，第三天妈妈就有食欲了，呕吐明显缓解不少，双倍奥希替尼起作用了。

双倍奥希替尼服用一周左右，妈妈感觉用药量过大担心副作用无法承受，并且主治医生也不建议用靶向药，便偷偷停药，只按疗程做化疗。彼时我在合肥不知道情况，等到8月放暑假去往上海，发现妈妈已经停了一阵奥希替尼，又出现了反复头晕头痛的症状，我劝慰妈妈也无法打消她的顾虑，便和她商量着只加1粒奥希替尼。

加上靶向药后头疼症状很快就缓解了，就这样化疗+1粒奥希替尼用了三个月，癌细胞再次猛烈反扑。

3

能够有良好入脑效果的靶向药并不多，所以我很珍惜能用药物控制的机会。在加上1粒奥希替尼用药三个月后，头疼、头晕、呕吐等症状再次出现。我让妈妈加上半粒奥希替尼服用，没有效果，加到两粒奥希替尼服用，头疼有所缓解，但整个人依旧头晕得厉害起不来床，甚至开始出现复视，看东西也模糊，吃什么吐什么，整天躺在床上休息人却越来越虚弱憔悴。我和爸爸商量后，当机立断决定带妈妈去做鞘注。

2021年全国能做鞘注的医院非常少，上海找不到合适的医院，从病友群了解到最近的南京鼓楼医院可以做，11月底我们联系到南京鼓楼医院的尹主任前往进行鞘注治疗。

入院后的第三天终于做完了全部的检查，行腰穿抽取脑积液做基因检测，同时用25mg的培美曲塞鞘注。鞘注完成后，妈妈嗜睡、头晕头痛症状明显好转。基因检测依旧无新增靶点。

第一次鞘注后，妈妈用药体感尚可，副作用不明显，第二次便加量到一次鞘注30mg培美曲塞。

图片来源：患者家属提供

入院时妈妈是坐着轮椅推进医院大厅，因为头晕得难受，整个人在轮椅上耷拉着脑袋晃悠着根本坐不住，我缓慢推着她，生怕稍有用力她就会从轮椅上跌下去。鞘注完出院时，妈妈虽还是坐着轮椅出了医院大门，整个人精神状态却好了很多，身体也能支撑住，还能跟我们说几句话。出院一周左右，我就已经可以陪着妈妈去楼下散步了。

从2021年11月底到2024年2月10日，妈妈做了两年半的腰穿，一个月两次，一次鞘注30mg培美曲塞。

50多次的腰穿，妈妈从未有过抱怨或者因自己难受发脾气，她一直积极配合治疗，也异常坚强的忍受着腰穿带来的不适。妈妈常在做完腰穿后感觉双腿麻木无力，腰穿部位也酸痛难耐，我看着她受罪，心疼得掉眼泪，她却反过来安慰我，一次次温柔地拉着我的手，摸摸我的脸，告诉我“没事的、不要紧的”。爸爸把他的车改装了下，这样妈妈每次鞘注完就可以在车上舒服的躺着了。

鞘注期间出现体感不好时，我们也会及时调整治疗方案。

2022年8月，妈妈毫无征兆突发剧烈头痛，做了鞘注缓解了没两天又开始一天内多次反复头痛，颅压升高，呕吐不止，医生开了甘露醇脱水降颅压，但也只是缓兵之计。

妈妈头疼得吃不下饭，吃了也会吐出来，我便和她约定一起吃饭，“任性”地说她不吃我也不吃。有一次我去热汤回来，看着妈妈坐在病床上端着碗吃饭，眼神异常坚定，一边轻轻揉着肚子，嘴里还念叨着“不让我吃我就要吃”。妈妈也“任性”了一回，呕吐让她吃不下饭，她偏要吃下去。

