摘要：“如果他走了，我真的很孤独。”蔡磊的妻子段睿在镜头前哽咽道。2025年9月23日，段睿在一档采访节目中透露了丈夫蔡磊的最新病情，这是蔡磊在互联网“消失”四个月后，首次有确切消息传出。

“如果他走了，我真的很孤独。”蔡磊的妻子段睿在镜头前哽咽道。2025年9月23日，段睿在一档采访节目中透露了丈夫蔡磊的最新病情，这是蔡磊在互联网“消失”四个月后，首次有确切消息传出。

如今的蔡磊已经完全失去语言能力，胳膊、脚和脖子都无法活动，仅能进食一点流食维持生命。 段睿目睹了丈夫身体的变化：今年年初，蔡磊还能说几句话，现在已完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量，站起来需要别人搀扶。

这位曾经的京东集团副总裁、中国电子发票的推动者，如今正躺在病床上，依靠仪器维持生命。他的意识完全清醒，却要日夜承受身体上的痛苦，这是渐冻症最残忍之处。

蔡磊的渐冻症抗争之路始于2019年，当时41岁的他不幸确诊世界罕见疾病渐冻症。医生当时断言，他只剩下2到5年的寿命。

病程初期，蔡磊还能走路说话，只是舌头不太灵敏，吐字不清晰，但思维敏捷，沟通无障碍。随着时间推移，他双腿逐渐无法站立行走，只能依靠轮椅，需要别人搀扶才能走几步，说话也变得模糊不清。

2025年是蔡磊对抗渐冻症的第五年，也是医生预期寿命的临界点。今年年初，蔡磊的胳膊、腿脚基本瘫痪，生活无法自理，呼吸出现困难，早晚都需要吸氧。

到5月份，他说话困难，只能使用眼控仪与人交流。获得“全国自强模范”称号时，他就是用眼控仪写下感言：“坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

然而5月之后，蔡磊突然在互联网“消失”，账号停更、破冰直播间也不去了，整整四个月没有消息。直到9月23日，妻子段睿的现身才让公众了解到蔡磊的近况。

段睿透露，蔡磊的病情进一步恶化。语言功能已完全丧失，嘴巴不受控制地流口水，脖子也无法转动。

更严重的是，他的吞咽功能正在退化，已经无法咀嚼食物，只能吃一些流食来补充营养。如果后续流食也无法进食，就只能依靠打针输液或胃造瘘手术解决饮食问题。

“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿哽咽地说。她努力克制情绪，尝试仰头眨眼不让眼泪流下，但内心的痛苦显而易见。

段睿无奈地表示，有些事做再多的心理准备也没有用，“一切都是不可控的”。 她害怕没有蔡磊的未来：“如果有一天真的没有你了，我怎么办？”

在患病之前，蔡磊是中国电子商务领域的佼佼者。他出生于1978年5月，河南商丘人，毕业于中央财经大学。

2011年，蔡磊降薪加入当时处于高增长期的京东。他带领团队于2013年帮助京东开出国内首张电子发票，因此被称为“电子发票第一人”。

在京东期间，蔡磊连续内部创业，帮助京东集团体系内四家创业公司从零搭建到完成多轮融资。他的工作涵盖了全球资金和税务业务、政府事务、财税创新等多个领域，对财税改革作出了重要贡献。

然而就在事业如日中天时，命运给了蔡磊沉重一击。2018年，他察觉身体不适，左臂频繁出现肌肉跳动。经过多次检查，2019年，北京大学第三医院神经内科主任樊东升给出了“肌萎缩性侧索硬化症”的确诊报告，也就是俗称的渐冻症。

确诊后，蔡磊没有向命运低头，而是迅速投身于渐冻症的抗争中。他搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。

在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，为基因层面病因研究打开了新的大门。蔡磊还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

为筹集科研资金，2022年，蔡磊和妻子开启带货直播，所有收益都投入到了药物科研中。段睿甚至自己贴钱支持丈夫的事业。

蔡磊和段睿的爱情故事令人动容。2018年，两人通过相亲认识，段睿比蔡磊小11岁。相识一两个月后，他们即决定结婚，并很快有了儿子“小菜籽”。

在蔡磊确诊渐冻症后，他曾向妻子提出离婚，不希望拖累她，但段睿坚决拒绝。“我能逃跑到哪呢，我能逃得开我的回忆吗？”段睿曾这样回应。

段睿本硕毕业于北京大学，原本有自己的事业，但为了支持丈夫，她放弃工作，全职加入“破冰驿站”直播间，与蔡磊一同带货筹集科研资金。

在段睿36岁生日那天，她和儿子一起来到蔡磊的办公室。已经无法说话、唱歌的蔡磊，用眼控技术为她播起了生日歌。烛光闪烁中，工作人员用镜头记录了这感人一刻。

蔡磊曾对妻子说：“你到时候可能有新的爱情。你身体健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什么？你有儿子，你的未来是非常好的一段人生。

渐冻症最残酷之处在于，患者的意识完全清醒，却要眼睁睁看着自己的身体一点点“冻住”。蔡磊正经历着这样的折磨，他头脑清晰，却能清晰感受到身体功能逐渐丧失的痛苦。

尽管身体已被困在病床上，蔡磊的思维依然活跃，他继续指导科研团队，推动渐冻症研究。清明节期间，他甚至还与迈理奥代谢团队讨论渐冻症代谢组学研究。

当时，蔡磊的身体已经需要颈托来支撑头部，头还需要靠在墙面上借力，才能维持坐姿和人沟通。但他依然毫不吝啬地向对方公布自己的科研成果，希望联手取得更大突破。

蔡磊已经做好了最坏的打算，不仅提前签署了遗体捐赠协议，还劝妻子改嫁。但他的精神却从未放弃，始终坚持“破冰一定成功”的信念。

当多数人面临同样境况可能选择静养的时候，蔡磊仍然每天工作超过10小时，指导团队推动药物研发。他甚至立下誓言：“打光最后一颗子弹”，将遗体捐献给科研事业。

如今，蔡磊的社交媒体账号已停更4个月，最后一条内容停留在5月他47岁生日那天。视频中，“小菜籽”认真地给爸爸插蜡烛点蜡烛，蔡磊一脸温柔地看着儿子。那一刻，他只是一个普通的父亲，一个渴望陪伴家人更久的丈夫。

医生预言的五年大限已至，蔡磊的身体状况日益恶化，但他所搭建的科研平台、筹集的资金、推动的药物研发，已为无数渐冻症患者带来了希望。

希望有奇迹发生，能让蔡磊好起来！

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来源：美娱图