心智障碍者的家庭监护问题关系到千万家庭。 有关统计数据显示，我国包括智力障碍、自闭症谱系障碍、唐氏综合征等基于先天性缺陷导致的心智障碍者约有1200万-2000万人，影响了近3000万父母和8000万至亲。其中，无民事行为能力以及限制民事行为能力的心智障碍者终身需要监护人的支持，这一角色基本均由心智障碍者的家长承担。 然而，我国老龄化进程正在持续加深。截至2023年末，全国60周岁及以上老年人口29697万人，占总人口的21.1%，到2035年左右，这一占比将超过30%。随着家长逐步步入老年，照护能力逐年减弱，心智障碍者本身也步入到成年后期，面临自身养老和子女养老的“双老”困境，如何实现“托孤”，成为困扰超1200万家庭的难题。摘要：心智障碍者的家庭监护问题关系到千万家庭。有关统计数据显示，我国包括智力障碍、自闭症谱系障碍、唐氏综合征等基于先天性缺陷导致的心智障碍者约有1200万-2000万人，影响了近3000万父母和8000万至亲。其中，无民事行为能力以及限制民事行为能力的心智障碍者终身
〓 2024年9月19日，戴榕在一场有关心智障碍群体监护困境的沙龙上分享经验。
其中，钱的委托是最容易完成的，但是服务的委托相对复杂，需要提供覆盖心智障碍者全生命周期的多元服务，包括衣食起居、休闲服务、交通出行、旅游度假、康复医疗、紧急救助、教育就业、养老转衔等等。除了委托第三方枢纽服务平台提供一站式管家服务之外，还可以自行挑选各种服务的供应商，为孩子找资源。 2021年时，我们也围绕特殊需要信托进行了调查，那时知道这一服务的家庭非常少，只有26.2%的家长听说过，其中仅1.2%的家长认真了解过。我想如果现在再做调研，数据应该会大大提升。不过，当心智障碍家庭了解了特殊需要信托后，我们发现他们对个性化服务产生了强烈兴趣，但经济负担成为家长主要的顾虑因素——特殊需要信托的最低门槛是5万块，新加坡是2.5万人民币，香港是22万港币，它只是一个入门的门槛。 我们经常说等不起就要自己试，因此在没有政策，也没有资源的情况下，我们做了一些探索。 我的孩子绮哥3岁被确诊为自闭症，他今年27岁了，目前在慧灵庇护工场工作（编者注：慧灵庇护工场全称为广州市越秀区慧灵社会工作服务中心，开办于1990年，是专为16岁以上心智障碍者设立的职训中心），每周工作三天半，做手工艺品，剩下的时间休闲娱乐运动，周末还有社区老友聚会等活动。 为了尝试他有没有可能离开父母居住，我们曾让他在慧灵的社区家庭中居住过两年，效果非常不错。这背后我们做了十几年的训练。绮哥爱吃，我们希望他成为一个勤劳的吃货。他爱吃大盘鸡，我们就说你不学会做就没的吃，他喜欢吃饺子，就要学会包饺子，喜欢吃西红柿炒蛋，就要学会做西红柿炒蛋。 除此之外，我们一直在构建社会支持网络。我的老家在江西，每年我都会让绮哥和妹妹跟江西的表哥们见面，每年两三次，我希望在我离开之后，他依然可以走亲访友。 绮哥真的是一名社牛，他的社交动机非常强，没有满足社交他会焦虑，甚至加剧刻板行为，所以，我们根据ISP（个别支持计划）评估设计大量的社交活动。他喜欢画画，也会运动，运动后会去沐足，这些在我的略微支持下都可以顺利完成。比如他跟健身教练有微信，就自己去约，沐足店换了一个新店长，他也加了微信对接。看起来他的生活现在是蛮好的，但如果以后我不能照顾他，怎么去延续下去？所以我设计 了一个特殊需要信托的框架，把钱交给了万向信托，通过第三方社会组织的平台，根据我监护协议文件的内容来提供管家服务，并由不同的组织进行监管和监察。万向信托会给监察机构和监护机构以及管家服务商提供费用。因为我们所在的广州资源相对比较丰富，所以我动用了较多的机构来提供服务，目前像慧灵庇护工场、巴士学园（学习绘画与艺术家疗愈）、微爱、健身房这几家机构已经在运作，每年通过协议，由第三方特需管家来发指令，由信托公司转账，目前有40%的经费由信托公司支付，相当于我的责任40%剥离出去了。〓 为锻炼绮哥独自乘坐公交车，戴榕曾用两年时间悄悄跟随，如今，绮哥已能独自坐车上下班。
我为什么过了12年才要孩子？妹妹出生的时候，我坚定地认为，我不是为了绮哥才要妹妹的，她也是一个独立的社会人，应该过自己需要的生活，只是因为我和爸爸希望再有一个孩子、多一个孩子，哪怕这个孩子还是自闭症，所以后来才有了妹妹。 对我而言，我希望她和哥哥的关系就是他们逢年过节要在一起聚会，还有当彼此有困难、需要帮助的时候，能够互相帮助，就像我跟我的哥哥一样，这种关系对双方来说都很好。有一次我跟我老公讲，我们把绮哥安置好，就是善待妹妹。我觉得妹妹应该有她自己原有的轨迹生活，尽可能把哥哥对她不好的影响降到最低。 妹妹上小学时，班上有一个特殊孩子，也是自闭症，那时她会很坦然地面对班上同学，告诉人家不要进我哥哥的房间，因为他也是自闭症。但到初中以后，她会有点担心，变得不想跟同学谈到她的哥哥，这种影响无论怎么安排，都不可能消除。 她面临的挑战还有很多。有一次我们去做公益活动，绮哥出现了一些情绪行为的问题，被她的同学看到了，这让妹妹很尴尬。回来以后我们有了一次很深入的沟通，我跟她说，我没有因为哥哥是自闭症，就让我的生活一团糟，但她跟我说了一句话特别点醒我，她说：“你生哥哥的时候已经28岁成年了，可是我才十几岁，我怎么面对？”对她来讲，无论怎么样都是存在压力的，那我为什么还要让她做监护人？我也是妈妈，我也心疼妹妹，我希望她幸福，我不希望她承担太多责任，在这么残酷和复杂的世界、破破烂烂的世界，让她去缝缝补补。我已经缝缝补补了，为什么要让她也这样？ 我一直认为，跟媒体朋友讲述我们心智障碍群体的故事是最有意义和价值的，因为通过媒体，可以正确传播残障融合的先进理念，让更多人看见我们，也看到越来越多的人对心智障碍者这个群体的认知有一些变化。 目前在广州，已经有很多监护人和监护组织愿意做这件事，但能不能把事情做好？我觉得不能。因为目前国家没有标准，而且监护组织能不能活得很长、专业性是否足够，也是最大的担忧。但作为家长，我们必须在我们还活着的时候去试，让监护组织成长起来，否则就更没有可能。 同时，我们也在政策层面做一些倡导，希望政府能够提供倾斜政策的扶持。今年两会期间，晓更基金会就提交了一份关于心智障碍者成年监护的建议提案，希望能够出台相关的配套和实施细则，指导社会监护和监护监督的规范发展。 此外，还有监护监督机构能获得主管部门认可，参照香港成立成年监护委员会，以及简化和细化一些限制民事行为能力和无民事行为能力的认定程序等。虽然这些可能需要漫长的过程，但是我们依然期待，努力前行。来源：财富吹哨人
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