眼见着鞘注也没能缓解头痛，我结合学习的脑膜转治疗知识，和尹主任商量静脉输注贝伐珠单抗，治疗方案起效，妈妈头疼症状缓解。

尹主任参考临床遇到的病历，建议可以我们尝试鞘注的同时联合靶向治疗。2022年10月开始，我们尝试用奥希替尼联合卡马替尼（每日400mg）治疗，一直用到2023年7月，期间妈妈病情稳定，生活完全自理。

身体状态好时，妈妈有空也会下楼去跳跳广场舞，不过她更喜欢养小动物，家里养着宠物狗和鹦鹉。妈妈喜欢养护生命，看着一个个小生命茁壮成长。年轻时，妈妈养育我们姐弟四人，精心照料我们，拉扯着我们一个个成家立业去往大城市工作生活，退休后又不得歇息，忙着照顾孙辈。她将大半辈子全都奉献给家庭与儿女，留给自己的关心实在是太少太少。这样好的妈妈却在辛劳一辈子后又遭遇癌症，我在无数个深夜里一遍一遍向上天祈祷，祈求能让我代替妈妈承受病痛。

2023年8月，卡马替尼缓慢耐药，妈妈体感时好时坏，主任建议我们尝试将奥希替尼换为阿美替尼，我翻阅文献又咨询其他家病友治疗情况，改为阿美替尼（55mg）联合3759（400mg），但妈妈对这种联药方案不敏感，用起来体感比之前差了很多。

偶尔出现头晕呕吐，大多数时候浑身无力躺在床上，精神恹恹什么也不想做，一天中睡觉时间会比之前要长，脖子总觉得不舒服。我和爸爸在网上搜索、在病友群学习治疗方案，经常和主治医生商量是否还有其他治疗方法，不停地寻找更好的用药方案缓解妈妈的身体状况，但命运似乎总在那些最需要阳光的地方投下无尽的阴影。

4

2024年春节期间，妈妈再次出现头疼头晕、呕吐、食欲不振症状，过年期间无法入院，正月初七放假刚结束我们急忙前往南京鼓楼医院就诊。尹主任考虑是培美曲塞耐药，更换为甲氨蝶呤10mg鞘注。第一次鞘注有效，颅压下降，第二次、第三次鞘注效果不明显，颅压再次上升，妈妈头疼呕吐愈加严重。这期间尝试了吉西他滨5mg鞘注，同样效果不明显，妈妈头疼发作得越发频繁。

3月8日，妈妈突发大癫痫，全身肌肉强直、抽搐，当天医院就给我们下了病危通知书，尹主任考虑目前情况不适合再做腰穿鞘注，如果仍要做鞘注只能装囊。

医院这边晚上陪护只允许留一个人，只能爸爸独自留在那边。妈妈头疼发作时会不住地呻吟，爸爸晚上无法入睡。我从合肥家中每隔一天过来南京送饭，白天来看妈妈时常会看见爸爸靠墙站着就在打瞌睡。

妈妈因癫痫卧床不起，常会拉肚子，一晚上床单要更换好几次，爸爸没有这方面经验，不知道要如何才能在不让妈妈起身、不抱起她的情况下把床单换好。也想过请护工，但请了护工爸爸晚上不能陪在妈妈身边，他根本放心不下。白天还能给旁边病床的护工发个红包，请人家帮忙搭把手换床单，半夜病房里所有人都睡下了，爸爸也不好意思打扰人家休息。我不敢想象，听着妈妈痛苦呻吟却无能为力的爸爸，是怎样一宿一宿熬过这无边无际的长夜。

