摘要：罕见病（rare disease）是指患病率极低的非常见疾病。中国将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病之列。从现实情况来看，罕见病具有种类庞杂、确诊困难、治疗费用高及总体患病人数多等特点。世界上已知的罕见病超过7000

作者

简介

蔡骐

湖南师范大学新闻与传播学院教授、博士生导师

湖南师范大学新闻与传播学院硕士生

陈正雅

中国传媒大学电视学院硕士生

阅读正文

Article

一、问题的提出

罕见病（rare disease）是指患病率极低的非常见疾病。中国将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病之列。从现实情况来看，罕见病具有种类庞杂、确诊困难、治疗费用高及总体患病人数多等特点。世界上已知的罕见病超过7000种，全球受罕见病影响的人群有2.6亿~4.5亿，比癌症和艾滋病的患者总数还要多。但与罕见病庞大的患者规模形成鲜明对比的，是单一罕见病患者的人数极少，且大多散落在世界各地。也正因此，罕见病患者不仅承受着生物功能层面上的痛苦，更重要的是，由于病种“罕见”，患者们普遍面临着社会层面上的不被理解和孤独难题。由此，如何解决罕见病患者的医疗难题和社会困境正成为亟待关注的民生问题。

传统媒体时代，大众媒介对于弱势群体来说是珍贵稀缺的社会资源，其媒介使用权和传播权在很大程度上受到限制，媒介技术赋权的作用相对有限。作为社会弱势群体的罕见病患者能力和资源也相对缺乏，只能持续处于弱势和孤立状态。但如今，新媒体技术飞速发展，互联网的连接属性为罕见病患者突破自身囹圄提供了新机遇。在新媒体技术的赋权下，越来越多的罕见病患者自主利用网络平台积极发声，他们在抖音、快手、B站、西瓜视频等媒体平台讲述自己的患病经历和经验，和病友组建关系网络并从中获取社会资源，以此来缓解自身的经济压力和孤独感。技术的联结正逐步破解罕见病患者的孤岛困境，使罕见病变得“不罕见”。不过，我们同时也注意到，尽管媒介技术成为缓解罕见病患者困境的一个关键助力因素，但患者从网络空间中所能获取的资源还是有限的，且获取社会资源的数量和质量因患者个人能力和素质而异。这迫使我们对关于罕见病患者的技术赋权问题重新进行思考：技术的福音是否能从根本上解决罕见病患者的社会困境？

研究立足中国语境，聚焦罕见病群体在新媒体技术赋权下的能动实践，既从技术角度探讨新媒体兴起对罕见病患者改变自身命运的机遇可能，更致力于呈现患者为获取社会资本在网络中进行的策略性实践。为此，研究将兼顾个体数字化生存的微观视角和群体组织实践的中层视角，把它们作为研究关照，同时采用田野调查和深度访谈相结合的研究方法，去深入倾听罕见病患者的亲身经历和生命体验。在此基础上，试图回答以下几个问题：新媒体技术如何为罕见病患者提供通过关系网络获取社会资本的可能性？在新媒体技术重新定义社会资本配置方式的背景下，罕见病患者究竟通过哪些策略，在个体和群体层面获取社会资本？又获得了怎样的赋权成效？此外，这种赋权实践会受到哪些现实因素的影响？我们又该如何看待新媒体时代主体能动性与结构制约性的相互纠缠，从而更好地理解新媒体赋权的复杂进程？

二、相关文献回顾

（一）重新理解疾病：社会与文化的视野

疾病（disease）并不完全是一个自然科学或医学的问题，它与社会和文化因素紧密关联。从专业医疗者的角度看，疾病类别是社会建构的产物。它不仅仅关乎客观事实，还是在社会分类过程中形成的一种关系。一种疾病形式便是一种类别，或网架上的一个格，这个网架是处理或组织粗糙经验的一种手段。疾病始于“社会发现”，即人们、组织和机构确认疾病或状况存在的方式。虽然疾病所代表的痛苦具有生物学基础，但被定义在诊断类别中的疾病无疑也是一种社会建构。另一方面，从患者的角度看，疾病和病痛（illness）之间的关系也不断引发出关于文化和社会对生理予以中介的各种基本问题。医学知识的社会建构主要依赖于主流的生物医学框架，而病痛的社会建构则更多强调个人体验。疾病不仅是个人经历，也是一种社会经历，因为被认定为患者的人必须接受他们的疾病，这通常意味着要应对社会对此的反应。疾病的应对也不仅仅是科学领域的挑战。社会和文化因素不仅影响着医学症状是否被视为疾病，也影响被认为生病的个体应如何被看待和治疗。病痛不是诊断病症，而是心理和生理体验的转换；病体的恶化或缓和，受到心理和社会文化因素的影响。个体对疾病的反应存在显著差异，教育、宗教和阶层等社会因素在塑造疾病行为方面发挥着重要作用。疾病行为可能是疾病特定挑战与患者社会、文化和心理背景相互作用的结果。如今，互联网已经成为获取症状、诊断和治疗信息的重要渠道，患者的主动性与参与度也因此得到扩展。他们不再仅仅依赖医生，还会通过活动网络或线上支持团体相互依靠。理解和处理个体病痛的过程已经从医生和患者之间的私密交流拓展至在线平台上患者间的公开互动。这种情况使得患者能够直接接触到面临类似问题的人，与他们交换信息和经验，以共同解决病痛。

