摘要：2019年确诊肺癌时，我已经出现骨转移、脑转移， 医生说我“活不过三个月”，谁曾想我竟然创造了靶向治疗9个月肿瘤病灶消失的奇迹！后面更是和许许多多抗癌战友相约旅游走遍祖国大好河山。今天，我想在即将抗癌跨越6年之际，用这篇文章记录下这些年的心路历程和抗癌经验，各
讲述者：大浩
整理者：pear
2019年确诊肺癌时，我已经出现骨转移、脑转移， 医生说我“活不过三个月”，谁曾想我竟然创造了靶向治疗9个月肿瘤病灶消失的奇迹！后面更是和许许多多抗癌战友相约旅游走遍祖国大好河山。今天，我想在即将抗癌跨越6年之际，用这篇文章记录下这些年的心路历程和抗癌经验，各位战友们也来接好运，咱们共同加油抗癌！
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确诊肺癌前，我虽然烟酒不离手，却也一直坚持每天锻炼，自诩身体还算硬朗。所以当突然后背痛，贴膏药也不管事，长时间咳嗽伴随着浑身无力的症状袭来，我依然觉得应该是小毛病，想着去社区医院看看，开点药就好了。
社区医院委婉提醒我们去上级医院做进一步检查，我和妻子都是爽快人，以为这就是“没啥大事”，回家后就把身上的症状当作气管炎旧病复发来治。
直到2019年的2月，身体状况每况愈下，上楼都觉得胸闷气喘，干什么都没劲，这回我和妻子选择去了省会城市医院呼吸科进一步就诊。
CT影像做完，门诊医生看着CT报告神色凝重，让我先去做其他检查，留下妻子单独沟通，那时妻子便已经通过CT影像看到肺部肿瘤，当我回来后，妻子尽量一副轻描淡写的语气跟我说，“医生说是肺结核，没啥事，就是还有些检查需要入院继续做，咱们先办个住院。”我可能也是有些粗枝大叶，再加上以往身体状态都非常好，没生过大病，那时完全没察觉到妻子的神情有何异常。
后来我才知道，妻子第一时间给我姐打了电话，哽咽着告诉家里人，医生说我可能“最多活三个月了”。
住进病房我也“闲不住”，经常和同病房的病友们聊天，聊着聊着就发现问题了，怎么这个病房里全是肺癌患者，难道就我一个例外？并且只是一个“肺结核”小毛病，家里亲戚就像是“走马灯”一样，轮番来看我，每个人都有点强颜欢笑的感觉。并且前两天还做了穿刺活检，上网查了下这可能是诊断肿瘤的方法。桩桩件件让我觉得，我这个病可能真的没有这么简单。
心烦意乱又惴惴不安地想了几天，我决定不纠结了，找到主治医生询问我的病情，主任犹豫了一下，还是将病理报告调出给我看了——肺腺癌Ⅳ B期，肺部主病灶7.2*6.3cm，已经发生骨转移、多发脑转移，脑袋里的病灶像“满天星”一样，密密麻麻散落着。
一瞬间我的大脑一片空白，只觉得头顶的一片天塌下来了，直直地将我压垮在无尽的深渊中。我自认为也见过不少“大风大浪”，可当肺癌两个字像两座大山一样压得我动弹不得，难过、不敢置信、茫然等等情绪犹如潮水般袭来之时，我只觉得过往的一切都不重要了，没有健康的身体我失去了全部。
医生为我安排了院内基因检测，妻子知道已经瞒不住我了，告诉我上初中的女儿正在赶来的路上。看到病理报告都没有崩溃的我，在听到女儿要来的瞬间情绪再也控制不住，瞬间泪流满面，这也是我抗癌这些年来唯一一次情绪崩溃落泪。完全无法接受被女儿看到虚弱的爸爸，我态度很坚决地拒绝女儿过来。
一直以来我都是家里的“一家之主”，可现在我这根“顶梁柱”要倒下了，以后我的妻子和女儿要怎么办，我的母亲该如何接受。想到这些，我的思绪更加纷乱如麻，焦躁不安，甚至已经开始盘算起身后事了。那时候我对肺癌一无所知，也无心去了解肺癌治疗知识，没想到第一个转机很快就来了。
基因检测结果显示我有ALK融合阳性突变，医生给了我两种药物选择，克唑替尼和阿来替尼。克唑替尼进医保了，治疗费用低一些，但是如果吃克唑替尼，脑部的病灶需要做脑部放疗。而阿来替尼入脑效果好，临床数据来看对于我这种有多发脑转移的患者也有较好的治疗效果，但是药物刚上市价格较昂贵。
