摘要：9月25日晚，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交媒体上发文：“看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然

9月25日晚，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交媒体上发文：“看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死……”

2019年9月30日，蔡磊走到了人生的分岔路口。那天，他收到一纸小而薄的诊断书，被确诊患有位列世界五大绝症之首，俗称“渐冻症”的肌萎缩侧索硬化（ALS）。

在无药可救、无医可治的绝境中，蔡磊开启了自己的“最后一次创业”——攻克渐冻症，全力以赴作答人生派发的这份沉甸甸的考卷。

蔡磊

蔡磊迎难而上的倔强和执拗，始于自小便刻在骨子里的“拼命基因”。

1978年5月，蔡磊出生于河南省商丘市蔡楼村，是家中次子。父亲是个军人，退伍后把部队的标准和要求带回家中，严令孩子“努力进取，绝不服输”。三岁时，蔡磊开始站军姿，稍微有一点歪斜就被打手板；从五年级起，蔡磊每天5点就要起床跑步。一天，寒风呼啸，气温跌至零下十摄氏度，他赖着不想起来，却被父亲一把拽出了被窝。跑步途中，他一个踉跄摔倒在地，膝盖磕在石头上渗出了血，直喊“疼，疼”。父亲不为所动，丢下一句“疼就对了，疼才能长记性”，转身继续领跑。他不得不咬牙爬起，急急追赶上去。

就这样，在父亲的军事化教育下，蔡磊磨炼出了坚韧不拔的心志，从吃饭、洗衣、收拾床铺到预习、写作业、复习，样样都比同龄人做得好。那时候，蔡磊是典型的“小镇做题家”。每次考试，他都强迫自己用一半的时间做完全部试题，然后提前交卷。成绩出来，大部分学科都是一百分。很多同学惊叹于蔡磊的聪明，送给他一个特别的绰号——“外星人”。

童年时期的蔡磊

蔡磊并不因此骄傲自满，反而更加刻苦地学习。他牢记父亲的教诲，“一切要靠自己打拼”“知识是改变命运的唯一途径”。1995年，蔡磊抱着试一试的心态，以商丘市第一高级中学高二学生的身份参加了高考。没想到，放榜时，蔡磊的名字高居榜首，总分六百七十八分，震动商丘全城。据传，校长喜不自禁，亲自跑到蔡家送上一副祝贺对联：“寒窗十载终折桂，铁砚磨穿志未休。”

按说这是一件令人欣喜的事，可蔡磊却陷入了愁闷。原来，他一心想报考北京大学空间物理学专业，探索宇宙的奥秘，研究物质的本质，但父亲认为，学得一项傍身技能，将来谋取一份稳定工作才是上策，直接替他填报了中央财经大学的财务专业。蔡磊难以接受，却也无力改变。

进入中央财经大学后，蔡磊依旧闷闷不乐，以至于渐渐变得抑郁起来。大三时，父亲因严重肝硬化治疗无效去世，家里失去了顶梁柱。蔡磊幡然醒悟，意识到自己需要站出来为母亲和家庭撑起一片天，遂拼命补习落下的功课。毕业后，蔡磊回到商丘进入基层税务机关任职，捧上了父亲生前天天念叨的铁饭碗。但仅仅一年时间，蔡磊就发现，按部就班的两点一线生活与自己心中所期望的人生相去甚远。思来想去，蔡磊认为唯有继续深造才是出路。

2001年，蔡磊决定参加全国硕士研究生招生考试。为了一举考中，他付出了巨大努力。白天，他在工作岗位上认真完成各项工作任务；晚上，当别人在休息娱乐时，他独自坐在书桌前，埋头于备考的书本中。那几个月，他在工作和学习中来回翻转，生活单调却充实。终于，蔡磊的努力得到了回报，他以全国统考系内前三名的成绩考取了中央财经大学税务系的研究生，师从全国人大常委会委员、全国人大财政经济委员会前副主任委员、中央财经大学税务系主任郝如玉教授。