疾病的发生与治疗过程都深嵌于特定的社会文化语境中，罕见病尤为如此。大多数疾病的命名都与发生病理变化的身体器官相关（如关节炎、心脏病等），而罕见病与之不同，它并非指某一具体的生理疾病，而是泛指一系列疾病，它强调一种凌驾于其他因素的、需首要关注的疾病特征，即在特定地区的低发病率。从个体到群体基数，从医学范畴到社会范畴，从病理到发病率，我们可以发现，罕见病不是孤悬的医学问题，而是特定社会条件中的存在。与直接指向具体生理病症的疾病类别相比，罕见病的定义更多地反映了社会统计特征，显示出疾病与社会之间的深刻关联。对许多罕见病来说，相关的医学知识仍极为稀缺。这些疾病往往既严重又长期，因此加剧了患者在心理、社会、经济和文化方面的脆弱性。他们经常体验到极端的社会孤立和社会脱节。社会关系对于罕见病患者的疾病实践尤其重要。鉴于此，本研究引入赋权理论，考察罕见病患者感知、评估和采取行动的特定方式，进而剖析各种社会因素对罕见病患者赋权效果的影响。

（二）嵌入的技术：关系赋权与社会资本

赋权（empowerment）是指增强个人、群体或社区组织的力量，使之有权力和能力帮助自己和他人改变现状、提高生活品质的过程。美国学者罗杰斯（Everett M.Rogers）正式将“传播”带入了赋权理论的讨论核心，指出赋权产生于小群体内众多个体间的对话交流，是个人、组织与社区借由一种学习、参与、合作等过程或机制，获得掌控自身相关事务的力量，以提升个人生活能力、组织功能以及社区生活品质。因此，媒体的传播功能在赋权过程中发挥着极为重要的作用。在过去，传统的大众媒体机构是弱势群体珍贵的社会资源，它在浮现社会问题、设置政策议程，以及授予地位和正当性等方面发挥着极为重要的支持性传播作用。但自20世纪90年代互联网风靡以来，网络解构了传统的大众传播结构，同时福柯（Michel Foucault）的权力观也在发生重要影响，即认为权力是一种关系，它以去中心化的网状节点存在，像毛细血管般无所不在地流淌在社会中。

新媒体赋权研究也随之逐渐涌现。新媒体赋权可以挖掘或激发弱势群体的潜能，使其改变自己的不利处境。它变过去“为弱者的传播”为“弱者的传播”，弱者的内部性、关系性和能动性得到研究者的重视。从赋权路径来看，新媒体赋权大致呈现出技术赋权和关系赋权两种。首先是技术赋权的研究范式，新媒体技术的变革大大降低了人们接入和使用互联网的门槛，人们不再等待大众媒介的介入而拥有了自主发声的可能。技术的应用让赋权功能在用户的“选择”、“传播”和“创造”等互动行为中得以凸显和强化，使得整个赋权过程的可知感变强。其次，关系赋权成为一种全新的赋权机制，最大限度地激活了个体及其关系资源网络，从根本上改变了权力格局与游戏规则。社会资本是人们从社会网络中获取的资源，它与新媒体赋权之间显然存在着一种内在的亲和关系。社会资本理论的重要倡导者林南认为，社会资本是一种嵌入在社会结构中的可以在有目的的行动中汲取或动员的资源，其包含结构的（嵌入性）、机会（可涉取性）和行动导向（运用）三个方面。伴随着新媒体技术的发展，威廉姆斯（Dmitri Williams）进一步发展了社会资本理论，提出网络社会资本的概念，指依托互联网、以计算机为媒介、基于社会交往而建构的社会资本。可见，新媒体时代，个体不再仅仅依赖外部的权力赋予，而是可以借助新媒体的连接性，通过个体自燃和群体协同，去努力攫取存在于社会结构和网络中的各类资源，这成为社会资本配置的新范式。

从此理论视角出发，对罕见病患者的关注是新媒体赋权研究的题中之义。但目前传播学界对于罕见病患者的研究相对较少，仅有的研究多停留在新媒体对罕见病群体较为浅层的信息支持，描述了罕见病患者依赖互联网进行信息搜索和经验分享的行为，不过这种出现于医院网页、社交媒体网站和罕见病基金会网站上的信息也可能产生重新识别的风险，威胁患者隐私。也有研究者发现数字通信可以帮助罕见病患者组织破除信息障碍，在寻求医学界、政策制定方面的合作上发挥作用。

（三）既有研究的启示与本文的研究思路

既有研究在以下几个方面启发了本文的研究思路：第一，关注弱势群体是赋权研究的一种传统，但相较于其他弱势群体，罕见病患者尤为特殊，他们往往同时面临着疾痛和社会孤立的双重弱势。并且，正是由于“罕见”，他们很难融入社会网络之中，因而互联网带来的联结机遇对这类患者而言具有更加重要的意义。对这一群体生命经验和赋权实践的研究，可以为新媒体赋权，尤其是关系赋权研究，提供生动而有力的实例。第二，以往的新媒体赋权研究更多着眼于技术赋权路径，探讨技术的应用或技术的特定功能如何在个体层面带来能力的提升。而如今，随着互联网的兴起及其连接属性的增强，关系赋权路径变得更加显著，关系的建立为各种新的发展机遇创造了条件。由于社会资本被视为从社会关系网络中所获取的资源，这启发我们引入社会资本理论去分析罕见病患者的关系赋权过程。我们尤其需要思考的是：患者究竟是如何获得社会资本的？他们采用了哪些具体策略，又获得了何种社会资源？第三，在研究新媒体赋权时，以往的研究多采用技术决定论或技术福音主义的视角，将赋权视为一种逻辑推演的必然结果，而缺少对赋权过程复杂性的揭示。然而，技术是嵌入于社会之中的，新媒体赋权也总是发生在真实的社会情境中，其过程错综复杂，各种因素相互纠缠，它们会影响赋权的成效，甚至阻挠赋权的发生。这就意味着我们必须回到患者具体的生活情境和实践过程中去理解这种赋权，这也成了本文关注的另一个焦点。进而言之，我们将患者在赋权活动中的各种策略性实践与社会现实对赋权的影响与制约，视为更深层的主体能动性与结构制约性之间相互博弈的一种体现。第四，以往的赋权研究多聚焦于个体和技术之间的互动，而将社会文化视为一种背景因素，从而忽视了其对赋权过程的深远影响。但罕见病患者的赋权实践与个体观念、文化传统等密切相关，加之疾病本身也具有社会文化的建构性，因而，社会与文化视角能给我们带来更多的思考，丰富与深化新媒体赋权研究。