和医院主任、护士长沟通了我家的实际情况，最后终于特别允许爸爸在陪床同时可以再找个护工搭把手。

4月，我们准备ommaya囊手术，手术医生建议我们做分流，我和爸爸考虑分流可能会腹部种植，妈妈当时虚弱的身体情况很有可能扛不住这么大的手术便没有做分流。

妈妈自身很排斥装囊和分流，之前刚开始腰穿时，尹主任就和我们沟通过趁着妈妈身体状况好装个囊，妈妈认为装囊后会有个管子伸在头外面很丑，一直不愿意装囊。可如今除了装囊也没有其他更好的治疗方法，我告诉妈妈，装囊只是相当于头上有个小鼓包，头发长上后就看不见了，而且腰穿做了这么多次也遭罪，装囊后就会好很多，就能继续治疗了。妈妈心里也清楚现在的情况，她真的特别坚强，她也想再陪我们久一些，在我和爸爸的劝慰下，勉强接受了装囊但不想做分流。最终我们做了装囊，没有做分流。

可是如果还能有一丝机会，我还是想尊重妈妈的意愿，不想给她造成医疗方案上的痛苦。

妈妈进去做装囊手术，我和爸爸都很担心妈妈会害怕手术，一直在看外面屏幕，看到妈妈手术进度显示“醒麻药”，我和爸爸赶往手术室门口，这样只要手术室门一开，妈妈推出来的第一时间就能看到我们。

4月中旬做完手术，月底回到医院做装囊后第一次鞘注，依旧是鞘注30mg培美曲塞。我和爸爸抱着侥幸心理，想着装囊后药物直接注入脑中浓度会更高，说不定就能把脑膜病灶控制住。可是事与愿违，妈妈鞘注后头疼得比以前更加强烈。

装完囊后妈妈基本一直都在吃流食，担心营养跟不上我们也买了各种肠内营养剂给她。妈妈比较挑，只喝得下倍瑞搏。爸爸更是心细，每天琢磨着妈妈爱吃什么，变着花样给妈妈做些合口的流食。用米粉加蛋白粉冲泡、蒸鸡蛋羹拌碎了吃，或者做些肉末汤和稀饭。

父母之间多年的感情，说声谢谢反倒显得生分，只是有一次妈妈同我讲，没有爸爸可能就没有她这条命了。而爸爸他常会有些炫耀的同妈妈说道，“因为我是你的贴心小棉袄。”我笑着打趣爸爸抢了我的台词，妈妈看着我们，眼中的温柔缱绻的笑意掩饰不住。

我来看望妈妈时也经常带些她爱吃的东西，不停地和她讲一些有意思的事情分散她的苦闷。妈妈很少同我说她的万千苦痛，总是在我来的时候虚弱但温柔地冲我笑着，念叨着叫我不要浪费钱了。我给她掏掏耳朵，为她做一些微不足道的小事，她总是感动欣慰中带有一些骄傲地说着，“我的女儿真好，谢谢我的女儿。”

5月7日，我们尝试鞘注5mg塞替派。中午做完，晚上妈妈在病房里突发癫痫，剧烈呕吐、头痛发作。这次妈妈在呕吐时突然吐血了，鲜红的血怎么也止不住。一开始我们以为是牙龈出血，可是妈妈吐血吐得太多了。我和爸爸瞬间慌了神，护士赶忙喊来医生，我和爸爸站在妈妈床边，一尺之隔却觉得这仿佛是世界上最遥远的距离，我们只能看着妈妈不停地呕血却什么也做不了。那一瞬间恐惧两个字具象化出现在眼前，是妈妈癫痫着大口呕出的鲜血和我无助哭喊的挣扎。

医生一时间也判断不出哪里出血，看我一直在边上哭医生还来安慰了我。我和爸爸强迫自己尽快冷静，回答医生的问题一块分析。妈妈癫痫挺过来稍微清醒一些，告诉我们是因为此前骨转针导致的副作用，牙床上有个大洞，那里突然出血了。

从那之后妈妈的状态急转直下，一头疼就会癫痫，一天内多次癫痫发作。因为长期癫痫，妈妈脑部缺氧，人也有些犯糊涂，常会搞混一些日常小事。

有一天我问她：“你有几个女儿几个儿子呀？”