在多方查阅资料也咨询了一些病友后，我和家里人一致决定选择阿来替尼，哪怕价格昂贵也想一线用上治疗效果更好的药。早上定药，下午药就拿到手上。
小小一盒药就价值过万，拿在手里似有千斤重。更令我忧虑的是，拿到药后我马上去找医生，医生却只是平静地告诉我，可以办理出院了。我当时只觉心如死灰，无助、绝望感一齐涌上心头，脑子里不断在想，难道不应该继续住院化疗吗？医生这是要让我拿了药“自生自灭”吗？我是不是没救了……
现在回想起来，拿到阿来替尼的那一天其实是我最绝望的时刻。因为对肺癌治疗完全陌生，和医生主动沟通还不到位，造成认知上的偏差。万念俱灰地回到家，抱着视死如归的心态吃下第一粒药，没想到用药仅2天就完全颠覆了我的想法。
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刚出院回家时我依旧咳嗽严重，走路气喘吁吁，感觉浑身没劲。按照医嘱吃了第一顿药后，躺在床上仍然惴惴不安，彼时使用阿来替尼使用的病友较少，我也没有太多可供参考的病友用药经历，只能祈祷靶向药尽快发挥作用。没想到用药2天后，我明显感觉上下楼不再胸闷气喘了。用药一周后，身体状态大好，我甚至自驾带着母亲在附近逛了一圈。
身体各种不适的症状慢慢消失极大地缓解了我们一家紧张焦虑的情绪，我开始盼望起第一次复查结果，期待能有惊喜发生。
那天复查时，我担心结果可能不好没让女儿陪着，其他家人齐上阵，陪同我一起前往医院。经历了抽血、CT等一系列检查后，我们怀着忐忑的心情等待结果。主治医生仔细地审阅了影像报告，再抬头欣喜地看向我，用坚定的口吻说道，“治疗效果很好，主病灶缩小了将近4cm。”
一瞬间我的周围仿佛拉响礼花，这一喜出望外的结果就像一针强心剂打在我身上，让我一下子觉得抗癌都有劲了！第一次复查如此好的结果给了我们一家极大的治疗信心，从未想过只靠在家吃药，竟然也能有机会治好这么严重的病，完全颠覆了之前我对于癌症治疗片面的认知。原来医生当初告诉我出院回家用药不是放弃我，而是真的可以这样治疗！
在拿到第二盒阿来替尼之后，为了庆祝抗癌第一阶段的优秀成果，我和妻子一同前往越南旅行，生活似乎又回到了往日的状态。
更幸运的是，我用靶向药几乎没有什么副作用，现在也只是比用药之前黑了些、胖了点。患癌后，因为身体不能过于劳累，我也有了更多时间在家陪伴亲人。本来一直瞒着母亲我的病情，但自己的孩子身体出现状况，母亲怎么可能不会察觉。瞒不住之后，母亲对我愈加关心也更添愁容和白发，但在听到我的治疗效果如此好，看着我的精神状态越来越好，还可以带着她自驾开车几小时去周围城市旅游，母亲对我也放心了几分。
在我看来，从药物起效后，确诊肺癌这件事几乎没有造成任何影响，我也希望疾病不要对家人造成太大的影响，更期盼着我能够打赢这场抗癌攻坚战。
第二次、第三次，连续几次复查，肿瘤都在持续缩小。妻子一开始担心我报喜不报忧，每次拿到检查结果都会和上一次反复对比，发现肿瘤确实在“与日俱缩”，紧绷的神经也在一次次复查的好消息中逐渐放松。但阿来替尼给我带来的惊喜远不止此，用药9个月后，第二个转机接踵而至。
那次定期复查，主治医生对着我的各项检查看了许久，久到我紧握的手心出汗，开始担心是不是这次结果很糟糕。医生抬头看我表情一脸严肃，微笑地招呼我来电脑前看脑核磁片子：“你看这是你刚确诊时候的影像，这是这次复查的影像，你现在脑部病灶已经不显示了。”我有点蒙，跟医生确认了一下，得到肯定的答复，我的脑转靠吃靶向药治好了，脑部病灶消失了，脑子里那些“满天星”的癌细胞通通不见了，现在是“晴空万里”。
医生紧接着给我带来第二个重磅喜讯，肺部7cm的病灶在影像上也已经不显示了，肺部病灶同样消失了，骨转移同样控制得很好！医生特别开心地告诉我这些，说我创造了奇迹。