三、研究方法

情境式媒介技术研究是最易接近特定人群生活实践的一种研究方法和视角。本研究遵循这一研究路径，重点观察新媒体技术如何嵌入该群体的日常生活世界，以期获得更为深入也贴近现实情况的经验材料。本研究采取田野调查和深度访谈相结合的方法，首先，在前期便开始与罕见病患者及其家属、医务工作者、特殊医疗资源的提供者、平台运营者等相关人群接触，尤其近距离观察了罕见病患者的数字生活，采用多种资料收集方法，对罕见病患者的日常生活进行全面考察。这种考察使笔者得以获取客观、准确的数据，同时也便利了后续联系家属、其他患者与相关医务工作者，并取得他们的信任，以开展进一步的深度访谈。除观察相关个体，笔者还对一些现象如各大社交平台、短视频平台的内容生态、运行规则等进行观察，以获得更为丰富的经验材料。

其次，从2022年1月至2023年6月，对罕见病患者、患者家属及罕见病组织负责人进行了半结构化深度访谈，围绕患者的生活状况、治疗过程、媒介使用、群体活动等话题与受访者展开对话访谈之前，笔者已明确告知受访者本人身份及访谈之目的和用途，并获得了受访者的同意。访谈涉及11个罕见病病种患者，其所在地分布于长沙、济南、长春等10余个省市。由于罕见病患者普遍具有严重的身体残障，与陌生人面对面交流存在困难，为了扩大受访患者的范围，部分访谈采用线上访谈形式。最终，吸纳了19位罕见病相关人员（参见表1，已做匿名化处理）参与到研究之中，陆续获得了7万余字的访谈素材，这构成本研究的主要经验依据。

四、罕见病患者新媒体赋权的前提：突破孤岛困境的网络接入

长久以来，社会大众对罕见病知之甚少。相较于常见病而言，罕见病患者显得较为边缘化、小众化，其患病个体也往往散落于人群之中，病友之间无法见面，只能独自承受着疾痛的折磨和无处排遣的孤独。值得庆幸的是，新媒体技术的发展让这个“罕见”的群体有了更多被看见、被连接的可能，使得处于社会边缘的患者获得了走出孤岛的机会。

（一）罕见病患者的孤岛困境

罕见病发病率低，病种罕见，其社会可见度和关注度都较低，导致罕见病患者如同一座座孤岛，难以在茫茫人海中寻找到同类。具体来说，他们普遍面临着医疗生存困境和社会融入困境。于前者而言，首先是医治难，病无可医。罕见病病症罕见，大多数医务人员缺乏相关的临床经验和相关知识，以致罕见病难以被确诊，有时候还会出现漏诊、误诊。例如，受访者S9说，小时候去看病，当时医生误诊了，说带回去给孩子吃点好的吧，就剩一两年的寿命，没开药治疗，但其实自己得的是罕见病。其次是吃药难，医无可药。目前，全球7000多种罕见病，仅有5%的罕见病有药可治，且大多没有在中国上市。罕见病药物也因此被称为“孤儿药”。例如，受访者S13说：“我妻子的病叫肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症，目前没有特效药。她只能吃一些治疗并发症的药，过去五十多年，渐冻症明确可用的药物只有两种，就是谷氨酸释放抑制剂利鲁唑和自由基清除剂依达拉奉，但它们只能起延缓作用。不论是医生还是我们，现在都处于一种束手无策的状态。”最后是支付难，药无可保。2023年数据显示，《第一批罕见病目录》中的121种罕见病种，其中有16种罕见病的全部治疗药物均未纳入医保，并有13种药物属于高值药年治疗费用多为几十万到上百万。对普通家庭而言，这些天价特效药可望而不可即，“生命的代价”太过昂贵。受访者S7表示，自己的病其实有特效药艾而赞，这个药可以让他像正常人一样拥有降解“糖胺聚糖”的酶，但是价格很贵，一瓶9114元，且每周都要注射，成人年治疗费用需要259万元，还没有纳入医保，普通人完全负担不起。由此可见，很多患者就算看见了治疗的希望，但也因支付能力不足，身陷用不起药、无法足量用药的困境。