读研期间，蔡磊很快就开始发表学术论文，并协助编辑出版专业书籍。研二时，经郝如玉教授举荐，蔡磊被借调到国家税务总局政策法规司税改处，参与企业所得税“两法合并”（当时我国实施《中华人民共和国企业所得税暂行条例》和《中华人民共和国外商投资企业和外国企业所得税法》双轨制）提案等工作，全方位锤炼了重大业务的攻坚能力和钻研能力。

这段求学经历，对蔡磊来说至关重要，既让他展现出在专业领域的学术才华，又奠定了他事业发展的基础。由此，蔡磊找回了自信和对未来的信心。

2003年，蔡磊硕士研究生毕业，重新回到职场。

原本，蔡磊可以进入国家部委机关，但他选择了“下海”：先进入三星集团中国总部担任税务经理，又入职安利（中国）日用品有限公司担任税务经理，再加入万科集团担任总税务师。在这些知名企业中，蔡磊一边学习国际化的企业管理模式和先进的税务理念，一边发挥自己的专业优势，为企业的税务管理和财务规划提供支持和建议，由此迅速成长为一名享誉商业领域的税务专家。

2011年，蔡磊察觉到互联网行业的巨大潜力，毅然离开万科集团北上加盟京东集团。那时，京东的业务发展迅速，订单量呈几何级爆发式增长，纸质发票的使用成本随之水涨船高，每年要花费接近一亿元。蔡磊知道，如此高昂的发票成本，既给企业带来了沉重的负担，也不符合可持续发展的理念，遂萌生了一个大胆的想法，“把纸质发票变成电子发票”。

2013年5月，蔡磊发起成立电子发票虚拟项目小组，正式开启电子发票的研发之路。

然而，研发电子发票面临诸多技术挑战：首先是税控加密防伪技术，要确保电子发票的真实性和安全性，防止被篡改和伪造；其次是电子签章技术，需要实现电子签名的法律效力，保证发票的有效性。此外还有二维码技术、大数据存储及利用、发票赋码等多项关键技术，都需要逐个破解。

蔡磊带领团队日夜奋战，查阅大量资料，与国内外行业专家进行深入交流和探讨，经过无数次的试验和失败终于相继攻克了难关。2013年6月27日，对于中国乃至世界商业史来说，是一个具有里程碑意义的日子。这一天，蔡磊团队成功开具出中国内地第一张电子发票。电子发票的诞生，不仅为京东节省了大量的人力、物力、财力成本，更是对中国电子商务行业发展的重大贡献。

成功研发出电子发票后，蔡磊继续在京东内部推动各项创新和改革。他积极协调各方资源，解决了许多复杂的财税问题，为京东2014年5月22日在美国纳斯达克上市奠定了坚实的基础。

2014年至2019年，蔡磊迎来事业上的高峰。除了担任京东集团副总裁外，他还兼任大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、“互联网+财税”联盟会长、云京科技董事长等多个职务。

在不同的岗位上，蔡磊都展现出了卓越的领导能力和创新精神，为各个公司和组织的发展带来新的机遇和突破。在大象慧云，他致力于推动财税领域的数字化转型，通过创新的技术和服务，为企业提供更加高效、便捷的财税解决方案；在益世商服，他积极拓展公司的业务领域，强化团队建设和人才培养，引领益世商服为众多企业提供优质的商业服务；在“互联网+财税”联盟，他大力推动行业内的交流与合作，组织举办行业研讨会和论坛，邀请专家学者、企业代表探讨行业的发展趋势和面临的问题；在云京科技，他带领团队专注于云计算、大数据等领域的技术研发和应用，不断推出具有竞争力的产品和服务，使云京科技成为京东集团在技术领域的重要支撑力量。

