摘要：蔡磊以前是京东副总裁，现在得了渐冻症，已经九年了，这种病治不好，人会慢慢全身动不了，活着像块石头。

蔡磊以前是京东副总裁，现在得了渐冻症，已经九年了，这种病治不好，人会慢慢全身动不了，活着像块石头。

他老婆段睿是律师，30岁那年跟着他一起进了医院，医生说活不过五年，可他们熬到了第九年。

蔡磊确诊后到处求医，去国外看过，试过萨满跳神，前后花了上千万。

后来发现这些都没用，就开始自己搞科研，把积蓄全砸进去建了一个大数据平台，说能帮病人多活几年。

他说最后的救命药得靠科学家和医药公司，不是他个人。

现在他身子垮得厉害，脖子动不了，说不出话，只能用眼睛操控电脑。

吃东西很费劲，只能喝点流食。要是没这个功能了，就要做手术打营养液。

段睿最近上电视说了实话，说老公现在痛苦，自己心里特别难熬，被网上骂过，直播卖货也累，但她坚持留下照顾。

蔡磊当年想离婚让妻子重新过日子，段睿不同意。

他说过段睿年轻漂亮，以后找个新男人会幸福，段睿听到忍不住哭了。

其实他们俩结婚后一直挺顺利的，谁也没想到会被这种病害成这样。

这些年蔡磊边治病边推动药物研发，还当了实验的人体小白鼠。

虽然他自己可能等不到特效药面世，但他觉得只要药能出来，救了全世界的病友也值了。

他现在大部分时间躺在病床上，连流口水都控制不住，但还在努力支持研究。

段睿平时要照顾老公，还要帮着打理公益基金的事。

她说最难的是假装坚强，夜里偷偷哭，没人理解这种压力。

有次直播带货被人说闲话，她实在憋不住说了真话，“我真的好孤独”。

蔡磊得病前帮忙推了电子发票政策，在工作上也算做出成绩了。

现在他最大的心愿应该是能看见新药出来，但根据病情发展，时间可能不多了。

段睿说如果以后吃不了东西，就要考虑胃造瘘手术，这说明情况越来越不好。

这事挺让人感慨的，人家以前过得挺好，突然碰到这种绝症，还能坚持到现在真是不容易。

科研还在继续，钱都是靠网友捐款和直播赚的，有时候看他们辛苦的样子，挺心疼的。

来源：桃解人间事