于后者而言，一方面，工作就业一直被认为是残障者社会融合的重要标志之一。而罕见病导致了一种不确定的生活状态，部分罕见病患者需接受长期治疗，他们被困于家中、病房或轮椅上，只能依靠家人或朋友照顾，遑论就业，而另一部分罕见病患者也因为病情不稳定难以被工作单位聘用。例如，受访者S9讲述了他的求职经历，他说：“当时有个台湾老板专门收残障人士打工，有三个人面试，一个人一边没手，被雷管炸了，另外一个人拄着双拐。我是看起来比较健全的，打字速度也很快，当时老板比较满意，但是后来我起身的时候一下子从凳子上摔下来了。老板就问这是什么病，我告诉他这是罕见病，然后就没有被录用。”

另一方面，这种与社会脱离而又无法改变自身处境的现实会使得罕见病患者产生严重的心理障碍，加之部分罕见病对身体形态的影响以及“不想拖累家人”等心理原因，有些患者还会产生强烈的自我排斥和自我隔离。例如S2说：“这病到10年左右的时候，人不像人鬼不像鬼，自己都不愿意照镜子，并发症也全部出来了，身体不舒服，但说不出哪儿疼，我知道这是神经衰弱导致的。”

苏珊·桑塔格（Susan Sontag）在《疾病的隐喻》中说：“疾病是生命的阴面，是一种更麻烦的公民身份”。一般而言，大众往往将“健康”作为生命的常态，而将患病状态作为给社会产生麻烦的“非常态”。在患病状态，个体可以以“病人角色”从社会结构中短暂脱离，但社会同时也要求患者努力恢复，以健康状态尽快回到正常的社会结构之中。但对大多数罕见病患者而言，囿于病症疑难以及治疗困难，他们会长期处于患病状态，无法在短期内回应社会对个体的“健康恢复期待”。由此，罕见病患者不仅要承受生理层面的身体苦痛，现实中的社会脱嵌与个体对正常生活秩序的渴望也形成了一对无解的矛盾命题，使得患者陷入两难的孤岛状态。

（二）罕见病患者的网络接入

所幸，飞速发展的新媒体技术为身处多重困境中的罕见病患者提供了一个从被动承受转变为主动改变自身命运的赋权契机。不同于传统媒体时代“传－受”或“施予－接受”的外部性赋权，新媒体技术下的赋权更多体现为一种关系赋权，强调个体与技术在具体情境下的互动实践。换言之，新媒体技术打破了大众传媒一对多的传播结构，实现了虚拟世界中点对点的彼此互联。同时基于小世界网络结构及内容的可搜索性，罕见病患者可随时依据自身身份、特点、情感等与网络中的其他节点建立联系，努力建立或加入有价值的关系网络，以获取有利的社会资源。一般来说，患者会通过四种方式来接入病友网络：

大海捞针式的主动搜索。过去，人们的交往主要是伦理本位的家族式或以职业组织为主的单位制的，患者的交往互动局限于家庭或现实交往中的朋友，社交范围极其有限。但是新媒体技术的发展与移动互联网的普及降低了人们主动编辑、发布和传播信息的门槛，不仅行动不便的罕见病患者可以随时加入互联网，主动发布和传播自己的声音，而且散落各地的罕见病患者也因此获得了彼此相连、拓展社交范围的可能。大多数患者都会利用手机等智能设备在QQ、知乎、微博等平台搜索病友群加入其中，或者主动到贴吧、论坛上面留言，期待被其他病友发现，并被邀请进群。

2012年就进病友群了，当时是qq群，我也经常上网，可以搜到病友群体，但只有qq可以搜索群体，微信不可以。（S2）

我在网上搜过我这个病，我在百度贴吧留言，想有患者发现我，最后我也被拖进了病友群。（S9）

不期而遇地被动推荐。互联网的智能算法技术打破了过去以血缘、地缘和利益交换所形成的交往隔离，构筑了网络空间以“趣缘”为中心的底层连接逻辑。基于用户之间的相似度，算法推荐技术会通过协同过滤将内容推送至具有相同兴趣的用户，建立起一种不易被察觉的隐性连接。在抖音、快手、小红书等平台的算法推荐机制下，患者可以很容易“刷到”病友发布的内容，从而增大加入相关群组的机会。

有个患者家属没有在群里，不知道山东出了这个商业保险，就齐鲁保这个东西，他是在8月份刷抖音刷到我，然后我们就联系上，之后我就把他拉到了济南群和山东群，告诉他马上就要出齐鲁宝了。（S4）

平台迁移中的关系加固。在接入病友网络之后，部分罕见病患者还会有意识地进一步巩固关系网络的稳定性、提升关系网内部的信任度。媒介平台会影响到关系网络的质量。一般而言，QQ群组只要通过关键词搜索就可以加入，门槛较低，群内结构也比较松散，而微信群组则需要通过熟人推荐等方式才能进入，成员之间的联系更为紧密。松散的群组结构很难建立信任并开展统一行动。为了和病友们建立更深层的信任关系，部分患者会通过类似“论坛-QQ-微信”的平台迁移方式形成更加稳定的病友群组。

一开始是SMA的论坛，然后后来就QQ群，再后来就是微信群，然后这几年也有了抖音和视频号，发展新媒体。（S4）

结网成群的关系拓展。新媒体平台将来自不同地区和拥有各异身份的个体都囊括进虚拟空间内，为他们提供了相遇的机会。访谈可知，许多患者都在积极拓展关系网络，以吸纳更多专业人士和社会组织的加入，提升病友网络的影响力。有的患者会通过人拉人的方式让更多罕见病患者加入病友群，部分具备专业能力的患者也会发挥特长，在社交平台进行科普和宣传，以吸引关注，壮大病友群规模。