她说：“我有三个女儿，两个儿子。”

我说：“不对，你有一个儿子。”

她说：“你瞎说，我有两个儿子。”

我说：“一个儿子是xxx，那另一个儿子是谁呀。”

妈妈说，是我的舅舅，是她从小带到大，像亲儿子一样照顾大的舅舅。

现有可以尝试的治疗方案全部宣告失败，妈妈的癫痫没有控制住。医生委婉地劝我们回老家保守治疗。因为癫痫发作很可能出现脑疝，人瞬间就会没了，我们在和家里人商量后，回到合肥在我家附近找了当地的肿瘤医院入院治疗。

5月8日回到老家，许是回到故土让妈妈混沌的意识生出些许心安，奇迹出现了。第二天妈妈还是会反复头疼，但是癫痫却不会伴生了。

我问妈妈：“你有几个孩子呀。”

妈妈说：“是不是傻，净说傻话。”

我又问她：“那我是谁呀。”

她笑着说道：“你是我的贴心小猫咪呀。”

5

返回老家妈妈虽然基本不会出现癫痫了，但是头疼还反复发作，一天会发作四五次。每次妈妈都会疼得不住地呻吟，我和爸爸则一次次感受着自己的无能为力。

我们想尽办法去尽可能缓解妈妈的痛苦，甘露醇也不敢用太多，尽量控制在24小时内最多用4次。我在妈妈平静下来的时候一直握着她瘦弱微凉的手，希望能通过双手传递给妈妈些许力量，一遍遍在心中祈祷，她这样好的人，请求老天至少让她不要再这么痛苦了啊。

或许祈祷起到了作用，慢慢的，妈妈头疼发作逐渐减少，人也越发清醒，只是无力下床，只能长久地躺在床上。

爸爸年纪大了视力不大好，有一次妈妈闭着眼呕吐不止，爸爸着急得紧，拿着水杯让妈妈喝点温水漱口。他拿着吸管想让妈妈张嘴喝水，可我回头一看，瞧见爸爸因为看不清拿着吸管冲着妈妈眼睛就戳过去了。我吓坏了，赶紧喊了一声冲过去拿着吸管放进妈妈嘴里。等我们三个人反应过来后，又看着彼此齐齐笑出声。很难说明那一刻我的心情，悲中作乐，也是点点微光。

我和爸爸判断塞替派有效，5月底又带妈妈前往南京鼓楼医院鞘注，之后每20天过去鞘注一次，一直持续到9月。

这期间妈妈头疼鲜少发作，但人却开始慢慢变糊涂了，短期记忆信息出现混乱，分不清早中晚的时间，躺在病床上会忽然问我去看看阳台晾的衣服收了没。

但她始终认得爸爸和我，认得她的小棉袄和小猫咪。

9月初做完鞘注回到合肥的医院休养，本来预计9月26日继续去南京做鞘注。可天不遂人愿，9月20日左右，妈妈忽然连靶向药都不愿意吃下，以往她都知道靶向药对治疗很重要，吃药也十分配合，可那些天妈妈就一直把药含在嘴里，根本不往下吞咽。等过些天，我们忽然发现妈妈胳膊肿胀，做彩超发现手臂PICC处有血栓。因为出现血栓医院不让再用PICC输液了，可不用PICC妈妈的手臂上已经几乎找不到可以静脉输液的血管了。

9月25日下午，我去当地三甲医院PICC门诊咨询妈妈输液方法，回去的地铁上，爸爸焦急地电话打来，让我赶紧回来妈妈所在的医院。我的心脏狂跳，到站向外急奔，还没到地铁口，令人心惊胆战的铃声再度响起，爸爸沉闷压抑语带哽咽地说着，让我赶快通知家里人来医院。

“你妈妈情况很不好了。”

