摘要：偏偏医生一句定论让他整个人跌进深渊，说他是得了“渐冻症”——这病，比癌症更绝望，没有缓解，只会不停地失去自理能力。你说，这是不是挺像他们家口口相传的“47岁魔咒”？蔡磊心里其实早有准备，毕竟爷爷50岁走了，父亲才47岁就撒手人寰。

蔡磊现在，连呼吸都变得声声艰难，时间真是稀缺到让人捏把汗

公司里研究渐冻症的项目越来越多，可他说自己只能靠喝流食活着了，连说话都得倚仗人工智能，手脚也早就不听使唤

段睿最近接受采访，说蔡磊的病情再度加重，脸部的神经也慢慢失控，动不动就流口水。你能想象吗，一个曾经叱诧风云的副总裁，现在连表情管理都成了问题。

2019年蔡磊从京东副总辞职那会儿，很多人还带点羡慕和敬佩。41岁正当打，事业有劲、家里也顺风顺水，刚当爹不久，老婆段睿还北大硕士，本来未来无限可能

偏偏医生一句定论让他整个人跌进深渊，说他是得了“渐冻症”——这病，比癌症更绝望，没有缓解，只会不停地失去自理能力。你说，这是不是挺像他们家口口相传的“47岁魔咒”？蔡磊心里其实早有准备，毕竟爷爷50岁走了，父亲才47岁就撒手人寰。

没人会真的接受自己的命运被“预言”，尤其像蔡磊这种摸爬滚打半辈子的人。他离开京东后，拿多年积蓄搞了个专门做渐冻症科研的公司，还搭了个互助平台拉拢全国甚至全球的渐冻症病友，一起给彼此鼓劲

有钱没钱，反正试了再说。投资市场其实不怎么看好这种不见尽头的病，但蔡磊夫妻俩没有退缩。他们还另辟蹊径，在2022年干起了直播带货，段睿亲自坐阵——那些钱一分不落，全用在新药研发和病友救助，每年不断向全球相关机构捐款，2024年时直接攒了1亿出来。有网友质疑他们是不是吃了回扣，可看看六年来累积的成绩，质疑简直显得可笑。

家里的事也不是容易的，段睿原本有份高薪工作，蔡磊病发后直接辞了职，成了直播间的主力和老公坚强的助手

日子不好过，但谁都没废掉。蔡磊投了几千万搞公司，钱很快就烧完，项目一度像个“黑洞”。他们完全没法靠药物赚大钱，所有资金全砸进去也不一定见回报，所以必须想更多办法。直播团队一开始规模小，什么都得自己摸索，段睿管得特别严才能撑下来。这一家子就是死磕“命运”，再难也顶着。

中国过去70年对渐冻症做出的临床项目只15个，太少了。夫妻俩又催着各路医学专家交流经验，现在一年起码能推进10个新项目。钱多了，实验也敢做；再加上AI辅助，把很多不确定性变成了新可能。问题是，蔡磊自己的时间还有多少？

他早就做好了“后事”安排，比如签志愿捐遗体协议，愿意自己的身体被用于临床研究。蔡磊还鼓励其他病友加入，希望能为下一代留一点光亮。 他总挂在嘴上的事，不是自己能不能活下来，而是如果儿子哪天也遭遇家族遗传，他至少帮孩子多赢回来几年。

你要说段睿内心怎么想，有时候她也挺无助的——看着爱人一点点衰弱，连陪他说话都变奢侈。再坚强的人碰上这种情况，也难免崩溃。日子混到这里，蔡磊反倒开朗：“即使我不在了，小睿以后准能过得好。”你信吗？反正段睿心里没底，还是每天咬牙坚持。

9月23号，“蔡磊破冰驿站”公告称他们最近的科研成果增加不少，中国医学圈子都说进展明显。全球捐款、学术资源一通串联，消息传递速度也提升了。段睿算是成了信息中心，研究机构想到什么新办法，他们第一时间就知道。

说白了，这场跟渐冻症的战役还没看到终点，只有一件事能确定——没人希望蔡磊认输，所有人都等着奇迹降临，你懂那种感觉吗？

来源：花开静无声一点号