我们会在我们的账号上去采访，让一些人能够发出声音，他们可能是病友，可能是患者组织，可能是医生，可能是研究机构，可能是药企，先让他们关注到我们。希望通过这些采访能够让患者意识到有一些人在为这件事情去做一些工作。……像我们发石骨症的视频，患者找到我们的视频，就能够连接到相应的患者群，那其实对他的帮助是很大的。（S18）

总之，虽然罕见病患者面临着疾病本身和社会结构性因素合力施加的疾痛苦难，但新媒体技术也为罕见病患者发挥主观能动性，积极接入病友网络提供了多种渠道可能。患者也在这种赋权之下积极展开建立或加入群组的实践，以期在茫茫人海中找到自己的同类，同时获取更多社会资源，进而走出“孤岛困境”。

五、罕见病患者新媒体赋权的实践：社会资本的获取策略和成效

如前所述，虽然罕见病患者一直艰难地独自生活在社会边缘地带，但新媒体技术最大限度地激活了患者个体节点及其社会网络，现实社会中零散且边缘的罕见病患者在网络上获得了彼此相连、集结成网的可能。这也为罕见病患者利用关系网络展开一系列能动实践，以获取更多资源、纾解自身困境提供了前提。社会资本理论关注的正是人们如何从社会关系网络中获取资源，这一理论视角可以帮助我们更好地探究罕见病患者关系赋权的实践过程及其成效。不过，对于社会资本与社会关系网络的研究一直存在着两种不同的阵营：一种是以普特南、福山为代表，在社会层面对社会资本做出解释，认为其等同于“一定社会结构中的社会关系网络以及体现这种关系网络性质的信任、规范、行为习惯（如积极参与）等”。另一种观点则从个体出发，以林南的观点为代表，他将社会资本看作通过社会关系获得的资本，并借助于行动者所在网络或所在群体中的联系和资源而起作用。本研究采用林南提出的个体层面的社会资本概念，探讨罕见病患者如何通过关系网络展开实践，以获取各种社会资源。

（一）罕见病患者获取社会资本的策略

社会资本是个体所持续占有的关系网络中的社会财富和资源，其实际获得的资源体量取决于行动者能动员起来的社会关系网的幅度。因此，在获取社会资本的过程中，关系网络的接入只是第一步。要想真正获取社会资源，罕见病患者往往还得采取一些策略性行动。从访谈结果来看，为了达成这一目标，罕见病患者在个体和群体层面都进行了不少尝试。

逆向印象管理以实现情感说服。患者会顺应新媒体的技术特点和平台逻辑，利用短视频平台注重视觉冲击、道德震撼等特点来以弱势的逆印象管理获取大众关注。戈夫曼（Erving Goffman）认为，“印象管理”是人们通过表演以控制他们对自身印象的过程，并指出“前台”是个体表演中为观察者定义情境的那一部分。一般而言，个体都倾向于在人前展现自身完美、理想的形象，以获取良好的社会声望。但对于罕见病患者来说，只有通过逆向的形象呈现，也即暴露不加整饬的前台，甚至刻意对狼狈的疾病状态或惊人的疾痛代价进行呈现，才可能激发观众同情，获得更多的粉丝量与关注度。

像我这个号，开始发以“五十五万天价药”为主题的时候，关注我的粉丝比较多，还有打第一针天价药的时候，涨粉比较多，视频反正基本上都是和55万有关系的。再就是我哭的那一次，就基本上涨到了七八万粉丝。……为什么我一直在说五十万一针，有人说这个药都纳入医保了，怎么还提50万。因为只有我说五十万一针大家才会关注我，不能说卖惨，就是我只有展现惨的一面，大家才会关注，我才会吸粉。（S4）

由此可见，在平台的流量规则、算法推送规则等逻辑下，为了获得更多的关注度和流量，患者不得不向公众呈现较为悲情、消极的一面，有时甚至会夸大部分事实，以唤起大众的惊讶和同情。在此情境下，患者的印象管理在一定程度上显露出异化的倾向，在对平台的迎合中走向商品化，而与自然化的社交属性渐行渐远。

驯化平台技术以获得劳动机会。除了拍摄短视频获得关注，患者还会主动利用社交平台为自己赢得新型劳动机会。如今，信息技术已然渗透进社会的各个场域，加之平台经济的快速发展，劳动和就业变得更为弹性化、灵活化，出现了社交微商、直播带货等新的劳动形态。很多患者会利用新媒体平台获得新的在线就业机会，如有患者以自身的病患身份为主题进行拍摄，获取关注后进行直播带货。

我是做抖音直播，以前在哔哩哔哩做了一年多的视频分享生活记录，现在只是做直播，没有怎么拍视频。这个工作就相当于一个销售，销售的水果不是我家的，农户家的商家的都有。如果做得好，不仅可以补贴生活，家里会有一个比较不错的收益，甚至能够超过上班的人。一个月可以挣3万。（S17）

在传统的就业方式屡屡碰壁的情况下，新媒体平台为患者提供了新的工作希望，这不仅有利于缓解患者治疗的经济压力，更重要的是，患者可以借此重新融入社会，实现自我价值。

打造群体标签以提升可见度。因病种复杂、单个病例稀少，且大多数患者都分散在世界各地，罕见病患者一直以来都处于社会的边缘地带，他们的痛苦也很难被其他人所理解。但在新媒体赋权下，深陷孤岛困境的患者可以在网络上集聚成群，共同打造一个新的“罕见病群体”标签。一方面，这个群体标签有助于吸引患者找到病友组织，让具有相同疾病或者经历的患者展开交流，打破心理层面的孤独状态。另一方面，比起单个病种标签，罕见病群体类别不仅有助于包容更多的罕见病患者，而且以群体身份进入大众视野，更有利于提升其社会可见度，这都是原来单个罕见病患者难以达成的。

