摘要：姜延琛，一个来自山东德州的普通男孩，却有着一个不普通的身份——国内乃至世界首例“折叠男孩”，他的身体不是直的，而是像“Z”字一样弯弯扭扭的，头和脊椎之间薄得只能放进一只手。

姜延琛，一个来自山东德州的普通男孩，却有着一个不普通的身份——国内乃至世界首例“折叠男孩”，他的身体不是直的，而是像“Z”字一样弯弯扭扭的，头和脊椎之间薄得只能放进一只手。

一个关于生命韧性、关于希望与奇迹的故事，他的经历，激励着无数人勇敢面对生活的挑战！

爱的力量与医学的挑战

姜延琛的故事，要从他3岁那年说起，在此之前，他虽然学步较晚，但经过跟腱延长术后，已经能像其他孩子一样正常行走和蹲下。

然而，命运的转折点来得猝不及防，他的头突然往后仰，感觉脖子像是没力气了，梅英妈妈意识到问题的严重，便带着他踏上了漫长的寻医问药之旅。

姜延琛

从德州到济南，再到北京，各大医院的专家都对姜延琛的病情束手无策，甚至无法确诊，在北京，他的病终于找到了一个名称——反向折叠。

这可不是胜利的欢呼，更大的挑战还在后面等着呢，医生们对于病因和治疗方法依然一无所知，甚至有外国专家悲观地估计，姜延琛活不过13岁。

姜延琛

这条求医之路，充满了未知和绝望，于梅英，一个普通工薪族，没想到有一天会遇到这么大的难题。

儿子的病，不仅给她带来了沉重的心理负担，也让这个本不富裕的家庭雪上加霜，为了给儿子治病，她四处奔波，求医问药，几乎花光了家里的积蓄，还欠下了不少外债。

姜延琛

她始终没想过要放弃，她相信只要还有一线希望，就会为儿子去争取，她不断地通过网络搜索信息，咨询医生，甚至参加医学会议，希望能找到一线生机。

2009年，在北京的一次国际学术会议上，她抓住机会向外国专家咨询，但得到的依然是失望的答复。

姜延琛

这次来北京，姜延琛不仅没感受到希望，反而感觉自己的生命在倒计时，“反向折叠”，这个医学名词，揭示了姜延琛病情的罕见性和复杂性。

这种先天性骨骼肌肉系统畸形，发病率极低，可能与基因突变或环境因素有关，由于缺乏相关病例和研究数据，医学界对这种疾病的了解非常有限，更没有成熟的治疗方案。

对于医生来说，姜延琛的病例是一个巨大的挑战，也意味着巨大的风险，手术虽然能解决问题，但也可能带来无法恢复的伤害，严重时甚至有生命危险。

姜延琛

坚韧的灵魂与不屈的意志

姜延琛即便面对疾病的挑战，对知识的追求也从未停止，明白，学习是改变命运的钥匙，能让未来更宽广。

在他的妈妈鼓励下，他踏上了一条不寻常的学习之路，幼儿园那会儿，他还能凑合着弯腰坐在小凳子上听课。

姜延琛

随着时间推移，他的身体逐渐弯曲，等到上了小学，他只能跪在椅子上才能看清楚黑板上写的字。

一节课45分钟，对一个身体健康的成年人来说或许不算什么，但对于姜延琛来说，却是巨大的考验。

姜延琛

他的脖子和背部长时间保持一个扭曲的姿势，酸痛难忍，他从没说过累，上课也从不迟到。

姜延琛的病情随着年纪增大而加重，初中时，他的头都快跟后背粘在一起了，中间只隔着一层手的厚度。

即便如此，他依然坚持学习，并取得了优异的成绩，他发明了各种学习方法，比如用特制的软垫保护膝盖，用小板凳当桌子，用余光看黑板等等。

姜延琛

他那份坚韧和积极，让周围的老师和同学们都深受触动，他们主动帮助他，为他搬书、整理课桌，甚至组成了“护送小组”，每天轮流接送他上下学。

学校也为他提供了特殊的照顾，老师们会把字写得更低一些，方便他观看，于梅英看在眼里，疼在心里。

姜延琛术后

她不止一次劝儿子放弃上学，在家自学，或者接受其他的教育方式，但她知道，儿子心中有一个梦想，一个对知识的渴望，一个对未来的憧憬。

