摘要：现在的他，京东前副总裁，爱斯康医疗董事长，身份换了重点，晚期渐冻症患者，和自己的身体对线，也和时间赛跑，目标很直白，做出能救命的药，救别人，也救自己。

他的世界在降温，一寸一寸冻住，到底有多难，你敢想吗。

从电商电子发票破局，到互联网加财税深耕，蔡磊这一路，几乎都在拆墙开道，然后呢，命运又丢来一道更陡的关。

现在的他，京东前副总裁，爱斯康医疗董事长，身份换了重点，晚期渐冻症患者，和自己的身体对线，也和时间赛跑，目标很直白，做出能救命的药，救别人，也救自己。

起身要三人扶，腿抬不动，颈部无力，双手多年无反应，活动范围只剩桌前这一小块地，听着冷冰冰，落到日常就只剩憋闷。

身体功能评分怎么判断晚期，简单说一串题目算分，低于十九就是晚期，他在十二到十三之间，已经进了深水区，还在往下走，这一刀刀现实，躲不过。

他还在工作，真的不歇，早上八九点上线，晚上十一二点下线，全天连轴转，每坐两小时就得立刻躺下，拍打身体缓解压迫，不然疼往上拱，肌肉薄，缓冲没了，痛就更猛，压疮也跟着来，换谁能扛多久。

眼控速度快得惊人，一分钟五六十字，邮箱回得飞快，材料过得干净，推进节奏不拖泥带水，别人说慢，他回一句心里急不急。

吃饭这事也变成技术活，每天五次用药，三次跟餐，两次分开，食物必须加增稠剂，不然一口下去就呛，去年还能小口咽，今年不行了，水也不能直接喝，只能用针管，一次几毫升慢慢喂，喝一口也要算步子，难不难。

去年五一，他下楼散步，风一吹着了凉，结果呢，感冒发烧直冲ICU，七天六晚抢救，渐冻患者怕痰堵，他喉肌萎缩，咳不出来，一口痰就能卡住命，每晚吸痰几十次，急救晚两分钟都可能出事，他当时要求气切，准备上台刀了，接着第二天竟然转好，气切延期，他自嘲差了几个小时的幸运。

吃喝要小心，吞咽再掉一级，就要鼻饲或胃造瘘，中晚期病友都懂，这不夸张，每一口都像走钢丝。

但是他抓工作那股劲没松，科研项目大小亲自盯，会议一个半小时撑完，人要立刻起身放松，再躺下又会憋气，中晚期通常睡觉也要呼吸器，他照样往前推，问一句值不值。

说到药，团队自己做出来的，有的对他不见效，可对带特定基因的病友有用，这是不是矛盾，其实不，近几年基因相关的治疗走出了历史性一步，三五年前被判死缓的基因型患者，不少人已经稳住了，不过非基因型，还缺能真正扭转的办法，这个缺口，还在那里。

他一直盯着病友群里的动静，有个二十来岁的女孩，天坛医院在治，两年前他就关注过，后来病情控制住了，录了视频报平安，说停完治疗十六个月了，身体不错，生活有希望，还说他的坚持让大家有劲儿，这些话，他听得懂，也记在心里。

会不会觉得遗憾，团队的药救了别人，对自己却没起效，有人这么问，他用眼控回了一句意思很清楚，没有遗憾，反而振奋，救了很多人，这就值，这句不煽情，落地。

他也不避讳死亡，随时想到，但不怕了，怕有什么用，悲观能改变什么，不如快点跑，押一次大的，就算到最后最差的结果，他也愿意把自己交出去，给所有病人留一条路。

未来呢，他盘过一个小目标，哪天真的啃下渐冻症，就开一场直播晚会，科学的胜利，改写两百年历史，他还说倪萍已经答应主持，他笑自己太乐观，你会不会觉得这股乐观来得刚刚好。

家人时间有人问起，他说很少，几乎都投科研，分秒必争，战斗要是输了，留恋也没有意义，只有赢，才能给自己和家人一个盼头，这是取舍吗，也是决心。

最后他就一句，必须不遗余力，分秒必争，是不是豪言，其实是日常，是今天，也可能是最后一天。

说到底，一个人和病赛跑，和科学赛跑，也和命运赛跑，我们能做什么，陪他看一眼那场胜利晚会，会不会真的来临呢。

来源：小于娱乐团