摘要：1978年出生在河南商丘的他，毕业于中央财经大学，2013年在京东集团担任副总裁时，推动了国内首张电子发票的诞生，被称为"电子发票第一人"。

自己研发的药，救了那么多人，偏偏救不了他自己，

前几天还能自己下楼溜达的蔡磊，现在已经全身接近瘫痪，连喝口水都得用针管往嘴里推，

这个曾经的京东副总裁，如今走入了生命倒计时，直接面对死亡。

很多人不知道，蔡磊曾经是个狠人，

1978年出生在河南商丘的他，毕业于中央财经大学，2013年在京东集团担任副总裁时，推动了国内首张电子发票的诞生，被称为"电子发票第一人"。

那会儿他年薪百万，买得起别墅，坐得进头等舱，日子过得风光无限。

可命运这东西，真是说不准。

2019年，41岁的蔡磊正值壮年，突然被确诊为渐冻症。

医学上叫肌萎缩侧索硬化症（ALS），被称为"世界五大绝症之首"，目前根本没有有效治疗方法，患者的生存期通常只有3到5年。

确诊那天,医生直接告诉他："你最多还能活2到5年。"

从商业精英到罕见病患者，蔡磊的人生在那一刻急转直下。

可他没认命,反而做了一个更疯狂的决定——离开京东,创立北京爱斯康医疗科技有限公司，自己当病人，也当科研带头人,要在体制外为全国20多万渐冻症患者找活路。

现在的蔡磊，每天早上9点，护理师把他从床上抬起来，架着双臂放在座椅上。他的脖子已经没力气抬起来了，全身软得像一摊泥，哪里都没支撑点。

四个保姆围在他旁边，每坐两个小时，就得把他抬起来，不停地敲打拍打身体，防止肌肉僵死压迫神经。

因为长期卧床，他身上几乎没有肌肉了，骨头硌着皮肤，坐一会儿就全身疼，还起了压疮。

吃饭？饭得打成糊状，用针管一点一点推进胃里。喝水？得加稠化剂，不然一口水呛住，直接就得进ICU。每一次简单的吞咽，对他来说都可能是致命的。

躺下会憋气，所以保姆还得给他戴上呼吸机。

他的卧室里挂着4块钟表，要保证简单转个头，在各个角度都能看到时间。因为他每天要工作14个小时，从早上9点到晚上11点，一分钟都不敢浪费。

2024年1月，蔡磊因为一场感冒，差点就走了。

从首都医科大学宣武医院转到北京协和医院ICU的路上，他脑子里全是两个字：死亡。"我死了之后，家人怎么生活？渐冻症攻关事业怎么继续？病友还能不能看到活着的希望……"

那种濒死的感觉，让他心里只有一个念头：不能死，再坚持一次。

2024年1月18日，蔡磊在视频中含泪与妻子段睿立下约定，希望医药公司和实验室不能关闭，如果自己不在了，由妻子与药学家继续研发新特药。

2025年1月1日，蔡磊发布新年公开信，坦言自己四肢基本瘫痪，说话已经不清晰，只能依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。

医生说，渐冻症从确诊到完全不能动，平均是三年。可他已经撑了六年，远远超出了预期。

蔡磊现在每天能见孩子的时间，加起来不到两小时。

孩子问："妈妈，爸爸怎么不回来吃饭？"

妻子段睿只能红着眼眶说："爸爸在救很多人，等他们好了，他就能回家了。"

可他可能永远回不去了。

段睿比蔡磊小11岁，1989年出生，在北京大学医学部药学专业完成了本硕连读，毕业后还和人合伙开过会计事务所。当年她怀孕的那个夏天，蔡磊的左胳膊就开始24小时不停地"肌束震颤"，那是渐冻症最早的信号。

6年前蔡磊确诊后，段睿放弃了原本的事业，成为蔡磊破冰驿站直播间的创始人，开始挑战带货主播的新职业，就为了能帮丈夫筹钱做研发。

有人问蔡磊，为什么不好好养病，多陪陪家人？

段睿说，他不是不想，是不敢。

"他怕一停，就停住了。怕一松，就再也拉不回来了。"

