摘要：Pozdzik A, Grillo V, Sakhaee K. Gaps in kidney stone disease management: From clinical theory to patient reality. Urolithiasis. 20

Pozdzik A, Grillo V, Sakhaee K. Gaps in kidney stone disease management: From clinical theory to patient reality. Urolithiasis. 2024 Apr 9;52(1):61. doi: 10.1007/s00240-024-01563-6. PMID: 38592424; PMCID: PMC11004051.

未来30年，肾结石可能影响全球25%人口，迫切需要新的管理策略。本研究通过在线调查收集患者和医疗保健提供者的意见，共有120名参与者。97.5%的人认为优化饮水量重要，94.1%的人认为需要饮食调整。88.3%的人认为补水提醒有益，85%和84.3%的人分别重视监测尿液颜色和pH值。65%的患者重视疲劳监测，而医疗保健专业人士较少认同。71%的患者认为健康监测至关重要，显示患者与护理人员之间存在理解差距。研究强调需要针对性的水合策略指导和远程尿液参数监测，主张以患者为中心的方法结合医疗建议和患者生活方式以提高治疗效果。

肾结石病（KSD）正成为重大公共卫生问题，其特征为剧烈疼痛和系统性影响。KSD曾被视为急性病，现被认为慢性矿物质代谢紊乱。患病率上升严重影响生活质量，复发率高，危险因素包括年轻、男性、家族史、肥胖和妊娠。美国KSD经济负担巨大，2000年治疗费用21亿美元，预计2030年达41亿美元。预防策略包括增加液体摄入、饮食调整和药物治疗，但患者依从性低。依从者急诊室就诊、住院和手术频率低于非依从者。国际肾脏病学会呼吁更多关注患者教育和个体需求。研究旨在弥合医学理解与疾病管理间的差距，强调患者对KSD管理的期望。

94.1% 的参与者认识到实用饮食建议的重要性，其中 83 人认为其“必要”，26 人认为“非常有用”，4 人认为“有用”。中立的回答有六人，只有一名参与者认为这没有帮助。

这是对其重要性的高度认可，但数据可能表明实际应用或患者依从性方面存在差距。

88.3% 的参与者认为提供提醒（包括喝水量和具体喝水时间）的想法很有价值（55 人认为“必要”，38 人认为“非常有用”，13 人认为“有用”）。十四名参与者保持中立，没有人认为这没有帮助。

对提醒的大力支持表明数字工具或干预措施在改善饮水习惯方面的潜在有效性。

30 名参与者认为监测尿液颜色“至关重要”，57 名参与者认为“非常有帮助”，15 名参与者认为“有用”，占总回复的 85%。只有 16 人持中立态度，2 人认为没有用。

大多数人将其视为自我管理的重要组成部分，这表明患者重视简单、直观的方法来监测自己的病情。

84.3% 的受访者承认尿液 pH 值监测的实用性（27 人认为其“必要”，49 人认为“非常有用”，25 人认为“有用”）。共有 19 条中立回复，无负面回复。

这些数据被广泛认为是有价值的，反映了人们对 KSD 生化监测重要性的认识。

约 65.8% 的人认为监测尿液比重很重要，其中 17 人认为其“必要”，39 人认为“非常有用”，23 人认为“有用”。中性和负面反应分别为 39 和 2。

被认为很重要，但有大量中立的回应，表明需要更多的教育或澄清其相关性。

79.1% 的参与者认为该参数很重要（35 人认为它“必不可少”，46 人认为它“非常有用”，15 人认为它“有用”）。二十三人持中立态度，只有一人认为这没有帮助。