蔡磊

与此同时，蔡磊积极参与社会活动和学术交流，先后担任北京大学、清华大学、中国人民大学、中央财经大学、北京师范大学、中国社会科学院等多所院校的研究生实践导师、顾问委员等职务，为培养后继的商业人才贡献力量。

在京东集团，蔡磊因“玩命工作”而被称为“拼命三郎”、“铁打的”。他曾向竞争对手放话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”这话并非夸大其词，蔡磊每天晚上10点后下班是常态，到家后继续工作到凌晨，第二天早上8点多又雷打不动地出现在办公室，周六周日也经常如此。

天道酬勤，蔡磊以其努力和才华取得了令人瞩目的成就，也斩获了诸多荣誉和奖项，包括“2014年度中国税务十大杰出人物”，2014年、2016年、2017年“中国十大财会人物”，“2016中国财资管理杰出贡献奖”，“2018中国互联网+财税领军人物”，“2018年度十大财税人物”，“2018中国十大资本运营CFO年度人物”，“改革开放40周年‘中国改革贡献人物’”，“中国新经济领军人物”等，成为中国商业领域的杰出代表人物。

“渐冻症？怎么可能？我怎么会得这种病？”

然而，就在蔡磊的事业蒸蒸日上之时，命运却悄然向他露出了獠牙。

从2018年8月起，蔡磊的左臂开始出现二十四小时不停地跳动。起初，他以为是工作太忙引发疲劳过度，并没有放在心上。毕竟，在蔡磊的认知里，自己一直是个精力充沛、不知疲倦的人，像这种不痛不痒的症状不过是生活中的小插曲。

就这样拖了半年后，蔡磊意识到，这种持续的肌肉跳动可能不是简单的疲劳问题。

在家人和朋友的劝说下，助理来来回回调整了多个会议的时间，蔡磊终于得空前往北京协和医院进行检查。只是，尽管做了全面的检查，医院仍未给出明确的诊断，只说“情况不太好，每两三个月来定期复查”。后来，蔡磊又陆续跑了宣武医院、天坛普华，有的还去了不下三趟，检查项目大同小异，血不知抽了多少管，但都无法确诊。终于，2019年9月30日，在北京大学第三医院神经内科，全国最权威的渐冻症专家樊东升医生给出了明确诊断结果——渐冻症。

樊东升

渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种神经退行性疾病。患者的运动神经元逐渐受损，导致肌肉逐渐萎缩、无力，最终失去自主运动能力，包括呼吸和吞咽功能。尤其令人恐惧的是，渐冻症无法治愈，患者的一般生命期只有三五年。

樊东升很严肃地在桌子上比画了蔡磊剩余的生存期，他的两只手掌几乎合拢，中间的距离简直可以忽略不计，“现在还有这么长”。听到这个诊断结果，蔡磊不敢相信自己的耳朵。他在心里一遍又一遍反问自己：“渐冻症？怎么可能？我怎么会得这种病？”回到家里，蔡磊陷入深深的痛苦中。他想到了事业，那些未圆的梦想和未完成的计划；他想到了家人，母亲已年近七十，妻子还很年轻，儿子还不到一岁……那晚，蔡磊辗转难眠，直至窗外泛起鱼肚白。

几天后，蔡磊住进北京大学第三医院机场院区，排查病因——渐冻症没有明确的生物标志物直接进行诊断，只能通过一项项指标，来排除运动神经元异常是由其他病因所致的。这是蔡磊平生第一次住院，也让他一下子掉进了惊悚的世界：目之所及皆是渐冻症患者，有的人在家属搀扶下吃力地迈步，有的人全身瘫靠在轮椅上，有的人喉部插着一根管子躺在病床上。

