摘要：从一个行动自如、身体健康的人，慢慢变成了无法自我照料的渐冻症患者，蔡磊的生活似乎已陷入一片阴暗。

或许，没有比这更让人难以忍受的事情了。

从一个行动自如、身体健康的人，慢慢变成了无法自我照料的渐冻症患者，蔡磊的生活似乎已陷入一片阴暗。

可说最心疼的还是他的家人，妻子和孩子，那些日子真是一把辛酸泪。

9月23号，蔡磊的老婆段睿在接受媒体采访时，再次透露了他现在的近况。

这番说法，不光让网友们对蔡磊的病情感到担心，也让大家看到了他妻子那份坚持和不容易。

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段睿提到，蔡磊现在的身体状况挺差，那位曾经在商界钢铁一样的男人，如今却被困在逐渐僵硬的身体里。

现在，他连一句话都说不出口，就算是一个字、最简单的音节，也根本发不出来。

半年前，他还能勉强挤出几句话，可现在，那扇通向外面的语言之门，已经完全封死了。

这般寂静，对一个思路异常清晰的人而言，就像无声无息折磨人的酷刑。

他的身子就像一栋逐渐被拆散的老房子，头一遭陷入混乱的是双手和胳膊，它们早已没有抬起的力量，软绵绵地垂着，不再听从大脑的任何调遣。

接着是双腿，那曾经支撑他四处奔波的腿，现在连站立几秒都困难，想要动一下，得靠外力帮忙。

如今连脖子也变得僵硬，转动不了，只有在很有限的范围内，微微晃动一下，像是在用最后那点力气，想证明自己还能留意这个世界。

除了这些，小细节也在静悄悄地变化着，他的脸部肌肉逐渐失去了生气，曾经多彩的表情，如今只剩下一种几乎僵硬的模样。

由于吞咽能力减弱，唾液会不由自主地流出，这也象征着身体控制力又一次逐渐丧失的残酷迹象。

对一个特别在意面子和尊严的人来说，这种失控带来的折磨，别说旁人了，就算自己也难以想象。

目前能让他稍微觉得安慰的，也就只有还能靠吞咽的能力吃点流食罢了。

不过，这扇窗也在慢慢关闭了，医生已经提到以后可能会用到胃造瘘这招。

也就是说，以后的吃饭不是靠嘴了，而是得靠一根管子，把饭送到肚子里去。

到了那一步，人与机器的界线会变得模糊不清，生存都得靠外部设备撑着，对他来说，那简直是难以接受的事。

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家里的氛围因为这场长久的离别变得压抑沉重，妻子段睿一直是和他最靠近的人，也是承受这些苦难最直观的人。

站在镜头前的她，可能因为团队和资金帮忙分散了一些压力，看起来还算没有想象中那么憔悴。

只需留心几眼，就能发现她眉梢眼角藏不住的那份疲惫感。

有些事情，就是再多的人再多的钱都没法代替的，比如深夜时候的陪伴，或者每次身体相触时那种生命在流逝的感觉。

在采访里，段睿说到自己看到丈夫病情变得更糟时，心里真是没底了，如果丈夫真的走了，她都不敢想象会变得有多孤单。

她的日子早就和丈夫的病情缠在一起，不单是老婆，还得当照料人，还是那个为丈夫说话、帮他完成未竟事业的执行者。

在外面，她得装出淡定和得体，可回到家，却只是个看着自己爱人生命一点点逝去的普通女人。

蔡磊的身体状况越来越差，关于他的疑问也一直不断传开。

有人说，他们一家人都在直播带货，其实就是为了赚点钱，为了给段睿和孩子留下一份不错的遗产。

这样的说法，就像一根根针，狠狠地刺在这个早已喘不过气的家庭身上。

段睿一听这些议论，赶紧回应说，做直播根本不是为了赚钱，实际上这个直播间几乎一直都在亏钱。

虽然直播间的人气不算特别火爆，但为了让这个线下团队正常运转，花费还是挺大的。不管是挑选商品还是日常运营，哪一环都得花钱，整得挺不容易的。

要是目标是赚到钱的话，那这个项目显然算不上成功，无疑就是个亏本的买卖。

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那么到底为什么还要继续呢？段睿说了，所有赚到的钱，一分钱也没留，全部都用在了渐冻症的科研基金上。

而且，为了保证团队和科研项目能继续进行下来，她自己也是一而再、再而三地掏钱投入进去。

她之所以去做这件事，当然是出于对丈夫的感情，可更多的还是对医学的敬重，还有对生命的敬畏之心。

她看着丈夫和死神赛跑，也看见了背后无数和他们一样的家庭。

只要他们的付出能让医学研究向前迈出一点点，不管多微小，那些所有的努力和牺牲都算值得。

外面的媒体总喜欢用“温婉”、“坚强”来描述她，可段睿觉得那其实并不完全是她的真实模样。

她不过是个卷进风暴核心的人，用自己的方式在努力搏斗。这场争斗不单是为了一个家，更关系到一个庞大又无声的群体。

蔡磊心里清楚，从医学的角度来看，最终的结果其实早就决定了。

他之所以如此拼命地坚持活着，拖着这副破烂的身子，每天忍受着巨大的痛苦，并不是因为害怕死去。

不是因为怕死，而是他清楚，只要自己还撑着一天，就能多一份力量去努力对抗渐冻症。

蔡磊的在世，就像一座明灯，吸引着更多的资源、关注和科研团队纷纷汇聚而来。

他在为未来那些可能会遇到这种病的人打下基础，利用自己生命的最后时光，赌上一线希望，争取为后人争取更多的时间。

除了这个，他可能还有个心愿，就是想多陪陪自己的孩子。蔡磊的儿子今年九月已经开始上小学了。

就算渐冻症最终可能让他无法再向外界表达，但每天能看到孩子一天天长大，也是挺珍贵的事情。

真心盼望蔡磊在接下来的治疗里能碰到个奇迹吧。

来源：末世零落