被认为很重要，强调了对 KSD 管理进行全面监控的必要性。

65% 的参与者对远程监测尿液颜色、pH 值、密度和 24 小时体积的概念持积极态度。分别有 39 名和 3 名参与者持中立观点和负面观点。

积极的观点表明人们对管理 KSD 的技术解决方案持开放态度，尽管对其潜力存在一些犹豫或缺乏认识。

65% 的患者认为监测疲劳是“必要的”或“非常有用”，这与医疗保健专业人员的观点形成鲜明对比（9% 的泌尿科医生、24% 的肾脏科医生和 52.6% 的营养师）。总体而言，58.3% 的受访者（10 人“基本”、34 人“非常有用”、26 人“有用”）支持这一点，其中 41 人持中立态度，9 人持否定态度。

反应各异，患者比医疗保健专业人员更重视这一点。这种差异表明需要更广泛地了解 KSD 的系统效应。

大多数人 (72.5%) 认为情绪监测“必不可少”[15 名参与者]、“非常有用”(35) 或“有用”(37)。29 人的回答是“中立”，4 人是“根本没用”。同样，患者（71% 认为它“非常有用”或“必要”）和医疗保健专业人员（18% 的泌尿科医生，28.8 % 的肾脏科医生和 57.8% 的营养师）。

通常被认为很重要，特别是对于患者来说，强调需要解决 KSD 的心理方面问题。

一个重要的发现是患者和医疗保健专业人员之间的观点存在分歧，特别是在疲劳和健康监测方面。这凸显了在理解患者体验方面的差距以及在管理 KSD 时采取更多以患者为中心的方法的必要性。

我们的全面调查描绘了 KSD 管理的多方面前景，突出了医疗保健专业人员和患者的多样化但往往不一致的观点。这种叙述不仅说明了 KSD 护理固有的复杂性，而且强调了迫切需要一种更加综合、以患者为中心的方法。

想象一下这样一个场景：45 名肾病专家、38 名营养师、11 名泌尿科医生和少数其他专家（包括患者本人）聚集在一起。每个都为 KSD 管理的织锦带来了独特的线索。其结果是对该疾病有了丰富、多维的了解，但也强调需要一种更有凝聚力、跨学科的方法。

在这种叙述中，大多数医疗保健专业人员很少遇到肾结石患者，80.6% 的人每月接诊的患者少于一名。他们实践中的这种罕见情况可能会导致低估甚至无意中忽视 KSD 的暗流，这暗示着常规医疗保健中的潜在差距。深入研究调查数据揭示了对 KSD 管理的多方面和细致入微的见解，强调了患者需求的复杂性和护理策略改进的潜力。

人们几乎普遍认识到饮水的重要性，这突显了一项既定的医学共识。然而，对提醒饮水量的热情揭示了患者行为改变的潜在挑战。这可能表明，尽管患者了解补水的重要性，但患者在日常生活中很难实际执行这些指南。这些数据可能反映了慢性病管理中更广泛的问题——知识与一致的长期行为改变之间的差距。

一项旨在了解肾结石患者增加液体摄入量（一种完善的预防策略）的经历的研究报告称，遵守这一建议的比例通常低于 50%。这表明在坚持最基本且最具成本效益的肾结石预防策略之一方面存在显着差距。

与遵守饮食建议的潜在问题相比，对饮食建议重要性的认识表明信息的提供与其实际应用之间存在脱节。这可能是由于多种因素造成的，例如饮食指南的复杂性、社会经济障碍或缺乏个性化饮食计划。然而，73.3% 的患者坚持规定的治疗（尤其是低柠檬酸尿症）和饮食。单一药物治疗的总体依从率为 61.2%，多种药物治疗的总体依从率为 85.4%。与非依从性患者相比，依从性良好的患者柠檬酸盐水平显着增加[ 16]。它表明需要更有针对性的饮食干预措施，可能需要与营养师进行更频繁和更深入的咨询或使用新技术来提供个性化饮食建议。