每项检查都算得上痛不欲生：抽血化验是最基础的，“得抽十几管血”；“腰穿”抽取脑脊液时，要用一根长度超过十厘米的大针一层层穿过皮肤、皮下组织、韧带插入脊椎里拱一二十分钟；做肌电图时，要被电针从双脚、小腿、大腿到腹部、手、胳膊、肩肌扎四五十分钟。而更可怕的，是绝望中的无助，同房的病友、隔壁的病友、整层的病友，一个个心有不甘，但只能等死。蔡磊看在眼里，听在耳里，痛在心里。

一天夜里，蔡磊躺着睡不着，就戴上耳机听李开复的《向死而生》（李开复战胜淋巴癌后写的书）。听着听着，他想到了自己，想到了住院期间结识的病友，冥冥之中仿佛有个声音在耳畔响起：“蔡磊，这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点儿能力，愿不愿意为这个病的救治做点什么？”蔡磊一惊，直挺挺坐起：是呀，相比于身边的病友，自己现在还能正常行动，还有两三年时间可以支配，在调动社会资源方面也更有优势，完全可以做点什么。于是，蔡磊拿出笔记本，一字一字写下：“若不能治愈，就为后来者铺路。”

自此，蔡磊开始搜索了解渐冻症的相关知识。他把国内外关于渐冻症的报道全部下载存放起来，读得越多，越了解渐冻症，他也就越能体会樊东升说的“这个病的残酷之处”。蔡磊开始重新审视自己的人生，思考生命的意义。他认识到，自己无法改变命运，但可以选择如何面对命运。他决定，用尽全部力量，为渐冻症的研究与治疗做点事，哪怕只有一丝希望，也要全力以赴。

蔡磊深知，要想救治渐冻症病人，必须整合多方资源推动科研向前发展。于是，他做出了一个重大的决定：离开京东，自主创业，全身心投入渐冻症的研究和治疗事业。

确诊后的第二个月，2019年11月，蔡磊发起创立北京爱斯康医疗科技有限公司，并建立名为“渐愈互助之家”的患者交流平台，旨在汇集患者数据，为科研人员提供研究样本，从而加快渐冻症的研究进程。

创建渐愈互助之家的初衷，源于樊东升的“苦恼”和蔡磊的“头脑”。

一次，蔡磊找到樊东升，探询为何渐冻症已发现两百年，却不见有效的药物和治疗方法。樊东升解释说有两方面的困境：一是渐冻症累及的主要器官是人的大脑和脊髓，不像人体其他部位病变，可以在患者生前完成检测化验，进而找到病因；二是渐冻症属于罕见病，发病率极低，有关医院和科研机构掌握的样本数据太少，无法深入研究。蔡磊追问樊东升：“您手上有多少个渐冻症案例？”樊东升说：“从2003年到2013年，北京大学第三医院注册登记的渐冻症患者有一千六百多例，而2013年到2017年底，新增病例有三千多。”

这个数据，令蔡磊大跌眼镜。原来，统计数据显示，我国每年新增渐冻症病例约二点三万个，那么十年就有二十多万名渐冻症患者，加上农村和偏远地区没来得及前往大城市诊断就去世的患者，真实的渐冻症病例更是远不止于此。然而，樊东升深耕渐冻症三十余年，手头却只有几千个病例。

樊东升感叹：“病人在不同的医院问诊，医疗数据没有打通啊！”

蔡磊想到自己在宣武、天坛、北医等医院做的那些检查，除少数实物报告或X光片外，绝大部分数据无法在院际间流通，甚至同一个医院的不同科室间也无法共享数据。他继而想到，医院只记录渐冻症病人就诊时的信息，对病人发病前和离院后的情况无法监控并记录，那么，渐冻症病人的数据就是断层和缺失的。而没有完整且足量的样本和病例，是难以推进疾病的识别、诊断以及对应药物的研发的。

蔡磊瞬间理解了樊东升的苦衷，同时生发了依托互联网技术和力量收集渐冻症患者数据的想法：“咱们做一个医疗数据平台，您的团队负责专业支持，其他像系统开发、团队搭建、资本投入、社会资源整合等，都交给我。平台的数据都无偿提供给您做科研用。”就这样，一对医患拼上了一块进攻渐冻症的重要拼图。

