摘要：京东前副总裁蔡磊，41岁时被确诊渐冻症，如今他的舌头和嘴唇已经萎缩，洗澡甚至需要用绳子吊着，这画面光是想想就让人心碎。

曾经叱咤商界的风云人物，如今却连简单的抬头、说话都成了奢望？

京东前副总裁蔡磊，41岁时被确诊渐冻症，如今他的舌头和嘴唇已经萎缩，洗澡甚至需要用绳子吊着，这画面光是想想就让人心碎。

他的妻子段睿，眼睁睁看着挚爱的丈夫被病魔折磨，内心的绝望可想而知。

是什么样的力量让蔡磊在这样的困境下，依然选择和命运抗争？是什么样的爱让段睿不离不弃始终陪伴左右？

2019年时的蔡磊春风得意事业有成，作为京东副总裁，他带领团队屡创佳绩，在电商行业声名鹊起。

工作之余他享受着和妻子段睿的甜蜜时光，可一场突如其来的“感冒”打破了这一切。

一开始的时候他只是感到身体有点不舒服，还以为只是着凉了，也就没太重视。

但一天天过去身体不仅没好起来，症状反而越来越严重了，甚至出现了四肢用不上力气的情况，他赶紧去医院做了检查。

最终他被确诊为渐冻症，这是一种目前医学界还没有有效治疗方法的绝症。

他无法接受这样的现实，绝望的时刻他想到的不仅仅是自己，还有深爱的妻子段睿。

因为不想拖累妻子，不想让妻子跟着自己一起承受痛苦，于是知道自己得病后不久，蔡磊就向妻子提出了离婚。

妻子没有答应他的请求，而是坚定无论蔡磊变成什么样子，她都会陪在蔡磊的身边，夫妻两人要一起面对困难。

妻子的这番话给了蔡磊莫大的安慰和勇气，他意识到自己不是一个人孤军奋战，还有妻子陪着他。

段睿是一位独立自主的女性，原来有一份收入很可观的财务工作。为了更好地照顾丈夫，她把工作辞了，用全部的心力来照顾丈夫的生活、支持他的事业。

她学习护理知识陪同丈夫四处去找医生看病，也陪着他尝试各种治疗方法。她鼓励蔡磊积极面对病情勇敢抗争，她用自己的爱给了蔡磊战胜病魔的信心和力量。

从蔡磊确诊到如今，已经过去了五年多的时间，这些年里蔡磊的身体状况每况愈下，他的病情逐渐恶化，行动和语言能力都受到了严重的影响。

他现在需要依靠轮椅才能行动，说话也变得含糊不清，甚至需要借助辅助设备才能表达自己的想法。

据主持人倪萍的描述，蔡磊的头已经很难抬起来了，每天需要依靠呼吸机维持生命，睡觉也得戴着，就连说话也越来越困难。

就连日常的洗澡他也需要用绳子吊着才能完成，绳子的另一端还要绑在妻子的身上，不然他就连坐着都坐不住了。

他的脊椎已经变形，舌头和嘴唇也出现了萎缩，种种现状都很让人心痛，最痛苦绝望的肯定是蔡磊夫妻俩。

这种疾病最折磨人的就是，虽然身体一天比一天差，但是大脑是相当清醒的。

也就是说病人看着自己一点点动不了，却什么都做不了，只能等着最后负责呼吸的肌肉也萎缩。

但蔡磊仍然选择和命运抗争，他不光要为自己求生路，还要为其他的渐冻症患者争取希望。

被渐冻症宣判“死缓”后，蔡磊放弃了如日中天的事业，把全部精力投入渐冻症的研究中，这个决定在很多人看来是疯狂的，甚至是不可思议的。

他非常清楚渐冻症是多么残酷的疾病，也明白科研的艰难，但他不想坐以待毙，他想为这个群体做些什么，为他自己争取时间，也为其他的病友寻找希望。

他迅速行动起来成立公司，开始想各种办法筹钱投入研究中，他积极联系各方资源，努力搭建科研平台连接患者，推动药物研发。

为了让更多人了解渐冻症，并为患者提供支持，他创立了公益平台“破冰驿站”，这个名字饱含了他的希望。

他想要打破坚冰，为和他一样的人带来希望的曙光，因为科研需要大量的资金支持，于是他和妻子一起化身“带货主播”，在直播间里努力推销商品。

2022年11月在苏州的一场直播中，他们连续直播了6个小时，最终筹集了近1800万元善款。

这场直播不仅筹到了研究的一部分费用，更让更多人了解了这种“绝症”，也感受到了这对夫妇的坚持和付出。

除了直播带货，蔡磊还积极推动和科研机构的合作。因为想要攻克这种疾病，仅靠个人的力量是远远不够的，需要联合更多专业的力量。

他搭建了目前世界上最大的民间渐冻症患者科研数据平台，连接了将近15000名患者，为科研提供了宝贵的数据支持。

蔡磊和国内众多顶尖科研机构建立了合作关系，包括华大基因、中国科学院、清华大学、北京大学第三医院等。

在他的努力下，目前全球范围内已经有超过100多条渐冻症药物和治疗管线正在推进中，每多一条都意味着这个群体会增加一份活下来的希望。

为了推动科研的进展，他甚至签署了遗体捐献协议，想着就算自己最后没能打败这种疾病，也要留下最后的贡献，这件事情上妻子也非常支持他。

2023年他的病情进一步恶化，可就算身体状况越来越糟糕，他的精神世界依然强大。他把自己的心情和遭遇的事情记录下来，最终汇集成一本自传名叫《相信》。

书中记录了他与病魔抗争的点点滴滴，也记录了他对生命、对未来的思考。

他明白自己的时间已经不多了，所以他也在安排自己的身后事。他成立了慈善信托，想要让攻克渐冻症的事业延续下去，让更多的患者受益。

这一切的背后，离不开妻子对他的付出和坚定的支持，她全心全意地照顾他，陪伴他走过人生中最艰难的时刻。

2024年10月，一款名为托夫生的新药上市，给很少一部分渐冻症患者带来了希望。可对于90%的像蔡磊这样的散发型渐冻症患者来说，这款药物并不适用。

这无疑是又一次沉重的打击，但蔡磊还在积极地寻找新的治疗方案，和时间赛跑，为生命争取每一分每一秒。

蔡磊的故事，是震撼人心的生命奇迹，他从商业精英到渐冻症斗士的转变，展现了惊人的勇气和毅力。

在生命的倒计时中，他选择燃烧自己照亮他人，为渐冻症的研究和患者群体作出了巨大贡献。

面对如此残酷的命运，蔡磊没有选择放弃，而是用尽全力去战斗去创造，去留下生命的印记，这难道不是一种英雄主义吗？

信源

广州日报 蔡磊病情加重舌头下嘴唇已萎缩，“期待倒下前干掉渐冻症”

红星新闻 倪萍谈及好友蔡磊现状哽咽落泪：他头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，签署了遗体捐献

来源：青莲侠士V一点号