她很支持儿子的决定，尽自己所能帮着他，姜延琛也深知母亲的担忧，他曾对母亲说：“我在尽力让自己变得全面，万一将来我治好了，我还是能做一个有能力的人。

姜延琛与妈妈

不仅能让自己的生活更有意义，还能为社会出份力，这句话，不仅体现了他的坚强和乐观，也展现了他对未来的思考和规划。

他知道，知识是改变命运的钥匙，也是他对抗病魔最有力的武器，他一直相信，只要拼尽全力，总有一天，他能重新振作，迈向更宽广的天地。

姜延琛折叠程度

医疗突破的潜力与团队精神

姜延琛的故事，并没有被淹没在信息的洪流中，他那点事儿在网上一传播，越来越多的人开始好奇起来。

网友们被他的坚强和乐观所感动，纷纷为他加油打气，并积极转发他的故事，希望能有更多人帮助他。

姜延琛

于梅英始终没有放弃给儿子寻找救治的方法，她通过网络平台，联系各种医疗机构和专家，希望能找到一丝希望。

转机出现在2023年，王宇医生，北大一院骨科负责人，从新闻里得知了姜延琛的事迹。

王宇医生在骨科领域有着丰富的经验，尤其擅长脊柱畸形矫正手术，姜延琛的坚韧和求知心让他深感敬佩，所以他决定尽全力去帮助这个年轻人。

姜延琛

姜延琛的病情极其复杂，属于世界首例“反向折叠”病例，此前没有任何成功的治疗案例可供参考，即使是经验丰富的王宇医生，也面临着巨大的挑战，手术风险很大，一旦出意外，很可能导致下半身瘫痪等严重伤害。

王宇医生并没有被困难吓退，他广泛研究了国内外文献，还与国际专家交流，希望找到治疗的新办法。

姜延琛

姜延琛的状况同样受到了北大一院的高度关注，医院组织了多学科专家会诊，对姜延琛的病情进行了全面的评估。

姜延琛的肺活量和骨头密度都低于常人，手术将面临更多挑战和风险，尽管困难不少，王宇医生和他的小伙伴们依然没有放弃努力。

姜延琛

他们经过多次研究和细致规划，终于制定了一套分阶段、多次实施的手术计划，首先得给姜延琛的头和腰套上固定装置，再用牵引工具慢慢把他的颈椎摆正。等颈椎拉直了，再调整胸椎和腰椎的位置。

虽然这个计划挺麻烦的，周期也长，但真真切切是眼下能行的办法，于梅英也深知手术的风险，但她依然坚定地支持王宇医生的方案，她对王宇医生说：“就当是为医学做贡献吧，我们愿意尝试。”

姜延琛

2023年5月5日，姜延琛住进了北京大学第一医院，正式开始了他的治疗之旅，手术过程漫长而艰辛，每一次手术都是对姜延琛身体和精神的巨大考验。

他一直挺乐观的，很配合医生的治疗，他明白，这或许是他扭转局面的唯一机会，所以得咬紧牙关坚持下去。

姜延琛

在王宇医生及其团队的精心治疗下，姜延琛的病情逐渐好转，2023年8月6日，姜延琛在医院度过了他的19岁生日。

这是一个特殊的生日，因为他终于能够坐起来了，这是一个来之不易的进步，也是他与命运抗争的阶段性胜利。

姜延琛

十九岁，天空美得耀眼，奔向山川大海，未来充满希望，这话儿，满是对于未来的美好向往和期待。

姜延琛的治疗之路仍在继续，在完成颈椎矫正手术后，他需要进行胸椎和腰椎的矫正手术，以及漫长的康复训练。

他相信，只要自己坚持不懈，就一定能够战胜病魔，最终像正常人一样站立行走。

姜延琛

姜延琛的180度转变，不仅仅是身体的转变，更是人生的转变，他从一个被命运折叠的男孩，变成了一个能够昂首挺胸、追逐梦想的青年。

王宇医生及其团队的精湛医术和无私奉献，社会各界的关注和支持，都为姜延琛的康复之路提供了坚实的保障。

他的经历总在鼓舞我们，让我们敢于迎接生活的挑战，追逐梦想，书写自己的精彩。

姜延琛

信息来源：2023-05-25 环球网 愿一切顺利！00后“折叠男孩”治疗最新进展

信息来源：2023-11-14光明网 身体折叠180度,他在北大医院顺利手术!—北京大学

来源：启汉物探一点号