此前在京东时，蔡磊曾连续多次创业，也管理过多个初创企业，但都聚焦于财经领域，而这次创业，他涉足的是自己完全陌生的医疗领域，一切必须从零起步。

为了实现专业化的沟通，蔡磊疯狂学习，两三个月就“啃”完了与渐冻症相关的七十多本专业书籍和一千多篇核心论文，掌握了TDP-43（可导致神经退行性疾病的一种蛋白）、STMN2（胞浆磷蛋白2）、RNA（核糖核酸）等众多专业名词和缩略语，以至于再次跟樊东升团队讨论要收集患者的哪些数据及各个指标怎么制定时，他已能侃侃而谈。

为了全方位了解患者病情，蔡磊和樊东升团队历时两个多月，设计出一套既能保证准确度又通俗易懂好填写的量表。量表涵盖病前信息（包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等）、病中信息和病后信息（包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等）。其中，对字段的设定和问题的表述更是“非常接地气”。比如，考虑到患者无法自测颈部压痛的数据，就将问题转换成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”；不能问“用药后是否增加了排便量”，就改问“吃了药以后，排便多少次”……

为了汇集渐冻症患者注册填报信息，蔡磊主动出击，从住院时认识的病友入手，一遍遍讲解说服他们参与，并通过他们的介绍结识新的病友，一个一个加微信沟通。就这样，半年多的时间，蔡磊对接上了几百位渐冻症患者，两年后这一数字更是突破了两千……

如今，渐愈互助之家接触的渐冻症患者已达上万人，收集到数千患者的详细数据，已然成为全球最大的民间渐冻症患者科研大数据平台。

要治病，得有药；研发药，得有钱。

在推进渐愈互助之家建设的过程中，蔡磊东奔西走寻找投资机构负责人，详细阐述渐冻症科研大数据平台的商业逻辑和市场前景，希望他们投资支持科学家研发治疗渐冻症的药物。

不承想，这位过去动辄能融资几千万甚至上亿元的商业大腕，这回却碰了一鼻子灰。第一次路演，蔡磊慷慨激昂地讲了两个小时，讲得口干舌燥、精疲力竭，竟没有收到任何实质性的反馈。他打电话催问时，有的投资人委婉地说：“你做这个事，我真的很佩服，但是不属于我们的业务方向。”有的如实相告：“内部投资委员会认为风险太高，过会都没通过。”有的则直接建议：“如果你先出足够的钱，我们可以来配套跟一部分。”

蔡磊只好拜访和自己有交情且有实力、有情怀的企业家，游说他们投资，但依旧没有进展。有一次，一位企业家朋友坦然承认：“蔡总，不瞒你说，这事我不是不重视，而是我咨询了很多专家，所有人都说这事成不了。为什么要拿钱打水漂呢？”又一次，另一位企业家朋友好言相劝：“蔡总，我捐给你五百万元，你别再折腾了，好好休息行不行？”蔡磊不死心，又先后路演了两百多场，累计见了一百多位企业家、投资人，可几乎都失败了。

有一阵子，蔡磊尝试动员有家底的渐冻症患者投资，却也被泼了一盆冷水。一位财力雄厚的病友如是说：“蔡总，如果你有药出来了，我可以花五倍甚至十倍的价格来买。但是，如果让我一块儿投资来推动药物研发，这个事我干不了。我也不知道能活到哪天，我不想瞎折腾。”

连番受挫，蔡磊意识到：在大家眼里，哪怕已经有了足量的渐冻症患者数据，但想推动一个近两百年来人类都没有突破的绝症药物研发成功，就是“不可能，不相信，不值得”。于是，蔡磊一咬牙，把自己的车子、房子以及大部分股票卖掉，将资金投了进去。