蔡磊自己也说得明白："如果我战斗失败了，留恋什么都没意义。只有战斗成功，家人才有希望。"

所以他每天通过眼睛控制电脑，保持正常阅读、审批、开会、打字。办公室的灯经常亮到凌晨，微信里全是各地各院的医生专家，

他每天与全球医生探讨基因、炎症、神经通路这些专业问题，没有休息日，没有假期。

他建了一个叫"渐愈互助之家"的平台，拉拢全国最顶尖的神经科专家，组织上千个渐冻症患者，把零散的治疗经验、药物反应、副作用全录进数据库。

这事儿不靠国家立项，不靠大药厂投资，全是他自己掏腰包。

他把房子卖了，车卖了，股票全抛了，砸进去的钱有多少？中国近两三年投入的商业资本超过15亿。过去20个月，他对外科研资助就超过5000万，背后是上百个科研项目的合作。

他的团队现在有17个专家，全是自掏腰包、义务参与，没人拿工资。有人辞职来帮忙，有人带着仪器来实验室，就为了能早一天找到治疗方法。

蔡磊做的很多研究，其实是国外医生先提出来的，但他在中国找人去试，把数据发给各地医生让他们评估效果。有些药本来是治其他疾病的，他拿来试试，结果还真管用。

这种方法不算正规，但确实救了人。

有神经学专家评价，蔡磊让整个渐冻症的研发进度至少加快了10年。

蔡磊的主治医生、北京大学第三医院神经科主任樊东升表示，由于蔡磊的奔走呼吁，近年来国内渐冻症药物研发大大加速，目前有7-8款药物即将启动临床研究。

2024年，蔡磊团队成功促进了10条药物管线进入临床阶段。

为什么要这么拼？因为中国有20多万渐冻症患者，每天还新增60多位新患者陷入绝望。很多人家里没钱请保姆，也参加不了正规试验，只能眼睁睁等死。

蔡磊说，他做的就是在体制外找路，给那些等不起的人一个机会。

蔡磊团队刚启动了"破冰计划"二期，这次研究的方向不是基因，而是TDP-43蛋白。

听起来很专业，但其实说白了就是——团队发现，62%的渐冻患者体内都有这种蛋白异常。这意味着，哪怕你不是遗传的基因型，也可能被这个蛋白毁掉。

已经有病人因为蔡磊的研究活了下来。

有个20多岁的年轻女孩，确诊渐冻症后，病情发展得非常快，很快就走不了路，说话也困难了。可用了蔡磊团队试验的药物后，病情竟然停了16个月，没再恶化。

她专门录了段视频，笑得阳光灿烂，说："我还能看见我孩子的生日。"

这段视频被转发了上千万次，评论区全是眼泪。

蔡磊自己呢？

他研发的药物，对自己根本没用，因为他的病型特殊，跟大部分患者不一样。

他连点个赞都做不到了，只能用眼睛看，用眼睛记。

蔡磊做事有个特点——不拍视频，不接受采访。

他说，感动没什么用,数据才有用。

他不发朋友圈卖惨，不开直播博同情，没要过一分钱捐款。所有的工作都在数据库里，在无数个深夜的线上会议中，在一张张药理图谱里。

现在百度上搜"渐冻症"，搜索量比两年前涨了四倍多，很多人第一次知道，这病不是"慢慢手脚没力气"那么简单，而是呼吸机一停，人就没了。

蔡磊让一个原本被社会遗忘的群体，从黑暗角落站到了全民视线里。

他还创立了攻克渐冻症慈善信托，担任中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长，希望能早日颁发5000万大奖，把这个事业像诺贝尔奖一样传承下去。

他说，未来3至5年，全球范围内可能会陆续出现一些获批新药，其中肯定会有诞生于中国的药物。

蔡磊现在每天一睁眼，第一件事就是打开电脑看有没有新消息。

他把自己当实验品，不在意别人怎么看他，也不在乎自己还能活多久。

他说："最坏的结果，也就是为所有患者奉献自己了。"

来源：晓瑜海棠