摘要：这阵子，段睿在分享丈夫蔡磊的近况时，语气里满是心疼与不舍。她说，蔡磊现在已经完全无法说话了，四肢和颈部都失去了活动能力，连最简单的动作也无法完成。每天只能依靠流食维持生命，未来或许还需要通过胃造瘘来解决进食问题。看着曾经那个意气风发、能言善辩的丈夫如今连表达都

这阵子，段睿在分享丈夫蔡磊的近况时，语气里满是心疼与不舍。她说，蔡磊现在已经完全无法说话了，四肢和颈部都失去了活动能力，连最简单的动作也无法完成。每天只能依靠流食维持生命，未来或许还需要通过胃造瘘来解决进食问题。看着曾经那个意气风发、能言善辩的丈夫如今连表达都变得不可能，段睿坦言内心无比煎熬。“如果他真的走了，我会觉得特别孤单。”这句话说出了她心底最真实的情感。

回想起今年初，蔡磊还能断断续续地说几个字，可病情的发展远超想象。他的身体日渐衰弱，站立都需要旁人搀扶。尽管如此，段睿从未退缩。从2018年两人步入婚姻，这段感情虽然看似闪婚，却因彼此性格互补而愈发坚定。蔡磊比她大11岁，起初并无太多心动，但他的真诚、坦率和不自我内耗的性格，慢慢打动了她。婚后不久，儿子“小菜籽”出生，为这个家带来了更多温暖。

当蔡磊被确诊为渐冻症后，他曾提出离婚，不愿拖累妻儿，但段睿坚决拒绝：“我能跑到哪去呢？跑得掉记忆吗？”她知道，这一生他们早已紧紧相连。面对未知的明天，她说自己也曾害怕，“要是你不在了，我该怎么办？”而蔡磊总是笑着安慰她，鼓励她勇敢走下去。

8月24日是段睿36岁生日，那晚，她带着儿子来到蔡磊的办公室。同事们悄悄准备了蛋糕，虽然蔡磊不能开口祝福，但他用眼控设备播放了生日歌。烛光中，大家记录下这温馨又心酸的一刻。

蔡磊曾是京东集团副总裁，2019年确诊渐冻症后，并未向命运低头。他创建“渐愈互助之家”，连接上万名患者，推动建立中国首个渐冻症基因样本库，为科研铺路。他还设立公益基金、慈善信托，投入数千万元支持研究，并发起“生命科学破冰奖”和“破冰奖学金”。

今年5月18日，蔡磊荣获“全国自强模范”称号。他用眼控仪写下感言：这份荣誉让他无比激动，胜过以往所有奖项。这是对罕见病群体的关注，更是坚持不放弃的证明。

5月25日是他47岁生日，段睿和“小菜籽”一起为他庆祝。孩子认真地插蜡烛、点火，蔡磊静静地看着，眼中满是温柔。科学家和医生们也送来祝福，这条视频成为他社交平台最后的动态。四个月过去，账号虽未更新，但他的精神仍在激励无数人前行。

来源：嘟嘟神技能