与此同时，蔡磊开始筹募善款，其中最大的行动便是2021年7月30日在北京举办的“第二次冰桶挑战”。

早在2014年夏天，美国渐冻症患者、前棒球运动员皮特·弗雷茨和好友、同为渐冻症患者的帕特里克·奎恩等人曾发起“冰桶挑战”活动，呼吁社会各界关注渐冻症，并为渐冻症事业募捐，短短一两个月，吸引了全球四亿多人观看冰桶挑战视频，筹款高达两亿两千万美元，创下为某种疾病筹款的最高纪录，极大地推动了渐冻症知识普及、研究。蔡磊受此启发，决定发起“第二次冰桶挑战”，继续扩大社会对渐冻症的关注，同时募集资金，加快推动渐冻症的科研和药物研发。

他亲率团队着手筹备，2021年7月30日下午2点，“第二次冰桶挑战”正式启动：蔡磊第一个下场挑战，冰水从头浇下的那一刻，他浑身战栗，深刻体验了冷彻心扉的感觉。

对“第二次冰桶挑战”，蔡磊信心满满，他乐观地估算：中国有十四亿人，财力雄厚者并不少，只要有一百个人出手，每人捐一百万元，就能募集一亿元。然而，虽然蔡磊团队邀请到众多重量级嘉宾助阵，尽管有商丘市第一高级中学九三级校友自发组织在北京、商丘、郑州、上海等地接力，但一个多月后，活动募集的资金数额，犹如一桶冰水再次将蔡磊浇得浑身战栗——捐款总额不到二百万元，其中有一百万元是蔡磊自己带头捐的，另有七八十万元是他的朋友以及渐冻症病友捐的。不仅如此，“第二次冰桶挑战”还引来了一些非议，有网友评论：“搞这么大阵仗，不就是为了救你自己吗？”

一年后的2022年8月，蔡磊发起成立了攻克渐冻症慈善信托。他要建立一个类似诺贝尔基金会的可以永久存续的信托基金，这样，即使他死后，这个慈善信托依然可以支持科学家和研究机构攻克渐冻症。为此，蔡磊无数次拖着病体拜访企业、基金会和各界知名人士，不厌其烦地向他们讲述渐冻症患者的困境和自己的理想，以寻求他们的支持。

不得不说，药物研发确实“烧钱”，仅仅两年，蔡磊卖车子、房子、股票投入的一千多万元就快烧完了。

为了给科研补充“弹药”，蔡磊决定用自己在京东时积累的人脉资源和专业的供应链管理能力做直播电商。2022年7月，蔡磊开设抖音账号，后定名为“破冰驿站”，寓意“这里是攻克渐冻症的补给站”。

两个月后的9月21日晚上8点，蔡磊开始了人生当中的第一场直播带货：“直播间的朋友，你们好，我是渐冻症患者蔡磊，这里是破冰驿站直播间，一个支持渐冻症攻克的直播平台，这里的所得将全部用于渐冻症的科学研究和药物研发事业……”

当时，“破冰驿站”只有二十三个粉丝，有朋友一个人拿着好几部手机帮蔡磊“打配合”，而直播间卖的多是几块钱的拖鞋、酱油以及新上市的黄瓜、大蒜、地瓜干和十几块钱的饼干。谁知，在一不卖惨二不要打赏三劝理性消费的情况下，整场两个小时的直播竟吸引了七千多位观众进入直播间，达成销售额七万九千余元。更可喜的是，两天后粉丝增长到一万两千多人，国庆节期间在线人数从三位数上升至高峰时破千。与此同时，销售额也开始稳步增长。

直播间中的蔡磊、段睿夫妇

就这样，经过一年多的努力运营，2024年1月27日，蔡磊在社交平台上宣布，渐冻症破冰事业重新装满“子弹”，他和夫人将再次捐助一亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目，同时发布了盼望合作的研究方向，包括脑科学和神经系统疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组、干细胞、人工智能等。他这样写道：“我们……对科研成果和商业利益没有诉求。我们唯一的期望，就是能够实现五十万名渐冻症患者的生命救治。”

