摘要：2021年，双腿开始发软，走路得扶墙。2022年，脖子已经撑不住脑袋，抬头超过五分钟就得靠人托着。到2023年，他已经坐轮椅，双手完全没力气。

确诊后的头半年，他身体还算正常，能自己开车上下班，也能正常说话。2020年春天，右手突然抬不起来，打字只能用左手。

2021年，双腿开始发软，走路得扶墙。2022年，脖子已经撑不住脑袋，抬头超过五分钟就得靠人托着。到2023年，他已经坐轮椅，双手完全没力气。

2024年5月1日那天，他让护工推他下楼透气，北京五一的风有点凉，他没在意。结果晚上就发烧，痰堵在喉咙里咳不出来，呼吸越来越弱，直接被120拉进ICU。

整整7天6夜，医生下了三次病危通知。醒来时，双腿彻底没了知觉，医生私下跟段睿说：“平均活不过3到5年。”

蔡磊躺在病床上，盯着天花板，用还能动的左手在平板上敲下一行字：卖房、拉团队、建平台。屏幕上这几个字，成了他跟死神的第一回合较量。

曾经西装革履、站着就能震住全场的男人，现在身上插着呼吸管、心电监护、输液管，眼睛死死盯着天花板，屏幕上跳出那行字“不等死，干到底”。

2024年6月，蔡磊让助理把北京三套房子挂到中介，一套望京、一套国贸、一套昌平，总共凑出2000多万。他用这笔钱注册了北京破冰科技有限公司，在中关村租下两层实验室，招了30多个博士和药学专家。

启动资金烧得快，半年就见了底。段睿辞掉工作，开通直播间“破冰驿站”，每天晚上八点准时开播，卖坚果、卖蜂蜜、卖牛排，流水全打进公司账户。蔡磊每天线上参会，右手已经点不了鼠标，改用眼控仪。

屏幕上的光标跟着瞳孔走，一分钟能打50个字。团队每周给他报账：过去20个月对外资助超过5000万，签了上百个合作项目，包括跟中科院、清华、北大、药明康德的联合攻关。

2025年1月1日凌晨，他发了一条新年视频，声音已经完全含糊，但字幕打得清清楚楚：“四肢瘫了，眼睛还在，耳朵还在，脑子还在，活一天干一天。”

这一幕的转折点是：他把住院号换成了工牌，把“患者”身份换成了“老板”身份，工资条上写着“蔡磊——首席科学家”。实验室的白大褂们私下说：“蔡总眼睛一瞪，我们比以前加班还带劲。”

2025年10月9日深夜，破冰驿站突然发出一条消息：针对SOD1基因型的渐冻症小核酸药物，进入最后优化阶段。消息配了三张图：临床数据曲线、药监局受理号、病友肺功能对比。

10月14日中午，蔡磊用眼控仪敲出一篇3000字报告，贴出详细数据20多个基因型病友用药后，肺功能下降速度从每月5%降到0.8%，其中5人已经完全停止下滑。报告结尾，他打下一行字：“历史性突破已发生，接下来是大规模临床。”

评论区瞬间炸了：“蔡总要活了！”“曙光来了！”转发量一小时破10万。药厂电话打爆，投资人排队，实验室连夜加班，把优化方案打包送药监局报批。

冰箱里摆满离心管，标签写着“蔡磊-01”“蔡磊-02”“蔡磊-03”，每支管子都对应一个病友的样本。这一幕的高光是：所有人都以为，蔡磊终于给自己找到了一条出路。网上甚至有人开始统计“蔡总出院倒计时”。

10月27日中午12点，凤凰网《旅途》栏目放出一部13分钟纪录片，一小时播放量破千万。镜头从病房推到实验室，画面冷静得让人发抖。

蔡磊想站起来，三名护工同时发力，两人架胳膊，一人顶腰，10秒钟才离轮椅5厘米，脖子后仰得像要折断。

午饭是蔬菜泥加增稠剂，护工用5ml针管推，一口停三秒，观察有没有咳。助理滢芳在旁解释：“去年还能用勺子，今年水都得加稠，一口痰就能要命。”

凌晨两点，眼控仪屏幕还亮着，光标一格一格跳，蔡磊在审阅下一代药物的靶点报告。这些药只对基因型有效，蔡磊是散发型，没用。

下午2点，蔡磊本人发了一条微博：“记者问救别人救不了自己失落吗？我笑着说：这就是我干的事！时代太牛了！”配图是眼控仪截屏，上面写着“继续优化下一代”。这条微博两小时转发5万，热搜第一挂了整整一天。

救命的药，离他只有30厘米，却隔着一道基因的墙。20多个病友因此重获新生，他却只能看着数据曲线，羡慕地说一句：“我羡慕你。”

蔡磊给自己列了三张清单，贴在病房墙上，用透明胶带固定，护工每天擦灰都不敢碰。

2026年前，把AI筛药平台跑通，2000万篇中英文文献进库，算法免费给全球实验室用。2027年前，在100个地级市建护理站，培训1万名护工，把单次护理费用降到普通家庭能掏得起。

遗体捐献协议已签1000多人，他排第一，备注写着“脑脊髓全留，数据全公开，供后续研究”。

他跟倪萍通过一次视频，把晚会流程敲定，哪天第一款药正式获批，就开直播晚会，她当主持，他用AI声说开幕词。倪萍在镜头里点头：“我等你电话。”

段睿每周固定三天开播，卖货间隙会停下来擦眼泪，她说：“他走了我一个人，但希望不会停。”

儿子小菜籽今年6岁，每周六来病房，蔡磊用眼睛指屏幕教认字，小孩儿奶声奶气念“爸”，他就让光标跳一个笑脸。

2025年5月18日，蔡磊获评“全国自强模范”，颁奖礼在人民大会堂，他没法去，主办方把奖杯送到病房。

他用眼控仪敲出一段领奖词：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对千千万万渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

5月25日是他47岁生日，破冰驿站放出一段视频：段睿抱着蛋糕，小菜籽举着蜡烛，蔡磊眼控仪打出“谢谢”。评论区刷屏：“生命的奇迹，不到最后一刻，谁也无法定论！”

这一幕的最后镜头定格在深夜病房：呼吸机嗡嗡响，眼控仪的光标还在动，屏幕上跳出一句“火种传下去，冰总会化。”窗外，北京的霓虹灯一盏盏熄灭，实验室的灯却亮到天明。

蔡磊的故事还在继续。每天中国新增60多名渐冻症患者，他的平台已经链接上万名病友，数据每天都在更新。

有人问他怕不怕，他用AI声答：“怕没用，干就完了。”有人问他累不累，他打字：“累也得干，停一天就多死一个人。”有人问他后不后悔，他敲下八个字：“不后悔，值了，大成就。”

他把个人生死放在了群体希望后面，把最后一次创业押在了攻克渐冻症上。药还在优化，平台还在扩容，护理站还在选址，捐献名单还在增长。那场倪萍主持的晚会，日期还没定，但流程表已经改了第七版。

冻结的躯体关不住一颗滚烫的心。蔡磊用残缺的身体，点燃了整个罕见病领域的火种。火种已经传下去，冰层总有一天会化。

信息来源：

极目新闻《蔡磊近况曝光：全身仅眼球能动，起身需3人同时扶，发文回应“研发的药物对病友起效自己没用”》

来源：王教授杂谈