以前没有互联网的话，会比较自闭一点。现在知道了有一些病友群，然后自己也加进去了，看到自己同样的小朋友在检查的时候，知道了其实这种病还有很多患者，不只是自己一个人。（S10）

脑白质营养不良是治不好的疾病，说实话大家不太会去花很多时间在上面。所以我们觉得有必要去通过组织的方式去形成一种粘合剂，然后黏合病友，黏合其他患者组织，联合研究方等等利益相关方，当然也包括药企，让更多人关注到这个领域。（S18）

从访谈可知，罕见病群体的组织和标签打造大多是患者自发发起的，这可以帮助患者和其他相关组织知晓并了解罕见病，在缓解罕见病患者孤独感的同时，尽可能提升罕见病群体的社会可见度，从而为群体争取到更多的救援机会。

实施协同行动以争取多方合作。新媒体技术可以同时整合“关系+内容”，形成自组织式的网络集体行动的实现机制。随着罕见病群体规模的不断壮大和群体内交流的加深，成员间的信任越来越牢固，“能人”逐渐凸显，患者社群极有可能演化出自组织机制，在协同行动中为社群内的患者争取到切实的利益。例如，有受访者表示，其所在群体遍布全国，群内患者信息和资源都进行了有序地收集和管理，这有利于患者以组织为行动单位，以患者资源为筹码与其他组织进行谈判与合作，如与医院合作患者生育计划、与药企合作试药计划、与政府合作发布国家罕见病名录等。

脊髓性肌萎缩症的药物可以进医保，舆论的助推是很关键的。我们患者组织成立得很早，各个省份有群，全国也有群，做了大量的患者调研工作，这些资料会给到相关部门，他们需要患者数据才能决定能不能进医保。……由于我们有两种特效药，两个药企之间有竞争关系，他们也很想跟我们合作。从前我只是患者家属，跟药企打交道，也不会有人理我们，但是现在以患者组织负责人的身份去谈就容易得多。（S4）

除此之外，罕见病患者还会借助互联网积极举办各方研讨会、疾病纪念日等活动，动员医院、政府、媒体等多方力量加入罕见病群体，不断扩大罕见病协作关系网的规模，以增强所在群体的社会知名度和影响力，以便后续获得更多的合作可能。

综上所述，罕见病患者获取社会资本的策略体现在两个层面：在个体层面，患者会顺应新媒体平台特点，通过逆向的印象管理来获取更多的视频曝光度，在流量积累到一定程度时，部分患者也会通过直播带货等方式，为自己谋取新的职业可能。在群体层面，为了提升罕见病的社会可见度，患者也会自发聚集，合力打造罕见病群体标签，这不仅有利于打破患者的孤岛状态，而且可以通过群体规模的扩大为自身赢得与其他社会力量谈判的资本，进而获得更多的合作可能和救援希望。

（二）罕见病患者社会资源的获得

社会资本是持续性关系网络中“实际或潜在资源的集合体”。在新媒体技术的连接和关系赋权下，罕见病患者经过不同层次的能动实践，为自己赢得了一定的社会资本。从访谈结果来看，罕见病患者主要获得了情感型、信息型以及物质型三类社会资源。

情绪的减压阀：积极交流互动，重建身份秩序。从患病的那一刻开始，罕见病患者实际上就需要在情感上面对疾病的双重挑战。一方面，患者认知和应对疾病是一个线性过程，包括经历疾痛症状、接受“病人角色”、接受医疗服务、依赖性患者角色、恢复与痊愈。在罕见病患者适应疾病的过程中，大多数患者都需要经历生理性的痛苦、对病痛的愤怒以及无力改变现状的沮丧等负面情绪。而更为特殊的是，由于罕见病的诊疗困难和不断反复，患者可能短时间内难以从该类情感中抽离。另一方面，相对常见病、多发病而言，罕见病病因繁多、症状复杂，其有效诊断和治疗手段较少，因此对自己的病症情况也往往所知甚少。许多罕见病患者都陷入对未知病症的恐慌中，同时也焦虑于不知何时会突然到来的并发症，部分患者甚至因此产生了自我厌弃与自我排斥的负面情绪。在此情况下，患者通过积极地交流实践，可以在一定程度上降低或缓解负面情绪的生发。

去年加入病友群，才有回到家的感觉，在病友群里，大家会互相交流病情，比如我就能说中群里的一些孩子的病情，我问患者妈妈，她现在是不是需要用手扶，踮着脚尖走路？她说都对，因为我经历过。但是没得过这个病的人都不懂。病友之间也会互相安慰，有人自暴自弃说，生不如死什么的，我们就安慰她正常人还出意外之类的。（S9）

因为这个病，跟正常人交流会有隔膜感，跟病友会有共同经历，会好一点。（S10）

在情感型资源的获取上，病友群主要在两个方面发挥作用：一来，加入病友群可以让患者有被理解的感觉，缓解患者因疾病和不被旁人理解而产生的愤怒和痛苦情绪，在群内获得更强烈的情感共鸣，找到情感出口；二来，在病友群内交流经历和分享资料，可以为新加入的患者提供有效的经验指导，消除他们对未知疾病和症状的恐惧，帮助他们提前做好应对。