对尿液监测的重视反映了人们对其在跟踪治疗效果、疾病进展和管理方面的重要性的认识。不同尿液参数的不同反应可能表明患者对这些方面的理解程度或监测这些方面的难易程度不同。例如，与 pH 值或重力相比，尿液颜色是一个更容易跟踪的参数，这可能需要更具体的工具或套件。尿液和结石分析对于诊断和治疗至关重要，其中24小时尿液收集是最有用的方法[ 17 ]。这表明有机会进行教育干预或开发用户友好的家庭监控套件。

对远程监控的积极响应符合远程医疗和数字医疗采用的全球趋势。此次接受为医疗保健系统投资远程监控技术提供了重要机会，这可能会导致更主动和持续的 KSD 管理。然而，对其潜力的犹豫或缺乏认识也表明需要对患者进行教育并展示这些工具的功效。尽管有大量 KSD 移动应用程序可供使用，但医生参与、数据安全和功能方面的差距仍然存在。KSD 移动健康工具的有效发展需要泌尿外科协会和患者团体的监督，确保内容和数据安全的定期更新[ 18 ]。

与医疗保健专业人员相比，患者对疲劳和情绪监测的重视可能表明 KSD 管理中存在一个未得到充分解决的方面。这表明患者承受着相当大的心理和情感负担，而这在常规临床实践中可能会被忽视。解决这些问题可能需要将心理健康筛查和支持纳入 KSD 管理协议中。

医疗保健专业人员和患者之间的不同观点凸显了在理解和解决 KSD 管理中的患者体验和期望方面存在的重大差距。这表明在临床实践中需要更多的同理心、患者知情的方法，可能涉及患者咨询委员会或更定期的护理计划中的患者反馈机制。事实上，一项针对急诊科患者对肾结石预防的看法的研究发现，68% 的患者没有收到任何有关预防的指示。然而，在那些确实接受指示的患者中，受过教育的患者 (90%)、有保险的患者 (85%) 以及月收入高于 1000 美元的患者 (76%) 的依从性较高。绝大多数，71%，对所提供的结石预防措施的有效性抱有信心。此外，更大比例的人（82%）表示有兴趣更多地了解这些预防策略。然而，遵守这些措施受到某些因素的阻碍，53.1%的患者表示，主要原因是费用。其次，18.8% 的患者指出急诊科医生缺乏充分的解释是另一个障碍。该数据强调了患者教育和具有成本效益的策略在肾结石管理和预防方面的重要性。1%的患者。其次，18.8% 的患者指出急诊科医生缺乏充分的解释是另一个障碍。该数据强调了患者教育和具有成本效益的策略在肾结石管理和预防方面的重要性。1%的患者。其次，18.8% 的患者指出急诊科医生缺乏充分的解释是另一个障碍。该数据强调了患者教育和具有成本效益的策略在肾结石管理和预防方面的重要性。19 ]。

我们的数据表明，KSD 管理应采用更全面、以患者为中心的方法，整合医疗、生活方式和心理方面。这可能涉及多学科团队，包括肾脏病专家、营养师、心理健康专业人员、肾结石护士和患者教育工作者，共同努力满足 KSD 患者的多方面需求。事实上，患者报告的结果主要用于镇痛控制研究，但在最近的系统范围界定研究中较少用于其他领域，该综述涵盖了 2005 年 1 月 1 日至 2021 年 3 月 30 日的文献，旨在评估各种方法的比较有效性肾结石病[ 3 ]。人们明确呼吁在患者教育和参与策略方面进行创新，可能通过提供交互式、个性化内容和支持的数字平台来实现。

我们的研究承认潜在的偏见，包括自我选择和不回应，限制了研究结果的普遍性。

从本质上讲，调查数据不仅凸显了当前 KSD 管理面临的挑战，而且还为全面满足患者需求的创新方法开辟了途径，将医疗、饮食、技术和心理方面整合到一个有凝聚力的管理计划中。通过将以患者为中心的策略与持续教育相结合并利用技术进步，我们可以显着提高依从性并减轻 KSD 的影响。

来源：医学镜界一点号