那一刻的激动无法用语言形容，我整个人晕乎乎的，更多的是不可置信，甚至有点害怕是在做梦，不敢相信竟然真的可以“一靶解决所有问题”。我反复和医生确认数次，再得到肯定的答复和妻子眼中含泪激动地握住我的双手时，我确信了，这一切不是梦，9个月，我成功实现了抗癌逆风翻盘，抗癌胜利的梦想照进了现实！
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我也把这次复查的好消息第一时间分享到我的ALK战友群，他们都是我在患癌之初就认识的老战友们，群里不少病友都已经用药五年以上，他们也对我的良好用药效果由衷的高兴。
群里有一位肠癌战友，她是我的抗癌偶像。多才多艺，文质彬彬，各种美好的词汇用在她身上都不为过，但最让我敬佩的还是她乐观积极抗癌的精神。我们最初在另一个病友群相遇，她不断鼓励我坚持抗癌，而她自己对化疗等治疗的副作用全都一笑了之，身体状态好一些还独自一人拼车去西藏旅游，朋友圈里是她到处旅游打卡的照片。在病友群里她就像太阳一样散发光芒，温暖了很多初诊癌症的患者及家属，又像一位抗癌女侠，热心帮助战友们解决问题。看着她的生活，你就会不自觉被感染到她乐观积极向上，也想要向着“太阳”靠近，同样成为照亮他人的人。
所以我也希望哪怕是在病友群里，我们也不要仅仅专注于讨论病情，更希望大家能够分享自己的生活，让同在这条路上前行的战友们看到前方的希望。2021年疫情稍有好转，我在病友群提议，线上聊这么久了，不如线下见见面，看大家能否相聚在湖州。本来以为大家会兴致缺缺，没想到第一次组织就来了20多个战友，大家线下团聚，来了一场说走就走的旅行。
我们的旅行颇具仪式感，还设计定做了两个旅行小旗子——“爱相随”“恒久远”。ALK突变又叫“钻石突变”，我们ALK病友群便取名为“钻石恒久远”。而“爱相随”则表达了我们因“癌”相聚，又因“爱”相伴相守，共同在抗癌路上彼此扶持永相随。
图片来源：患者提供
明明从未见过，但在火车站里我就从茫茫人海中认出了好几位战友，或许是有着相同的命运、相似的难关，我们第一次见面就毫无生疏之感，只觉得冥冥之中我们早已熟识。一路上游山玩水，到了用药时间大家相互提醒吃药，体力稍微差一些的战友大家也会相互配合着步调不让一个人掉队，聚餐时间也有长生存的战友和我们分享抗癌经历，一切都非常和谐、美好、快乐，第一次线下聚会举办得非常成功！
生病之前我就是个热爱生活、热爱自驾游的人，第一次线下聚会的成功让我萌生了定期组织自驾游、旅游的念头。将这个想法在病友群说出后，得到大家热情积极地响应。
自那之后，每年线下聚会就成为病友群的固定团建活动。我们每年均在评估自己的身体状态后参与，一年大约3到4次的出游，我们一行人穿过新疆异域风情，踏过内蒙古茫茫草原，看过东三省皑皑白雪，从东到西，从南向北，足迹遍布九州。
“钻石之旅”放松惬意，吃住条件都很好，心情愉悦畅快。每次旅游都有分享会，由大家选出抗癌成功的长生存战友请他分享抗癌经历，无论是分享者还是听者都非常开心，战友间的互动交流所带来的影响力不是其他方式可以比拟的。而这些长生存战友的经历对我们也是一种鼓励，让我们拥有奋斗的目标和坚持抗癌战斗下去的勇气与信心。加入“钻石之旅”的战友越来越多，只需要带好靶向药我们就能走遍祖国的大好河山！
最近一次川渝之行，我们自驾穿越川西，勇攀高峰。随着海拔逐渐升高，空气变得稀薄，高原反应开始显现，但大家互相鼓励，共同克服了身体上的不适，最终我们有5个战友成功登顶！四周是连绵起伏的山脉，云雾缭绕间仿佛置身于仙境。那一刻，所有旅途中的艰辛瞬间化为乌有。当山风拂过脸颊，环顾四周，只见群山环绕、天高云淡，一览众山小，内心突然无比的平静与释怀。于这广阔的天地间人类也不过沧海一粟，那些曾经困扰我的烦闷事，在这宏伟壮观的自然景色面前，显得那么微不足道。这次经历不仅是一次身体上的挑战，更是一场心灵上的洗礼。
