摘要：渐冻症将他困在逐渐“冰封”的身体里，脖子无法支撑头部，四肢瘫软，语言能力完全丧失，但这位46岁的男人，却用一双还能转动的眼睛，在深夜的电脑屏幕前，为上万名渐冻症患者点燃希望。

“起身需要三人搀扶，喝水靠针管喂，一口痰就可能窒息”，这是京东前副总裁蔡磊的日常。[作揖]

渐冻症将他困在逐渐“冰封”的身体里，脖子无法支撑头部，四肢瘫软，语言能力完全丧失，但这位46岁的男人，却用一双还能转动的眼睛，在深夜的电脑屏幕前，为上万名渐冻症患者点燃希望。

2025年10月，蔡磊的近况通过媒体报道再次引发关注，镜头下他的生活细节令人揪心。

流食需加增稠剂用针管缓慢推送，每两小时必须躺下拍打身体缓解神经剧痛，三名护工合力才能帮他从床挪到椅子。

然而就是这样一位连呼吸都艰难的病人，每天仍通过眼控仪处理科研、财务、合作等大量工作，从早8点忙到午夜。

助理红着眼圈说：“他打字靠眼球移动，一分钟能敲五六十个字，所有关键决策仍亲自把控。”

蔡磊的“战场”早已超越个人生死，2019年确诊渐冻症后，他搭建起中国最大的渐冻症患者科研平台“渐愈互助之家”，链接超1万名患者，建立首个病理基因样本库。

过去20个月，他和团队投入超5000万元，推动上百个科研项目，近期他参与研发的药物让一名20多岁的女孩病情逆转，女孩从轮椅重新站起。

蔡磊隔着屏幕用眼控仪打出“我羡慕你”，却在社交账号上写道：“能救别人就是我拼搏的意义！”

遗憾的是，这款药仅对特定基因型患者有效，而蔡磊所属的类型仍无解，但他毫不沮丧：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”

妻子段睿从企业家变身“后勤部长”，通过直播带货为科研输血，她坦言：“如果他走了，我会真的很孤独”，但转身又陪丈夫用眼控仪陪儿子下棋，用镜头记录下生日时AI播放的《生日歌》。

随着蔡磊故事被广泛传播，部分质疑声悄然浮现，有人称他“面色红润不像病人”，怀疑渐冻症是炒作，有人嘲讽他“借购物节炒作人设”，质疑直播捐款去向。

但医学资料显示，渐冻症患者晚期虽肌肉萎缩，但面部血液循环正常，且蔡磊团队多次公开资金流向，所有盈利投入科研基金。

一位病友家属留言：“只有亲身经历的人才知道，他是在为整个群体拼命。”

蔡磊的渐冻症功能评分仅12分（低于19分即属晚期），吞咽功能濒临丧失，下一步可能需胃造瘘手术维持生命，但对他来说比身体痛苦更迫切的是时间：“宁可战死，绝不屈辱等死。”

尽管身体持续恶化，蔡磊仍坚持公开露面，他用眼控仪透露终极愿望，举办一场“科学胜利晚会”，邀请倪萍主持，庆祝渐冻症被攻克。

“这不是为我，是为改写200年来无药可医的历史。”今年5月他获“全国自强模范”称号，颁奖词由眼球“写”就：“这荣誉属于千万罕见病患者。”

他的坚持正悄然改变医疗进程，此前全球渐冻症药物研发几乎停滞，而蔡磊推动的多个项目已进入临床阶段。

有专家评价：“他将患者组织、资本、科研机构串联起来，至少将攻克时间提前了十年。”

蔡磊的一天是疼痛、窒息风险与高强度工作的交织，让人动容的是当被问“救不了自己是否遗憾”，他回应：“我无比开心，这就是我活着的意义！”

有网友说：“看他坐在椅子上打字的背影，我哭了半小时——他比谁都疼，却比谁都拼。”

如今蔡磊的眼控仪仍在深夜里闪烁，那双眼睛背后，是一个不肯低头的灵魂，正用最后的力量为后来者凿开一道光，正如他所言：“奇迹已经发生，也必将继续发生。”

而这份力量也正在通过每一个陌生的ID传递，评论区里的每一句话，都成了这场“破冰”之战的热烈回响。

“看了真的忍不住流泪，这才是真正的英雄！面对这样的绝症，想的不是自己，而是推动整个疾病的科研，给无数家庭带来希望，蔡总一定要创造奇迹。”

“说真的一开始看到新闻说配了三个阿姨，还有点不理解，点进来才知道，病情已经严重到这种程度了，全身都不能动，三个阿姨是维持生命的基本保障啊这得多辛苦。”

“用眼球打字工作，这得有多强大的意志力才能做到，想想我们自己遇到一点困难就抱怨，和蔡磊比起来我们所谓的挫折算个啥？除了敬佩还是敬佩。”

“他最大的心愿竟然是推动药物研发，让后人不再受苦，这格局太大了，这是用自己最后一点生命在为所有人铺路，希望科研能再快一点再快一点！”

“每次看到蔡磊的新闻，心里都咯噔一下，既想知道他的近况，又怕听到不好的消息，希望他能少一点痛苦，希望医学奇迹能发生在他身上。”

“他用行动诠释了什么是向死而生，生命的意义不在于长度，而在于宽度和厚度，他燃烧自己照亮别人的精神，值得我们每个人学习。”

“评论区太暖了，都是加油和祝福，在这种时候，能感受到网络的温度，希望大家一直把这份善意传递下去，这也是给蔡磊老师的力量。”

“家里的亲戚也有这个病，深知其中的痛苦和绝望，所以特别能理解蔡磊在做的事情有多伟大，他让这个病被更多人看见，他就是我们的旗帜和光。”

您认为，蔡磊身上最打动您、最值得普通人学习的精神品质是什么？是他在绝境中展现的惊人意志力，还是他“天下为公”的无私大爱？欢迎在评论区分享您的真知灼见！

信息来源：深圳卫视

来源：三楼的泡芙一点号