皇天不负有心人。在和樊东升团队合作的基础上，蔡磊慢慢同国内外多位专家及科研机构搭上了线。2023年，蔡磊团队合作推动超过十五条渐冻症药物研发临床管线。2024年，蔡磊团队先后促成十条药物管线进入临床阶段。同时，在基础研究领域，蔡磊团队也取得关键进展：与华大集团等合作伙伴紧密协作，在渐冻症多组学研究领域取得重要突破，为致病机制研究开辟了新方向；与西湖大学合作，搭建了先进的iPSCs（诱导性多能干细胞）与类器官平台，高效完成药物筛选，提升了药物定位的临床相关性；通过拓展多中心动物实验体系，加速临床前动物实验，为药物研发提供关键数据与前期支持，推动了基础研究向临床应用的转化进程。而蔡磊也成了渐冻症药物“最大的小白鼠”，几年间，他先后试过的药物不下六十种。有的药物是第一次进行人体试验，他服下后上吐下泻，过后却不忘调侃：“我当时就想，我可能要在半个小时内死了。”

只是，随着病情的发展，蔡磊的身体状况每况愈下。为了能与外界交流，他开始使用眼控仪。这是一种通过眼球运动来控制电脑光标和输入文字的设备，对于渐冻症患者来说，是一种非常重要的沟通工具。蔡磊克服种种不便，努力学习使用眼控仪，很快就能依靠眼控仪办公和沟通，继续为攻克渐冻症而努力。

转眼间，五年多过去了。蔡磊一步一个脚印，在破冰之路上取得了令人欣喜的成绩。

过去三十年里，我国关于渐冻症的药物管线只有十四条，而自2020年下半年以来，蔡磊团队独立推动的渐冻症药物管线已超过一百条，其中有三十条已经明确失败。对于失败，蔡磊直言“没关系”，但又不能停，“如果遭受打击就停下来，那渐冻症患者就没了希望”。

2025年，是蔡磊确诊渐冻症的第七个年头。虽然他的身体状况更差了，但他依然充满希望和憧憬。在他心中，未来的蓝图已经徐徐展开，每一个细节都承载着他对战胜渐冻症的坚定信念和对病友们的深切关怀。

其中，搭建渐冻症科研AI（人工智能）大脑就是蔡磊未来计划中的重要一环。他期望通过人工智能技术，整合海量的渐冻症科研数据，为科研人员提供强大的数据分析和预测支持。这个AI大脑就像一个智慧的宝库，储存着全球各地渐冻症患者的详细信息、各种药物研发的实验数据、疾病的发病机制研究成果。科研人员只需输入相关问题，AI大脑就能迅速给出精准的分析和建议，帮助他们更快地找到治疗渐冻症的突破口。

与此同时，蔡磊呼吁更多渐冻症病友像自己一样志愿捐献遗体和脑脊髓，为科研提供宝贵的样本资源。这些样本对于深入研究渐冻症的发病机制和治疗方法至关重要。只有通过对患者遗体和脑脊髓的研究，科研人员才能更直观地了解渐冻症疾病对人体的影响，找到治疗的关键靶点。

蔡磊的主治医生樊东升曾说，就蔡磊所患的渐冻症亚型来看，本来他可以活七八年，现在看四五年就不行了。蔡磊在接受采访时，笑着重复樊东升的这句话，他解释道：“这是我的选择，是必然的。我通过加速我的死亡，来加快这个病的攻克速度。我一个人的命不重要，五十万人才重要。”

在昨晚的发文中，蔡磊称，过去二十个月对外科研资助超过五千万。“这背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！”

（原文《蔡磊：与其等死，不如战斗！》刊于《名人传记》2025年第6期 文/姜猛）

来源：传记中国