摘要:72岁的周大爷,三年前确诊帕金森病。刚开始还能自己买菜、散步,儿女也帮着预约理疗、调整饮食、按时吃药。
“爸,今天理疗做完了吗?”
“没去,腿抬不动,太累了,改天吧。”
72岁的周大爷,三年前确诊帕金森病。刚开始还能自己买菜、散步,儿女也帮着预约理疗、调整饮食、按时吃药。
但这半年,周大爷变了:不愿配合训练,不按时吃药,情绪低落,常说“反正治不好”。哪怕子女再耐心劝导,他也只是默默摇头:“没用,算了吧。”
一个月前,他摔倒在家,髋骨骨折,住进了医院。医生说:“不是病情不可控,是他自己‘放弃了’。”
事实上,这并不是个例。
一项覆盖亚洲6国的帕金森患者追踪研究显示:
将近60%的帕金森患者,会在确诊后的3~5年内放弃或中断康复管理,最终导致生活能力急剧恶化。
这种“放弃”的背后,有一个非常关键但又容易被忽视的阶段——“非运动症状爆发期”。
这是帕金森治疗过程中最难跨过的一个“心理+身体双重坎”,一旦被忽视,后果常常是不可逆的。
今天这篇文章,我们就来揭开:帕金森病“最难跨过的坎”到底是什么?为什么这么多人会在这里功亏一篑?又如何帮助家人迈过去,赢回主动权?
人们对帕金森的印象,往往是手抖、走路慢、动作僵硬。但你可能不知道,帕金森真正最具破坏力的,往往不是这些“看得见”的症状,而是那些隐藏在背后的“非运动症状”。
什么是非运动症状?
包括:情绪低落、睡眠障碍、焦虑、便秘、嗅觉减退、记忆力下降、认知模糊等。
其中,抑郁和动力缺乏,是影响最深、破坏最大的“隐形杀手”。
研究显示:
超过50%的帕金森患者会在患病3年内出现中重度抑郁症状;更麻烦的是:
帕金森本身的病理机制(如多巴胺减少)就会影响情绪调控中枢,使患者更容易陷入“低能量状态”,产生放弃感和无望感。
这也正是——为什么很多人前期还很配合,一旦进入中期阶段,情绪一垮、状态一崩,整个治疗就断崖式下滑。
医生总结得很精准:“不是帕金森先打败了人,而是病人先放弃了自己。”
一旦患者“卡”在这个阶段,后果可能比我们想象中更严重。
1.生活功能下降
原本还能穿衣、吃饭、上厕所,但一旦长期不锻炼、情绪低落,身体机能快速退化,失能进程大大提前。
数据显示:非运动症状严重者,其日常生活自理能力评分平均下降27%,远高于运动障碍主导型患者。
2.跌倒风险倍增
放弃锻炼的人,肌肉萎缩更快,步态不稳,反应变慢,跌倒风险提升约3.6倍。而跌倒,是帕金森患者住院与死亡的重要诱因。
3.并发症频发
不爱动、吃不好、心情差,会导致消化道功能紊乱、骨质流失、免疫力下降,感冒、便秘、压疮、尿路感染接踵而至。
4.家庭照护压力激增
患者一旦失去自我管理能力,家庭成员不得不全天照料,多数家庭的心理与经济压力成倍上升,甚至诱发家庭矛盾和情感疏离。
医生表示,这些后果其实不是病本身造成的,而是“管理断层”带来的连锁反应。
帕金森不可逆,但病程可控,关键在于:在关键阶段不放弃,继续管理。
医生与康复专家联合建议:家庭与患者可以从以下4方面,系统推进,帮助迈过“最难的坎”。
1.识别信号,及时干预情绪障碍
出现情绪低落、兴趣缺失、食欲下降、长期疲倦、不愿出门等情况,需警觉“帕金森抑郁”。
建议及时就医评估,必要时可在医生指导下使用情绪类辅助药物或心理干预手段(如CBT认知行为疗法)。
2.建立“可量化”目标,增强行动感
不要让患者觉得“治不好”,而是制定短期、可完成的康复目标:
今天走5分钟,明天6分钟;本周配合练1次吞咽训练,下周2次;通过逐步积累“胜利经验”,让患者重新建立“我可以做点什么”的信心。
3.家庭陪练机制,胜过单打独斗
家属是最重要的“治疗合伙人”,鼓励每日固定时间陪同锻炼,哪怕是一起拉筋、散步、打太极。
有研究发现:家庭积极参与者,其患者运动依从性提高近60%,药物依从性提升约35%。
4.参与社交和康复小组,重建精神支持
许多医院和社区都有帕金森患者支持组织,可以定期参与交流、康复活动、团体舞蹈等。
社交参与感,是抵御抑郁和孤独的强效药,也是让患者“不被边缘化”的重要力量。
医生说得很透彻:“帕金森不是一天变严重的,但很多人,是一夜之间放弃的。”
真正将近60%人“功亏一篑”的,并不是药没效、锻炼无用,而是心理崩了、希望没了、配合断了。
其实,那道最难的坎,不是病的加重,而是从‘我还能控制’到‘算了别管了’的心态崩塌。
我们能做的,就是帮家人从那一刻“被动放弃”的边缘拉回来。
从今天起,哪怕只是一顿饭、一个小步子、一句鼓励,也值得坚持。
健康,其实藏在每一个没放弃的选择里。
如果你正陪着家人走在这条路上,别忘了:他们不止需要药物,更需要你不厌其烦的坚持与鼓励。
当然,每位帕金森患者病情不同,管理策略需个体化制定。建议前往当地正规医院神经科、康复科面诊,制定个性化康复计划。
注:文中所涉人物均为化名,请勿对号入座;图片来源视觉中国授权。
参考资料:
《中国食物成分表(第六版)》,科学出版社,2022年
Movement Disorders Journal, “Non-motor symptoms in Parkinson’s Disease: Underestimated and Undermanaged”, 2022
《帕金森病患者心理健康干预路径研究》,中华行为医学与脑科学杂志,2021年第4期
国家卫健委《帕金森病综合防治指南(2020版)》
中国康复医学会神经康复专业委员会,《帕金森康复训练手册》,2022年修订版
《中老年人血糖管理与营养干预研究综述》,中华营养学会,2020年
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来源:老王健康Talk
