殷咏梅教授：中国晚期三阴性乳腺癌患者生活质量调查分析

摘要：在癌症治疗领域，转移性三阴性乳腺癌（mTNBC）患者的治疗仍面临众多挑战。尽管免疫治疗和抗体-药物偶联物（ADC）等治疗手段已取得进展，但患者的生活质量仍需更多关注。在中国临床肿瘤学会（CSCO）患者教育专家委员会的指导下，一项由肿瘤内科医师发起的全国晚期乳腺

编者按：在癌症治疗领域，转移性三阴性乳腺癌（mTNBC）患者的治疗仍面临众多挑战。尽管免疫治疗和抗体-药物偶联物（ADC）等治疗手段已取得进展，但患者的生活质量仍需更多关注。在中国临床肿瘤学会（CSCO）患者教育专家委员会的指导下，一项由肿瘤内科医师发起的全国晚期乳腺癌患者治疗倡议（ABC-PCI）项目，通过详尽的问卷调查，深入剖析了中国mTNBC患者的生活质量现状。该项目揭示了患者在身体、心理和社会层面的多维挑战，强调了发展以患者为中心护理策略的重要性，并入选2025年ESMO BC年会壁报展示。肿瘤瞭望特邀CSCO患者教育专家委员会主任委员、江苏省人民医院殷咏梅教授对该研究内容进行介绍。

研究简介

研究背景

虽然免疫治疗和抗体-药物偶联物（ADC）的治疗进展改善了转移性三阴性乳腺癌（mTNBC）患者的生存期，但该疾病仍然无法治愈，大多数患者需要无限期接受治疗。

当前，随着医学模式的转变，我们越来越认识到，对生活质量的评价是癌症管理不可或缺的一部分，它不仅关注生存期的延长，更注重患者在疾病过程中的整体感受。但目前，我们对于中国mTNBC患者如何感知自己的病情，以及他们在生活质量方面的具体需求，了解有限。

文化信仰、社会支持系统以及获得医疗保健服务都可能影响他们的体验，但这些因素在现有研究中仍然未得到充分探索。深入了解这个患者群体的生活经历和生活质量等问题，对于发展更有效、更符合文化且以患者为中心的护理策略至关重要。

研究方法

全国晚期乳腺癌患者治疗倡议（ABC-PCI）是一项由肿瘤内科医师开发的包含65项条目，用于评估mTNBC患者生活质量的问卷。问卷内容包括人口统计学、治疗方案、心理健康、社会活动、经济状况和疾病管理的患者沟通需求。ABC-PCI向mTNBC患者发放匿名、保密的在线问卷。

研究结果

2024年7月至9月，共538名参与者参与了调查，460份完整答复用于数据分析。超过一半（54.8%）的受访者对确诊后的生活质量表示不满意（图1）。受访者的中位年龄为42岁，大多数（60.9%）之前接受的治疗线数少于三线。

图1. 患者总体生活质量的自我评估

对患者治疗意愿的深入分析显示，导致患者考虑停止治疗的最显著因素是无法忍受的治疗相关不良反应（67.4%）（图2）。值得注意的是，91.7%的患者面临心理健康问题，主要原因包括对疾病进展和治疗无效的担忧（64.5%）、对治疗不良反应的焦虑（53.3%）以及对身体形象改变的不满（44.8%）（图3）。

图2. 患者考虑停止治疗的原因

图3. 导致负面情绪的因素

86.1%的患者表示社会活动受到影响，主要原因包括体力活动受限（78.8%）。普遍存在经济问题，97.2%的患者担心未来的经济问题，40.9%的患者因失去工作能力而感到沮丧。此外，79.6%的患者表示经济压力较大，她们认为疾病给自己和家庭带来了经济负担。

患者使用不同的信息来源以增加知识和交流建议，包括患者支持小组（58.9%）、社交媒体渠道（51.5%）以及与医疗专业人员的沟通（50.7%）。患者最关心的疾病相关话题包括新型治疗方案和新药开发（75.9%）、不良反应管理（54.1%）以及基本疾病知识（43.3%）（图4）。

图4. 患者在疾病相关知识获取方面的优先事项

研究结论

中国的mTNBC患者面临多维度的挑战。身体上，疾病晚期、治疗选择有限以及不良反应影响了生活质量。心理上，对疾病进展和身体形象改变的不确定性造成了显著压力。社会上，患者的活动（包括工作和婚姻状况）以及财务需求受到负面影响。需要创新和个体化的策略来维持生活质量并满足患者的医疗需求。

研究者说

在癌症治疗领域，mTNBC因其高侵袭性和较差的预后，一直是临床治疗的难点。尽管免疫治疗和抗体-药物偶联物（ADC）等新型治疗手段的出现，为mTNBC患者带来了新的希望，但患者的生活质量仍面临诸多挑战。因此，在北京爱谱癌症患者关爱基金会的邀请下，我协同CSCO患者教育专家委员会骨干专家（如莫雪莉教授、王碧芸教授、李曼教授、聂建云教授、葛睿教授），共同发起了《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》项目。该项目旨在收集并分析晚期三阴性乳腺癌患者的生存状况、心理/情感、社会健康状况等关键数据，发现他们的生活质量情况以及未被满足需求。

此次ESMO BC年会上展示的研究内容是我们《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》项目的部分数据。我们通过广泛的问卷调查，收集了大量关于mTNBC患者生活质量的数据，内容涵盖了患者的生理、心理、社会及经济等多个层面。我们深入分析了患者在治疗过程中的不良反应、心理状态、社会活动受限情况以及经济负担等问题，并探讨了这些因素对患者生活质量的影响。

通过这项研究，我们更加全面地了解了中国mTNBC患者的生活质量现状及其面临的挑战。研究结果不仅为临床医生提供了宝贵的参考，也有助于制定更加个性化、有效的治疗方案，同时也为政策制定者和社会各界提供了重要的数据支持，以期共同改善mTNBC患者的生存质量。我们期待未来能有更多的研究关注这一领域，为mTNBC患者治疗带来更多的希望和福音。