摘要：2025年10月27日，“蔡磊研药救人却救不了自己”的话题冲上热搜，这个与渐冻症抗争了六年的男人，近况再次让无数人揪心。

2025年10月27日，“蔡磊研药救人却救不了自己”的话题冲上热搜，这个与渐冻症抗争了六年的男人，近况再次让无数人揪心。

如今的他已进入渐冻症晚期，语言能力完全丧失，连最基本的发声都做不到，唯一能对外传递信息的方式，是通过眼控仪操控电脑打字。

可即便如此，他每天还在从早上8点工作到午夜，用仅能自由掌控的双眼，推动着渐冻症科研的前进。

上半年还能勉强发出几个音节的他，到了下半年彻底失去了语言能力，和身边人的所有交流都依赖眼控设备完成。

吃饭喝水成了极具风险的事，去年还能小口吞咽流食，今年必须在水里加入增稠剂，再用针管每次推几毫升进入口腔，稍有不慎就会引发呛咳，甚至危及生命。

疼痛是他每天要面对的常态。由于身上的肌肉缓冲几乎消失，神经受到持续压迫，那种痛感如同坐在针上，让他难以忍受。

为了缓解压痛，每隔两小时就必须躺下休息，通过专业护理减轻痛苦，否则根本无法坚持工作。

更让人揪心的是，他的呼吸功能也极度脆弱，一口痰就可能导致窒息，身边必须时刻有护理人员待命。

用药成了日常必修课，一天要吃五次药，每种药都要精心处理成适合吞咽的形态。

他的肌肉质量较确诊初期减少了约30斤，脸部因长期服用激素显得浮肿，四肢基本瘫痪，起身必须依赖三位护理人员协助，睡觉时还需要呼吸机维持生命。

医生多次劝他减少工作量，但他始终没有停下，因为“那么多病人无比焦急和绝望”，他根本不敢歇。

即便身体承受着常人难以想象的痛苦，蔡磊的思维依然敏捷。

他每天通过眼控仪处理大量工作，科研对接、团队运营、合作谈判、人事管理、财务梳理，这些曾经靠语言和双手完成的工作，如今都要靠眼睛逐字逐句“敲”出来。

工作一到两个小时就需要休息片刻，这种马拉松式的节奏，他已经坚持了很久。

蔡磊与渐冻症的斗争，要从2019年说起。那年，时任京东集团副总裁的他被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是俗称的渐冻症。

这种被列为“世界五大绝症之首”的疾病，当时尚无有效治疗方法，患者生存期通常只有3到5年，等于给蔡磊下了“死刑判决”。

确诊后的蔡磊没有选择放弃。2020年，他发起第二次“冰桶挑战”，让更多人知道了渐冻症群体的存在。

2022年是蔡磊最艰难的一年，科研资金告急，他卖房卖车，甚至志愿捐献遗体，做好了最坏的打算。

为了让科研投入能持续，他转型打造“破冰驿站”直播间，通过直播带货筹措资金，《相信》一书的版税也全部投入研发，预计达1000多万元。

这一年，他在“弹尽粮绝”的困境中，依然没有放弃任何一条可能的研发路径。

2023年，蔡磊的身体开始明显下滑，但还能自由行走，说话只是部分词语不清。

可这一年他经历了两次感冒，其中一次直接住进重症监护室，熬过了七天六夜的生死线。从ICU出来后，他非但没有放慢节奏，反而把工作强度提了一档，因为他知道“拖不得，机会等不起”。

2024年，蔡磊的病情恶化加速，口齿不清、吞咽困难的问题越来越严重，只能吃糊糊状的流食，喝水要用注射器。

但这一年科研迎来突破：他推动的100多条药物研发管线中，30条进入临床试验阶段，国内两个最常见基因类型的渐冻症救治取得突破，SOD1基因型药物进入一期临床，FUS基因型药物获美国FDA孤儿药资格。