读万卷医书，方知抗癌之路道阻且长；行万里大路，始觉生命之途广阔无垠。
图片来源：患者提供
现在我的主病灶和脑转病灶依旧完全消失；骨转病灶依旧是结节阴影、很稳定，也基本没有什么症状，平常自驾出去玩，坐着开车几小时也没问题；每次复查身体各项指标也基本正常，可以说是接近完全缓解。生活也恢复如常，真正做到了把肺癌当作慢性病去治疗。
抗癌马上6年了，一路上受到太多战友还有医生的帮助。我的主治医生非常好，发现治疗问题给他打电话咨询，即便当时有事没有来得及回复，他后面看到了就一定会第一时间回复我。平常不出门诊的时候，有问题他都会让我直接去住院部找他。我们病友群里也有医生，经常利用业余时间无偿帮助大家解答问题。真的很幸运遇到这么多有大爱，无私奉献的医生。
平常我会在病友群里回答战友们一些简单的问题，抗癌这些年也积累了一点经验，简单总结成3点：
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良好的抗癌心态最重要
虽然在我抗癌治疗上最重要的还是吃了靶向药控制住病情，但我还是想把心态放在第一位。一个积极乐观的心态可以帮助我们更好地应对疾病带来的挑战，增强身体的抵抗力，并提高生活质量。心理上的支持和情绪管理对于我们康复过程有着不可忽视的作用。因此，在接受正规医疗的同时，培养良好的心态是抗癌旅程中不可或缺的一部分。
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不要盲目听信所谓的“神药”，
也不要照搬别家治疗方法
抗癌这些年，周围想忽悠我买“抗癌神药”的人太多了，包括病友群里也总有人问一些信息是不是真的。对此我想说，这些产品往往缺乏科学依据，且可能对咱们身体还有损害。我建议各位战友们一定一定要谨慎对待任何非正规渠道传播的信息或产品。最好的做法是以专业医生的意见为指导，对于所有治疗方法都应基于可靠的科学研究和临床试验结果来做出决定。另外抗癌这件事个体性情况极强，别人家的治疗经验可以参考但不能照搬到自己身上来用，一定要结合自己的实际治疗情况做出合理判断。
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自学肺癌知识，多与医生交流沟通
了解自己肺癌的类型以及可选的治疗方案非常重要。现在肺癌也进入慢病化了，生存期延长了更需要病友和家属共同努力，学习肺癌知识，更有利于和医生沟通交流也能避免很多“会错意”的情况，也能让自己的抗癌之路走得更踏实平稳。像我之前就是因为和医生沟通不畅加上不了解肺癌知识，以为让我回家吃靶向药就是“没救了”，群里不少病友提出的一些问题也是基于对肺癌一窍不通。
这确实是一个漫长学习的过程，可以先从阅读指南开始，多看几场专家直播，加入病友群看看大家普遍存在的问题，一点点积累知识。每次复查也要抓紧时间和主治医师进行深入交流，详细和主治医生说明自己的治疗体感，根据自身实际情况及时调整治疗计划。怕记不住的咱们就准备个问题清单，确保每次问诊时都能充分讨论关心的问题。
抗癌这些年，我觉得自己不说发生了翻天覆地的变化，至少活得更加通透了，放下了很多莫须有的执念，享受现在平平淡淡的幸福生活。家人的关爱始终萦绕在我身边，前一阵我便秘犯了，无需多言，早上妻子就给我倒好一杯西梅汁。这种幸福的感觉无法用言语形容，而是散落在生活里微不足道的小事中，行走坐卧间，我早已被爱包围。
马上就要迎来抗癌跨越六年了，我相信往后跨越十年、二十年甚至更长的时间也完全没问题，毕竟我们病友群就有抗癌二十年的老前辈了，咱们大伙一块加油追赶抗癌前辈的步伐！
#肺癌患者经验#
来源：云霞健康
