摘要：同一天，他爸蔡磊用眼球挪动鼠标，签下一份价值五千万的科研拨款。

“我爸的呼吸声，现在得靠机器打拍子。

”

七岁的蔡佑在围棋赛领奖台上突然冒出这句，台下家长集体静音。

同一天，他爸蔡磊用眼球挪动鼠标，签下一份价值五千万的科研拨款。

镜头切回家，段睿把呼吸机管道擦得锃亮，像给一把随时会断的弦调音。

有人问她累不累，她笑：“我先生连眨眼都在加班，我哪敢喊停。

”

把时钟拨回去年三月，武汉同济手术室。

首例渐冻症脑机接口植入，电极片比指甲盖小，却要接住一个渐冻人全部未说完的话。

手术成功，蔡磊当天发圈：脑子还在，就是胜利。

评论区一片“恭喜”，他却回：“别急着鼓掌，药没上市，孩子还没长大。

”

药确实来了，但只给特定基因型。

美国FDA五月批的Tofersen，像一把钥匙，却只开SOD1这扇门。

中国3800例大数据里，能配上这把钥匙的，不到百分之七。

剩下的人，只能继续把名字写进数据库，等下一班车。

数据库是蔡磊自己攒的。

白天眼动仪敲字，晚上段睿把患者寄来的病历拆包、扫描、上传。

纸张哗啦啦，像雪片往火堆里扔，不为取暖，只想把火越烧越旺。

有人吐槽“搞慈善不如直接发钱”，段睿回一句：“发钱救不了命，发数据可能。

”

直播间的1.2亿，就是这样哗啦啦滚进来的。

网友边骂“带货”边下单，冰袖、玉米、洗衣液，一秒空。

屏幕左上角，实时滚动：又一条科研管线被点亮。

段睿说，她不是卖货的，是“卖命的中间商”——把消费转成实验鼠、转成小分子、转成也许五年后的曙光。

儿子那边，曙光已经具象成一张围棋盘。

每周三、周五、周日，蔡磊用眼动仪落子，屏幕上的黑白交错，像给父子俩开一条暗语通道。

孩子输多赢少，却从不悔子，他说：“我爸的棋，落下去就不能反悔，我也一样。

”

央视拍到这一幕，标题温柔：父子对弈，落子无声。

可镜头没拍到，结束后蔡磊眼球干涩到警报直响，护士冲进来滴人工泪液，那声音像深夜的急救铃。

段睿把这段剪进vlog，配文：

“他连哭都哭不出了，但输棋那晚，机器显示心率飙到一百四，我猜，那就是他的眼泪。

”

视频底下，有人留言“看哭了”，有人质问“拿孩子消费”，段睿没删，只回一句：

“等你家孩子七岁就懂分离焦虑，再来教我怎么当妈。

”

焦虑是真的。

心理评估报告写：轻度，但持续。

咨询师建议“增加非屏幕陪伴”，可家里能动的只剩眼睛。

于是段睿把儿子的小床推到书房，呼吸机“呼——呼——”像节拍器，孩子写算术题，写错一个数，自己打手心一下。

他说：“爸爸在听，我不能错。

”

九月，北大医学部的联合实验室挂牌。

揭牌那天，蔡磊穿西装，其实是护工给他套上的，肩膀处垫了毛巾，防止呼吸机管子压出褥疮。

相机快门咔嚓，他眨眼速度被调到最快，像在补一场来不及说的演讲。

实验室外墙，刷着一行字：让时间慢一点。

有人小声念出，段睿接话：“慢一点，就够他把儿子的棋谱看完。

”

夜里十一点，直播间收灯。

段睿卸妆，下巴一圈粉底没抹开，像地图上的未定国界。

她对着手机看回放，弹幕飞过一句：“姐姐，你眼角有纹了。

”

她笑，回：那叫年轮，一岁一纹，一年一刀。

屏幕暗下去，屋外呼吸机还在数拍子。

她合上电脑，轻声跟了一句拍子：“蔡磊，你还在吧？

”

机器回：“呼——”

那就够明天继续开门，继续卖命，继续等药。

如果你刚好滑到这儿，别急着划走。

想一想，你上一次为“也许永远用不上”的东西买单，是什么时候？

留言区说说，我挑十个故事，下周直播读给蔡磊听。

他眼皮还能动，应该听得见。

来源：魔法少女小气球