信息的十字路口：分享疾病知识，减少信息不对称。由于罕见病的特殊性，患者对于信息类资源的需求尤为迫切。一方面，罕见病病例稀少，发病症状极为复杂，且大多数患者及其家人都缺乏相应的知识储备，难以应对患者的各项突发状况，对后续病情走势也充满未知；另一方面，普通公众对罕见病相关的国家政策，尤其是医疗保障等缺乏有效的获知路径，所知甚少。对此，主动建立或加入病友群，是罕见病患者获取相关信息、减少自身与专业医疗人士、自身与其他病友间信息不对称的有效途径。

平时自己在网上搜疾病的信息不全面，但是群里还是比较多信息。病友群有患者家属好像在外面有头有脸，还知道外国的信息，会发一些药物进入临床阶段了之类的信息。病友群有一次讨论社保的问题，我发现有的人根本不知道一些补助政策，还有人根本没钱交社保。我也是去年才在病友群知道，残疾人交社保可以减免一半的钱，一年只交8000就可以了。（S9）

在信息型资源获取上，一是主观患病经验的获取，部分患者久病成医，在群里分享诊疗经验、康复技巧等信息，对罕见病“病无可医”的现状形成了一定的弥补；二是专业医学知识和政策信息，患者及群内吸纳的专业人士会积极分享疾病相关的知识，还有社保、低保、残疾人补助等政策信息，病友群成为患者一个有力的信息来源渠道。

费用的蓄水池：共担治疗支出，缓解经济压力。对大多数患者家庭来说，经济压力依然是他们放弃治疗或中断治疗的最大的现实原因。罕见病的对应特效药费用高昂，有时还需要通过国外代购才能拿到，部分高值药在短期内又难以纳入医保，患者家庭难以承担。基于此，中国互联网空间涌现出了一批医疗互助平台，如轻松筹、爱心筹、水滴互助等，还有一些大型互联网公司基金会（如腾讯公益）也开设了大病医疗救助板块。这些项目的成功很大程度上依赖社交媒体平台及其上的分享互动行为。罕见病患者也积极参与这些救助项目，并通过病友群来拓展传播范围，扩大影响，以期获得资金及其他物质性援助。一般而言，有基金模式、众筹模式和共享模式三种类别。

互联网可以让我们募集资金，我们以前募集资金是很难的，但是现在，腾讯公益、支付宝公益各个大的互联网平台现在都有公益平台，那通过这样的平台我们就可以来募集这样的一个公益基金。（S19）

我曾经帮我的妻子发起水滴筹，我把确诊信息和住院信息提交到了平台上。当时筹集了30多万元，真的很感谢大家，大都是陌生人捐助的。中间病友组织的志愿者，还有我的一些亲戚朋友们也会帮我转发到朋友圈。（S10）

不仅如此，在贵州省肺动脉高压联盟里，受访者S8牵头制定了“药物互惠流通机制”。罕见病的药物大多数都需要进口，出于资金、物流等原因，患者经常面临断药的风险，因此，受访者S8建立了一个药物蓄水池，以供罕见病药物的互惠流通。当部分患者去世后，家属会将未使用的药物交到这个药物蓄水池中，其他患者在遇到断药等困难时，可以从中借药，并保证一个月内归还。这种借还机制不仅可以帮助缓解部分患者的燃眉之急，帮助他们持续用药，还可以保证药物的日期始终新鲜。

由上可知，在物质型资源获取上，患者主要通过三种方式获取帮助，一是借助外部力量，获得资金援助的基金模式；二是众筹模式，借助网络平台众筹仪器、活动费用等；最后是共享模式，通过在病友群内流通闲置资源、按需取用，按时归还，可以有效缓解治疗资源稀缺的问题。

总之，新媒体技术的发展为罕见病患者获取社会资源提供了新的互动场景，患者借助互联网及新媒体平台建立了彼此互助的关系网络，并在其中展开了一系列获取社会资本的能动实践。

六、罕见病患者新媒体赋权的影响因素

新媒体技术的发展与普及实现了对大众尤其是弱势群体的赋权，为罕见病患者及其家人提供了获取社会资本的途径，为其带来了新的希望和机遇。但在此过程中，技术背后固有的结构性问题以及患者自身综合素质也会影响到实际的赋权效果。其影响因素主要表现为罕见病患者的思想观念与技术发展不同步、患者社会地位差异带来的不同影响及社会保障制度的难以为继。

（一）相互牵扯的赋权：消极疾病观念与社交回避

新媒体技术对“弱者”的赋权并不是简单地从外部直接输入资源、权力等，而是一种社会交往、参与、表达与行动实践。在此意义上，罕见病患者的主体因素和能动行为才是决定“赋权”能否成功发生的关键因素。疾病观念与个人、机构和社会层面对疾病的表达、感知、理解和反应之间有着深刻的复杂联系。就现实情况而言，部分罕见病患者或家属怀有强烈的“病耻感”，甚至部分患者已经彻底放弃了求生的意志，萌生出极端想法。还有部分患者由于文化程度不高，产生了社交回避的心理。这都会影响他们为自己赋权的积极性。

我尝试过绝食自杀，坚持了2天多一点，扛不住了，我也想过杀人，然后枪毙了我，但已经没有能力了……12年前，没人照顾我爸爸，都想着出去挣钱改变现状，由于一个人在家，摔得面目全非，后来是饿死的。当时觉得家里有这样一个病人是耻辱，我现在也觉得自己是病人，很耻辱，这是不死的癌症。（S2）