等我赶到医院时，所有的医生都围在妈妈的病床前，我哭着扑到她床边，一遍遍喊她都没有回应，仪器上的血氧和心率都在以肉眼可见的速度往下掉。这一次妈妈毫无预兆突发剧烈癫痫，癫痫过后妈妈陷入深度昏迷，各种方法也无法唤醒，医生也让我们赶紧叫车回家。

“有可能就是今晚的事”。

老天开恩，到家之后，奇迹竟然再一次出现了。妈妈竟然慢慢醒过来了，但是她失去了所有行为能力，吃饭喝水都不能完成。第二天妈妈稍微能睁些眼，我便用大号棉签沾满水放在妈妈嘴唇里，她会把棉签吸瘪，求生的本能让她能一点点喝下水。我问她还喝药吗，即便到此时她仍然那样坚强，她眨眨眼，微微点头，但是她已经喝不下了啊。

在家休养了几天，我们都感觉妈妈状态看起来似乎好了一些，爸爸亲自去了一趟鼓楼医院和尹主任交流。主任和我们相识多年，听完后也是劝慰我们一番，最后还是诚恳地告诉爸爸，“不用再来了，病人现在头不疼，如果一直睡下去，就不要再叫醒她了。”

“这是最好的方式。”

图片来源：摄图网

在家的日子里，妈妈大部分时间都在昏睡，偶尔会有小癫痫，每次发作时我的心都一抽一抽揪着疼。我们给妈妈买了电动气垫床，每次血氧往下掉，爸爸都会各种调整妈妈躺着的姿势，期盼着妈妈血氧能上来些。

令人欣慰的是，这些日子里妈妈头几乎不怎么疼了，平均一天都用不上一次甘露醇。我和弟弟妹妹们24小时守在妈妈身边，我就像个“话痨”，每天都会缠着妈妈絮絮叨叨讲话，各种逗她开心，仿佛要把这辈子的话都说给她听，不厌其烦地喊着“妈妈妈妈”，像只小猫一样喜欢黏着她，摸摸她的脚凉不凉，轻轻揉搓她的双手焐热些。

累了我就趴在妈妈枕边休息，头挨着头，眼睛一眨不眨看着她微微起伏的胸膛，轻轻握着她骨节分明有温度的手掌，一遍又一遍轻声唤着“妈妈”，仿佛能从她微弱的呼吸中，听到渺渺回音。

晚上我和爸爸轮流值夜，爸爸先睡，等到半夜一两点钟再来替我。我不敢去想，漫漫长夜他是如何熬过，不敢去想爸爸看着妈妈瘦削但平静的面庞，心中翻绞着怎样五味杂陈的痛楚。

家里人也帮了我们很多，大伯每天晚上12点后都会过来陪着我们，天亮才回去，二姨和小姨送完晚饭后都会催着让我先睡会他们盯着，晚上很晚才回去。

最后四五天，妈妈在一次大癫痫后血氧一下子掉到60多，我吓哭了，但妈妈她真的很努力，她又顽强地靠自己挺过来了。只是从那之后妈妈就陷入长长的昏迷，无论我怎么用力呼喊她，她都不再回应我了。

2024年10月18日，妈妈在她一生所爱的亲人们的陪伴下，结束了她和肺癌6年的缠斗。

聊以自慰的是，妈妈离开的时候头不疼，平静安详地在睡梦中离去。病人离开时没有受罪，是给我们家属最后的安慰。

妈妈刚走的几天爸爸和我一直在不停地哭，爸爸的生活似乎突然“闲”下来了，他在外地工作，白天上班，晚上回家一个人吃饭喝点酒。我们希望他有时间了四处逛逛放松一下。爸爸却没了去处：熟悉的地方到处都是妈妈的影子，不熟悉的地方想到没有一个同行分享的人，也便了无兴趣。

