摘要：关于系统性红斑狼疮的问题，很多人并不清楚，常常是一知半解。得了这个病会死吗？还能生孩子吗？要吃一辈子的激素吗？……

关于系统性红斑狼疮的问题，很多人并不清楚，常常是一知半解。

得了这个病会死吗？还能生孩子吗？要吃一辈子的激素吗？……

因为对疾病的不了解，患者们常常处于恐慌之中，胡思乱想。今天，整理关于狼疮的5个常见问题，我们来一一讨论。

停用激素会导致病情复发吗？

事实上，激素停用与病情复发风险并存。因此，我们叫激素“零用药”，而不轻谈停药。

换句话说，就是哪怕激素用药已经减到零，我们仍然反复强调定期监测病情，在激素“零用药”的情况下，密切监测定期随诊，是避免病情突然反跳复发的唯一手段。

即使不幸复发了，也可以避免处于被动状态，及时发现并控制病情。

黄闰月医生表示，激素是一把双刃剑，在治疗疾病的同时带来的不良反应和副作用，我们不能因为惧怕病情复发，而一直不减停药物。

事实上，大部分的病人，经治疗后病情稳定，激素“零用药”后，如果继续跟着医生随访，很少出现病情的严重复发。

而且，在维持治疗中，激素并非不可替代。我们有抗疟药、有免疫抑制剂可以选择，这些，都让激素“零用药”成为可能。

得了狼疮该如何规范治疗？

系统性红斑狼疮的病程是一个复发、缓解交替的过程，发病形式多种多样，受累器官、病变程度和并发症各不相同，有时病程很难预料。

因此其治疗应因人而异，根据具体情况和疾病的不同阶段，如急性、重症期与缓解期调整用药方案。

临床常用的治疗药物包括激素、免疫抑制剂、生物制剂等。

✔ 对于只有抗体（抗核抗体、抗Sm抗体等）阳性，无临床症状的患者（常见于系统性红斑狼疮患者亲属）：一般不需要治疗，但应随诊观察。

✔ 对于只有皮疹且免疫学指标阳性患者：可局部应用泼尼松软膏，或应用抗疟疾药物治疗。同时应积极预防副作用发生、减少感染机会，有效进行对症治疗，以减少疾病复发、提高生存质量。

SLE的五大治疗原则：

第一，早发现，早治疗；

第二，初次彻底治疗，使之不再复发；

第三，治疗方案及药物剂量必须个体化，监测药物的不良反应；

第四，定期检查，维持治疗；

第五，病人教育，使之正确认识疾病，恢复社会活动及提高生活质量。

狼疮患者可以正常生育吗？

很多狼疮患者生育了健康的后代，说明遗传只是导致狼疮发病的一部分因素；

其作为内因，还要在其他如环境、感染、内分泌等外部因素的共同作用下才会发病。

考虑怀孕，须满足以下的条件：

● 经过规范治疗后，病情稳定起码半年以上；

● 没有严重的心、肺、脑等重要器官的损害；

● 停用具有致使胎儿畸形的免疫抑制剂至少半年以上，例如环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤等；

● 抗磷脂抗体阳性的患者，最好在抗体转阴性3个月后再考虑怀孕，否则流产的几率会相对较大；

● 当伴有狼疮肾炎或高血压的患者最好在肾功能和血压正常的时候才考虑怀孕，因为怀孕有可能会使狼疮病情反复；

以上这些只是狼疮患者怀孕前的部分要求，怀孕前和怀孕期间要在风湿专科医生的监测指导下定期检查血常规、尿常规、肝肾功能、补体3项、自免12项、抗磷脂综合征等相关项目，定期评估狼疮的病情。

一旦出现病情反复，要在风湿专科和妇产科医生的建议指导下决定是否继续妊娠。

生活起居需特别注意什么？

系统性红斑狼疮是一种自身免疫系统紊乱导致的疾病，环境因素在狼疮发病中起着重要作用。

患者生活起居建议：

1、避免经常出入人群较多的公共场所，减少病原体的接触，避免接触感染病原体；

同时居住环境需要保持适宜的温湿度，每日开窗通风以保持室内空气流通。

2、皮肤的强刺激可能会加重血管炎，因此避免使用有刺激性的或有过敏史的化妆品，包括面霜，染发剂等。

3、口腔溃疡为红斑狼疮多见的症状，因此需要养成良好的生活卫生习惯，做到饭后及时漱口，保持口腔清洁。

4、红斑狼疮的患者经常会出现光过敏，因此要注意避免日光照射，避免将皮肤暴露于阳光的方法。

如避免在上午10点至下午3点阳光较强的时间外出，禁止日光浴，夏日外出穿长袖上衣、长腿裤，打伞，戴遮阳镜及遮阳帽等，使用防紫外线用品，以免引起光过敏，使皮疹加重。

治疗多久后红斑会消失？

红斑的治疗及消退时间因人而异。因为不同的患者体质不同，对药物的敏感性不一样，红斑消退的时间也不相同。

只有针对每位患者的情况个性化治疗，才能取得很好的治疗效果。

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来源：医脉通风湿汇一点号