摘要："阿姨，您不用再卖房了！"医保局会议室外，年轻的公务员红着眼圈给SMA患儿母亲发去微信。就在刚才，经过长达八小时的第七轮谈判，曾经70万元一针的诺西那生钠注射液，终于被成功纳入医保目录。手机那头，经历了五年煎熬的母亲瘫坐在医院走廊，颤抖着撕碎了那张写满借款明细

"阿姨，您不用再卖房了！"医保局会议室外，年轻的公务员红着眼圈给SMA患儿母亲发去微信。就在刚才，经过长达八小时的第七轮谈判，曾经70万元一针的诺西那生钠注射液，终于被成功纳入医保目录。手机那头，经历了五年煎熬的母亲瘫坐在医院走廊，颤抖着撕碎了那张写满借款明细的清单。

｜国家出手，为生命护航｜

这场被网友称为"灵魂砍价"的谈判现场视频，最近在全网刷屏。当药企代表反复强调"已是全球最低价"时，我们的医保专家动情回应："中国还有太多月收入不足千元的家庭。" 经过连续九轮拉锯，最终将价格压至3.3万元/针，患者实际自付仅需几千元。

我同事的表哥一家看到新闻后抱头痛哭——他们6岁的女儿患脊髓性肌萎缩症三年，全家曾同时打四份工攒药费。孩子现在坐在轮椅上，却举着冰糖葫芦开心地喊："爸爸，我是不是也能像其他小朋友一样去游乐场了？"

｜医保目录扩容，见证大国担当｜

不得不说，这次医保谈判真的绝了！除了诺西那生钠，还有包括治疗肺动脉高压的司来帕格、白血病用药奥雷巴替尼等7种罕见病药物被纳入目录。我邻居刘姨握着新增的药品目录老泪纵横，她女儿吃的特立氟胺从每月1.8万元降到2800元，"终于不用再吃半个月停半个月了"。

更让人感动的是各地的快速响应。我闺蜜在省人民医院工作，她说新政实施首周就已为13位SMA患者完成注射。"有个妈妈一直摸着孩子的腿重复说着'国家没有放弃我们'，那个场面让所有医护人员都红了眼眶。"

｜每一个小群体都不该被放弃｜

这场艰难的谈判背后，是一个大国对每个生命的郑重承诺。还记得谈判专家张晓宇那句掷地有声的话吗？"我们之所以这么努力，是因为知道每一个小群体都不该被放弃。" 这句话不知道让多少正在观看直播的罕见病家庭瞬间泪崩。

现在全国各大医院都已开通"国谈药绿色通道"。曾经需要发起网络募捐的SMA患儿小文，昨天第一次自己背着书包走进了校园。他妈妈在朋友圈写道："感谢这个强大的祖国，让孩子终于能挺直脊梁走路了。"

｜医保新政带来的温暖改变｜

CAR-T疗法：120万元的抗癌"神药"开始进入地方普惠型保险 司来帕格：肺动脉高压患者月治疗费从6000元降至800元 奥雷巴替尼：白血病耐药患者的"最后一根稻草"迎来曙光

这些变化让我想起三年前采访过的渐冻症患者王先生。当时他苦笑着说"活着的成本太高"，上周却发来在康复科锻炼的视频："现在每月治疗费不到原来的1/10，我想看着儿子上小学。"

｜这份获得感，我们都该知道｜

如果你身边有需要特殊治疗的朋友，请告诉他们： ✅关注国家医保局官网每年底的目录更新 ✅尽早申办门诊特殊病种备案 ✅通过"双通道"在定点药店购买谈判药品

今天看到SMA患儿小雅在操场奔跑的视频，背景音里她开心地喊着"我能追上其他小朋友了"。突然想起医保专家在谈判结束时说的那句话："我们之所以这么执着，是因为知道我们代表的是千千万万个期待重获新生的家庭。"❤️

你的家人是否也曾受益于医保新政？来评论区分享那些温暖瞬间，一起为祖国点赞！

#70万一针的救命药纳入医保#​

本文数据源自国家医保局公告及《中国罕见病医疗保障城市报告》，患者案例经授权使用。

来源：健康加一