妈妈去世后很长一段时间，哪怕到现在，我也依旧感觉自己过得浑浑噩噩。整天什么事情也不想做，心上仿佛被生生剜出一个大洞，周遭的一切事物都填补不了。或许是意识到再也没有人永远把我当孩子，可以让我肆无忌惮地撒娇；再也没有人等在家里，可以让我再唤一声妈妈；再也没有人在我遇到困难时候可以毫无保留地挡在我身前，告诉我她会帮我撑起头顶的一片天，一下子我就觉得身上的担子特别的重。

但我还有爸爸，还有孩子和家人。那个关心我们远胜过关心自己的妈妈，知道我们如此心伤，一定会更加难过不舍，无论是活着还是离去，妈妈都会拼尽全力为我们好，作为她最爱的人，我们应该振作起来，或者说强迫自己尽快调整，将生活过好，而不至沉浸于消极悲痛中无法自拔。这样才不辜负父母的养育之恩，才符合妈妈心意。

7

致谢与尾声

妈妈治疗这些年，也曾遇到冷漠苛刻的医生，但大多数一直给妈妈治疗的医生都很好。南京鼓楼医院的尹主任，一直全程跟进妈妈的治疗方案，妈妈装囊后伤口一直没有愈合，鞘注就成了难题，做了怕感染，不做怕进展。主任便找了各科专家会诊研讨，给我打视频电话入会讨论。他每次都是委婉地问我们要不要继续治疗，每次妈妈治疗完出院都会鼓励她，说她这次治疗很好。

老家这边的医生护士也很好，妈妈有天半夜犯迷糊把PICC拽出来了，妈妈本身血管不好找，护士整整穿了两小时才重新穿上没有一句抱怨。我们出院回家那天因为妈妈身上有汗，给妈妈穿寿衣的时候非常不好穿，穿了很久，护士也一直在帮我们。

妈妈离世后我和妹妹带着鲜花和锦旗去看了他们。虽然治疗种种坎坷，好在妈妈广结善缘保佑她总能遇到有医德的好医生。

回顾妈妈的治疗经历，我和爸爸都没有太多遗憾，很幸运在对妈妈的治疗方案抉择上，我和爸爸始终能达成共识。爸爸学习能力非常强，60多岁的人学习新知识的能力连我都自愧不如，能做的我们都尽量做到最好了，妈妈也特别特别的坚强，努力坚持抗癌。

唯一要说的一点，或许是如果确定鞘注有效果，可以考虑在病人身体状况好的时候及时装囊，不要等到身体虚弱时候再装囊，对身体也是损伤。

其实脑膜转没有大家想象的这么绝望，鞘注也并不可怕，靶向药联合鞘注可以将脑膜转控制得很好。我常看到病友群有人说“出现脑膜转就剩几个月时间”，其实并不是这样的。事在人为，坚持积极的治疗，才能有好的治疗效果。

每个抗癌家庭，从发现亲人生病那一天起，就注定是不容易，是支离破碎的前行。但作为家属一定一定要多去了解这方面知识，我们在抗癌这件事上花费的时间和心血肯定是和亲人的生命时间成正比的。

从知道妈妈生病那天起，我连续三年都去九华山祈福，每年的心愿都是祈祷她平安喜乐度过这一年又一年。我奢求妈妈可以活过五年，但妈妈依旧是我们所有人的榜样，她从确诊就有脑膜转，可她非常非常了不起，坚持了整整6年，她是最伟大的妈妈。

最近时常梦到妈妈，梦里的她周身镀着一层暖光，身影看起来高大又圣洁。前方是光芒万丈，妈妈回过头温和地笑着，看向我的目光还似从前般温柔，她冲我挥挥手，然后坚定地向前走去。

醒来时，枕上泪渍未干。

我在佛堂为妈妈供奉了一盏长明灯，祈祷她一直踏在光明中。

妈妈，我们每个人都很爱您，都很想念您。

妈妈，不要忘记您的小棉袄和小猫咪呀，我们一定，还会再见的。

来源：与癌共舞论坛