这一年5月，他获得“全国自强模范”称号，用眼控仪写下“坚持努力，决不放弃”的感言。

2025年，蔡磊的身体状况跌到谷底，却迎来了更多科研进展。

在蔡磊推动的所有科研突破中，藏着一个让人心疼的遗憾：他带队研发的药物，对部分基因型病友起效，却救不了自己。

助理透露，这几年单基因类型的渐冻症药物已有历史性突破，不少三五年前濒死的患者，现在已经脱离了死亡危险。

SOD1基因型患者安扬就是受益者，2023年入组临床试验后，症状逐渐稳定，2024年结束治疗时病情已无进展，三年后还能给蔡磊发生日祝福，整个人阳光健康。

还有一位二十多岁的女孩，用药后“重获新生”，蔡磊见到她时，真诚地说了句“羡慕你”。

可蔡磊属于散发型渐冻症患者，这类患者占比约90%，存在遗传易感性但没有明确致病基因，目前针对单基因型的特效药对他们无效。”

在蔡磊看来，病友的好转就是最好的回报。

他常说：“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来”。

这些年，他投入的心血正在开花结果：“渐愈互助之家”注册患者超过1.6万名，成为全球最大的渐冻症患者科研数据平台；建立的基因样本库收集了大量患者的血液、脑脊液等珍贵样本，500多名病友加入抗争先锋队，自愿为科研贡献力量。

过去20个月，蔡磊宣布对外科研资助超过5000万元，推动8家联合实验室成立，与70余位教授、60余家科研机构建立合作。

他设立的“生命科学破冰奖”和“破冰奖学金”，激励着更多人投身渐冻症研究。

蔡磊的坚持，不仅为自己寻找希望，更推动了中国渐冻症科研的整体进步。在此之前，这个群体长期面临“无药可依、无人关注”的困境。

我国渐冻症年发病率为每10万人1.62例，按人口估算，每年新增患者近2.4万。

但由于是罕见病，患者群体小，科研投入长期不足，95%的罕见病都没有特效药，渐冻症也曾是其中之一。

直到近年来，在蔡磊等患者和科研人员的推动下，情况才逐渐改变。

2025年10月22日，一个重要进展传来：国内首款AI赋能制剂新药MTS-004完成Ⅲ期临床试验。

这款药针对渐冻症等疾病引发的假性延髓情绪失控（俗称“强哭强笑症”），采用口崩片剂型，不用水就能溶解，正好解决了蔡磊这样吞咽困难患者的服药难题。

48个临床中心参与的试验显示，该药能显著减少情绪失控发作，安全性良好。

10月27日的热搜，让蔡磊和渐冻症群体再次获得全国关注。

公众的目光集中在三个问题上：患者的生存保障如何完善？科研成果怎样更快落地？社会关注能否转化为持续支持？

业内人士指出，当前最紧迫的是把临床试验通道与慈善支持结合起来。

很多人关注蔡磊，最初是因为他“京东前副总裁”的身份。但真正让人动容的，是他从商业精英到“破冰先锋”的蜕变，是他用残躯为病友铺路的坚持。

在普通人眼里，蔡磊的“拼”超出了想象。他本可以像很多患者一样，在家人陪伴下平静走完最后时光，但他选择了最辛苦的一条路：每天工作十小时以上，承受着剧痛还要对接科研，卖房卖车也要凑钱研发。

蔡磊的可贵之处，在于他接受了“救不了自己”的遗憾，却依然坚守“能救别人”的信念。

他在社交平台写道：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死”“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己”。

这些话不是口号，而是他每天的生活日常——用眼睛“敲”出的每一个字，推进的每一个科研项目，都是在践行承诺。

蔡磊的近况之所以让人揪心，是因为我们在他身上看到了生命的脆弱与坚韧。

2025年的今天，蔡磊还在用眼睛“工作”到深夜，他期待的“科学胜利大会”或许还没到来，但他推动的改变已经在发生：临床试验的窗口在变大，新药的研发在加速，社会的关注在凝聚。

这些改变，正是对他最好的回应。

就像蔡磊说的“未到绝境处，彼岸花不开”，愿这朵象征希望的花，能早日为所有渐冻症患者绽放。

来源：听云霭