摘要：谁能想到，当年京东那个一个月能干完别人三个月活的“拼命三郎”，如今连喝一口水都需要人喂。

谁能想到，当年京东那个一个月能干完别人三个月活的“拼命三郎”，如今连喝一口水都需要人喂。

41岁确诊渐冻症，结婚刚一年就收到“死亡通知”，蔡磊的故事比任何励志电影都残酷。而更让人泪目的是他身后的女人——段睿。

这个北大毕业的学霸，放下注册会计师的光环，一头扎进直播间，用最笨的办法为丈夫的科研梦续命。她说：“只要他还能用眼睛打字，我就不会停下。”

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从京东副总裁到“渐冻战士”，他只剩眼睛能动了

2019年之前，蔡磊的人生是标准的“开挂模式”。

京东最年轻的副总裁之一，“中国电子发票第一人”，同事眼里他简直是“永动机”——别人三个月啃不下的项目，他带团队一个月就能拿下。

但命运就在他最得意时按下暂停键。

肌肉莫名跳动，左手拿不稳筷子，医院一纸诊断书如晴天霹雳：渐冻症。

“当时第一反应是弄错了，”段睿回忆，“他那么强势的一个人，怎么可能被这种病困住？”

可病魔从不开玩笑。

先是手指无力，然后蔓延到手臂，说话开始含糊，现在连转头都成了奢望。最新体检显示，蔡磊四肢完全瘫痪，呼吸靠机器辅助，唯一能自主控制的只剩眼球。

但让人震撼的是，这个被禁锢在身体里的男人，竟用眼睛撑起一个渐冻症科研平台。

眼控仪成了他的“第二大脑”，眨一下眼选择一个字母，一分钟能打几十个字。每天雷打不动工作十几小时，开线上会议、审阅论文、推进药物研发……

“他比健康时还拼，”助理红着眼睛说，“好像在和死神抢时间。”

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北大才女变身“带货一姐”，直播间里藏着不敢流的泪

段睿的故事，更像一场现实的“变形记”。

北大药学院毕业，注册会计师、税务师证书拿到手软，原本该在顶级写字楼里谈并购案的她，现在却每天在直播间里反复讲解着洗衣液和纸巾。

“第一次直播，我对着镜头哭了半小时。”段睿坦言，那些她曾经看不上的“买它买它”，如今成了丈夫的救命钱。

渐冻症药物研发是个无底洞，没有基金支持，他们只能自己筹钱。一场直播几万块钱利润，转头就砸进实验室。

外人只看到她三小时不停播的干劲，却没见过她下播后一路小跑给丈夫翻身喂水的样子。

凌晨两点，哄睡儿子后，她还要处理客服投诉、对接明天的新品。手机备忘录里密密麻麻：7点帮蔡磊吸痰，9点送儿子上学，10点选品会，14点医院复查……

“连崩溃都要掐表，”她苦笑，“怕一停下，整个家就垮了。”

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6岁儿子的作文戳心： “我想发明一种药，让爸爸能抱我”

最让段睿破防的，是儿子小菜籽的懂事。

别的小孩撒娇要玩具时，6岁的他会悄悄给妈妈倒水：“妈妈你嗓子哑了，多喝水。”

今年开学，老师让写《我的愿望》，别的孩子写当科学家、宇航员，小菜籽只写了一行字：“我想发明一种药，让爸爸能抱我。”

段睿看到作文那天，躲在卫生间哭了整整一晚。第二天直播，她照常微笑介绍产品，仿佛什么都没发生过。

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他们替千万病友撞开一扇门，自己却可能用不上

残酷的是，蔡磊推动的药物研发有了突破性进展——国内首款渐冻症新药进入临床试验阶段。

但基因匹配结果显示，这款药对他本人无效。

“就像你亲手修了一座桥，自己却过不去。”有病友哽咽道。

可蔡磊却用眼控仪打出一行字：“值得。哪怕快0.01秒，也能多救一个人。”

如今，他们的“破冰驿站”实验室已收集全国最大的渐冻症基因样本库，段睿的直播间养着整个科研团队。

有人问段睿图什么，她看着床上只能用眨眼回应她的丈夫，轻声说：“如果哪天他不在了，我还会继续做下去。因为还有千万个‘蔡磊’在等希望。”

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网友泪崩：这是爱情最悲壮的样子

故事传开后，直播间涌进无数陌生人：

“买了三箱纸巾，不用发货，就当给科研添块砖”

北大校友会发起捐款：“学姐，母校是你后盾！”

医疗界人士留言：“他们在做本该国家投入的事…”

最戳心的是一条渐冻症患者家属的留言：“蔡总，我爸爸等到了试药机会，谢谢你们撞开这堵墙。”

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结语

夜深了，段睿刚下播，又习惯性点开儿子发来的语音：“妈妈，我今天学会系鞋带了哦！”

床上，蔡磊用目光示意她看电脑屏幕——新药试验又有一组数据好转。

这一刻，没有病痛，只有希望。

也许正如段睿所说：“命运给了我们最烂的牌，但我们要打出最漂亮的局。”

来源：和小白一起看电影吧