摘要:仿佛遇到一道跨不过去的坎,50岁前后,我患上了糖尿病,做了冠状动脉支架,还查出了双肾细胞癌。2023年3月,我在老家医院做了左肾微波消融治疗,7月又接受了右肾切除手术。
“别管我,这样瘫着,也没啥活头”
2025年2月
52岁的洪叔(化名)被家属用轮椅“强行”推进
浙江大学医学院附属第一医院的专家门诊时
满心全是抗拒和绝望
如今,经过大半年治疗
他能自己炒出一盘热气腾腾的番茄炒蛋
这是他病倒后第一次做饭,吃得眼眶都红了
从“求死”到“求生”
从瘫倒在床到生活自理
他想把自己的故事讲出来
讲给那些同样挣扎在痛苦深渊中的人们:
别放弃,光真的会来
太难受了,我不治了,结果……
2023年,我50岁。
仿佛遇到一道跨不过去的坎,50岁前后,我患上了糖尿病,做了冠状动脉支架,还查出了双肾细胞癌。2023年3月,我在老家医院做了左肾微波消融治疗,7月又接受了右肾切除手术。
手术的痛苦,我还能咬牙坚持。但术后一轮又一轮的化疗和靶向治疗,让我变得极度虚弱,呕吐、皮疹、脱发……各种副作用一起袭来,让我的意志濒临崩溃。“太熬人了,活着还有啥意思?”于是,我偷偷停了药,也拒绝去复诊。
很快,现实狠狠地教育了我。2024年夏天,我的双腿逐渐失去知觉,变得行走不便。到年底,我已卧床不起,丧失自理能力。“一人失能,全家受累”,这话一点儿都不假。为了照顾我,家人请了保姆,爱人也全职在家陪我。身体的痛苦、家人的辛劳和焦虑、家里的积蓄像流水一样花出去……种种因素叠加在一起,让我彻底失去了希望。
专家想说:
浙大一院肿瘤内科(一)沈洁副主任医师见过不少这样的患者——他们不是怕治病,而是怕扛不住化疗、放疗、靶向药物等带来的副作用。但擅自停药等于给肿瘤“放行”,无疑将导致病情的复发和进展,不仅使后续治疗更加困难,患者自身及家人承受的身体痛苦、精神负担和经济压力也会进一步加剧。正确的做法是,与医生充分沟通,清晰、充分地表达自身的感受和想法,而不应默默强忍治疗的副作用,更不应擅自停药。
从瘫痪到重新行走,我相信会越来越好
至暗时刻,家人没有抛弃我。他们四处求医问药,看到浙大一院公众号上的相关案例报道后(详见《回乡祭祖救了他一命!浙一专家:常回家看看,我们为海外游子健康护航》《来了!“杀死”癌细胞的新武器!这些肿瘤患者有希望》),连哄带骗将我带到了沈洁医生的面前,“就去让专家看看,行不行再说”。经过检查,此时肿瘤已转移扩散至肺部和脊髓。情况变得十分棘手。
和其他医生不同,沈医生没有谈治疗方案,而是和我聊起了今后的打算。“说实话,我不怕死,那反而是种解脱。我最怕的是瘫在床上,自己遭罪,还拖累家人。”如同面对多年的老朋友,我毫无隐瞒地说出了自己的想法。
“你不是瘫痪,只是肿瘤压迫了神经。如果能让肿瘤变小,你就可以重新站起来。要不要跟我一起试试看?”沈医生轻声说,“只要不放弃,咱们就能找到办法,帮你有尊严、有质量地活下去!”这句话,像一道光,穿透了我心头最厚重的那块阴霾。我想,也许值得再搏一次。
根据我的情况,沈医生为我量身定制了精准的免疫治疗方案。同时,她还耐心地倾听我和家人在费用、照护等方面的诸多需求,贴心地安排我在就诊方便、环境舒适的浙大一院良渚分院安心接受治疗。2025年3月,半信半疑之间,我接受了第一次注射治疗。几天后,下肢开始有了知觉;第二次治疗后,可以稍稍抬腿……
治疗效果让我狂喜,沈医生没有说错,我还能站起来!
更惊喜的是复查结果:肺部的转移灶和压着神经的肿瘤都明显缩小。各项检查指标也得到改善。
如今,我可以借助助行器行走。沈医生还联系了康复医学科的专家,为我制定了循序渐进的下肢肌肉训练计划。前两天,我还在家做了一顿饭,虽然简单,但我无比幸福,也更加坚定了继续治疗、战胜病魔的决心和信心。
专家想说:
患者的生存意志与其生活质量息息相关。作为非专业人士,普通患者可能很难理解各种治疗背后的复杂机制和原理,只有让他们实实在在地感受到生活质量的改善,才能坚定其继续治疗的信心。因此,在治疗过程中,肿瘤内科、放射科、放疗科、骨科等科室专家进行多学科联合会诊(MDT),制定了精准、个性化的治疗方案,在确保疗效的前提下,尽可能减少副作用带来的痛苦。同时还要注重人文关怀,耐心倾听患者心声,回应其最关键的诉求,这一点非常重要。
浙大一院肿瘤内科(一)主任阮健主任医师表示,随着医学的进步,在综合实力较强的医院,医生手里的 “武器” 越来越多:能根据患者的情况随时调方案,随访检查结果及耐受程度,及时地对治疗方案进行动态调整,从而在有效控制病情、尽量减少痛苦、提高生活质量之间,寻求最佳的平衡。当前,科室还在开展多项新型药物和疗法的临床试验,并已在许多传统治疗方法无效的患者身上取得良好疗效。
如果您或家人有类似困扰,可联系浙大一院肿瘤内科(一)门诊咨询,也可拨打科室电话初步了解情况。
浙大一院肿瘤学科是国家级临床重点专科,肿瘤内科是国家药品监督管理局(NMPA)肿瘤药物专业临床药理基地,建立了抗肿瘤新药研发和个体化精准治疗平台,开展恶性肿瘤临床研究和转化研究,参与国产靶向药物、免疫药物、单抗、双抗及ADC等各类药物的研发工作。肿瘤内科已开展多项ADC药物临床试验,推动了多种药物上市,相关研究成果在国际大型会议上交流,部分成果被写入中国指南。
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来源:浙大一院一点号
