建起“渐愈互助之家”，他的身体里有颗“破冰”之心

摘要：大家好，我是蔡磊， 2019 年我确诊了渐冻症，医生说预计只能活三五年。渐冻症是一种神经退行性疾病。短短几年间，我的身体如同被冰雪逐渐封动，刚开始只是手指不灵活，慢慢地，行走变得困难，最终失去自理能力，连吞咽呼吸都变得艰难。

大家好，我是蔡磊， 2019 年我确诊了渐冻症，医生说预计只能活三五年。渐冻症是一种神经退行性疾病。短短几年间，我的身体如同被冰雪逐渐封动，刚开始只是手指不灵活，慢慢地，行走变得困难，最终失去自理能力，连吞咽呼吸都变得艰难。

借助AI的力量，周三时蔡磊重新“站”在网友的视野前，完成了这场演讲。他多次强调自己当下的座右铭，“与其等死，不如战斗！”自五年前确诊渐冻症开始，他的身体每况愈下，从互联网公司离职后，他选择进行最后一次创业，组建了一支科研团队“决战”渐冻症。通过目视设备，追踪眼睛挪动到的位置，蔡磊便可以在虚拟键盘上打字办公。

起初蔡磊会前往专门的办公室办公，但今年身体状况已经不支持他再继续外出办公，因此他的办公室直接改设在了卧室，日常也有两三名同事前来一同办公。

蔡磊助理陈滢芳：蔡总自从去年5月份进了ICU，因为感冒了，病毒有可能会交叉感染，一场小的感冒，一次痰堵都有可能让蔡总再次遭遇这种生命的危险。所以为了保护蔡总，不让他再次遭遇这样的情况，我们少部分的同事可能会来到这里，其实他每天早上起来就开始工作，就是除了吃饭休息，就是工作。晚上的话一般工作到10点半11点。

周五这天，蔡磊的主要工作内容就是查阅学习文献，以及在同事的陪同下与患者在线上沟通病情。刚刚结束的2024年，他完成了自己近期的两个任务——和妻子一同颁发了自创的年度生命科学破冰奖，还用眼控书写的方式发布了致病友的一封公开信。信中回顾了过去一年的工作进展，同时提到了2025年的新举措和对病友群体的鼓舞。并呼吁更多病友能够加入自己创立的“渐愈互助之家”。这一行动，发起已经有五年时间。

首都医科大学附属北京天坛医院常务副院长王伊龙：蔡磊他引入了一个企业家的精神，就是最后要落地，另外他对于互联网在当下的思维，比如说我们原来选病人是守株待兔式的，那他告诉我们可以在互联网做精准画像，可以把患者的群体通过互联网连在一起，这样的话我们可以用小时、用天计算来招募病人，所以这个对于整个疾病研究的范式，全链条是一个良性的生态的打造模式，蔡磊是功不可没的。

招募病友加入数据库后，病友可以向他们咨询相关的医疗及护理问题，同时蔡磊的团队也能跟踪患者的健康动态来作为观察研究的案例。此外，从2019年开始到现在，蔡磊投入的资金已经为多条渐冻症药物的研究提供了经济支持。并且他还曾和妻子一起走上过直播带货的道路，筹集善款。

从一年前时开始，蔡磊就因一次感冒，导致喉咙部位肌肉萎缩，渐渐无法自主咳痰，吞咽功能也有所下降。个人生活方面，每天长达十小时左右的办公时间令他的状态有点疲惫。2024年，他的团队已成功促进了10条药物管线进入临床阶段，并和多家医院达成合作。但他的工作时长并没有因为这些而缩短。

首都医科大学附属北京天坛医院常务副院长王伊龙：大脑的神经和电波的测量上，他时刻处于工作的兴奋状态。他这个病实际上是最需要休息的，因为很多疾病我们搞不清楚原因，但至少有一些原因是跟他的过度兴奋有关系。神经不能完全放松下来，他其实心里很清楚，对他来讲，他越放松实际上对他的病情的进展是有好处的，但是他停不下来了。