我一般不参加病友群的活动，因为我自己文化不高，不懂怎么参与，新鲜事物我都不会搞。（S1）

访谈发现，这些患者往往将自身疾病看作自己“低人一等”的原因，认为得病丢脸，更不愿意在公共平台上发声。由于对新兴事物的恐惧和对自身能力的不自信，部分患者甚至放弃了使用技术改变自身状况的机会。

（二）因人而异的赋权：患者地位对社会资本分配的再中介

整体而言，不同罕见病患者技术应用能力和社会资本获取的效果显示出明显的地位分化。林克（Bruce Link）等人曾提出“根本原因理论”，认为社会条件而非医学、自然或生物条件，是人们健康分化的根本原因。并进一步指出，“弹性资源”的利用在社会经济地位造成的健康差异中发挥着核心作用。这从更广阔的社会视野中揭示了社会不平等与健康不平等之间的密切关系。换言之，即便罕见病患者都可以接入互联网，但不同患者的知识储备、社会声望等弹性资源的拥有量也影响着他们获取社会资本的数量和质量。

就是拍出来的东西大家不会看，质量不高，通常很多人都是发走路的，然后好多人都是走路的，作品质量很低，我自己都不想看。（S3）

我之前主要是务农，不怎么需要手机，也是这几年才慢慢会用智能机，主要就是打视频和抢红包，也不会玩抖音。有一次我还被公众号的一篇文章骗了，后来才听说这个公众号是谁都能写的，不权威。（S12）

实际上，大多数患者在对待疾病的态度、媒介使用、信息辨别等方面都存在不同程度的差异。有些患者的受教育程度更高，更善于以动人的故事表达自身处境，对相关信息进行判断，而有些患者连智能手机都很少使用。

（三）难以持续的赋权：社会保障制度的乏力

从上述分析可知，新媒体技术虽然为罕见病患者带来了为己赋权的契机，但这种赋权却并不稳固，也无法惠及所有的患者。一方面，在网络上形成的病友群，患者之间的关系并不牢固，集体性的行动也由此充满变数。另一方面，在药物的研发、上市、进医保等环节上，患者组织也鞭长莫及。

刚开始在大群里有一部分人说愿意参与（康复训练），然后我拉一个临时群。但这里面四十几个人，实际上只大概20个人（参与）。（S3）

就是想借着这个抖音平台来宣传一下这个罕见病，让大家都知道，让社会、国家更关注一些，尽快地研究，要到这个可以加入医保什么的。（S16）

因此，新媒体赋权虽然暂时性地缓解了患者的生存困境，但许多患者在新媒体上发声，其最终目的还是为了获得制度性的社会保障。

综上可见，虽然技术在一定程度上有助于罕见病患者社会资本的主动获取，但患者所积累的社会资本始终是不稳定的。唯有社会制度与技术支持合力，构建“自助”与“他助”的双重救助模式，才可实现罕见病救助的可持续发展。

七、结语

尼葛洛庞帝（Nicholas Negroponte）曾预言，数字化生存天然具有“赋权”的本质，人们在未来将找到新的希望与尊严。如今，新媒体赋权视域下技术与人的互动实践正在逐渐实现这一预言。如今，新媒介技术已经改写了社会资本的配置方式，新媒体普遍连接和集结成网的两大特点已经将关系赋权的新机遇推至台前，为社会弱势群体提供了“自助”和“互助”相结合的新赋权模式。罕见病患者得以摆脱过去与传统媒体遥遥相望的处境，而借助社会关系的重构在社会网络中努力争取和积累丰富的社会资本。他们的内生性活力被一一点燃。基于此，本文试图跳出过去大众媒体与个体“施予－接受”的二元思路，在“关系赋权”视角下阐释“个体－技术－社会”之间的复杂勾连，对迫切想要改善自身处境的罕见病患者经由新媒体技术所展开的生存劳动、网络交往等实践做出更为多元的理解。

罕见病不只是一个医学问题，还是一个社会问题。论文聚焦罕见病患者群体的生存境遇和能动实践，旨在为更多人理解罕见病及其患者提供研究材料与初步认知。但由于篇幅所限，本研究仍然存在一些局限性。首先，罕见病构成复杂多样，个别病种病例稀少，患者面临的特殊生理和心理挑战也影响其参与访谈的能力和意愿，鉴于时间和可获资源的有限性，本研究只涉及11个罕见病种，与罕见病病种庞杂的特点相比略显单薄。未来的罕见病研究可进一步拓展考察范围，同时引入时空维度，在纵向追溯媒介技术赋权与个体内生活力作用机制演变过程的同时，横向对比不同社会文化环境对于患者实践的中介作用与效果，以深化对罕见病患者生存状态的理解，并为解决这一群体面临的诸多现实困境提供可行建议。其次，本文只聚焦了新媒体技术发展之下关系格局的变迁，探究关系赋权下罕见病患者的能动实践，但从更宏观的视野来看，新媒体技术带来的新连接方式也会带来新的规训及新的权力关系，这会塑造出何种新的主体？又将给现有的赋权模式带来何种冲击和新变革？这些构成了后续研究的重要主题。

原载于《新闻与传播研究》2024年第8期

囿于篇幅，公众号舍去注释，完整版本请见刊物

引用参考：

蔡骐、聂海清、陈正雅：《社会资本能突破孤岛困境吗？——罕见病群体的新媒体赋权研究》，《新闻与传播研究》2024年第8期。

蔡骐,聂海清,陈正雅.社会资本能突破孤岛困境吗？——罕见病群体的新媒体赋权研究[J].新闻与传播研究,2024(8):96-111.

来源：再建巴别塔