摘要：曾是京东副总裁的蔡磊，自2019年确诊无药可医的渐冻症后，便成了众人熟知的“破冰者”。如今他的社交账号已4个月未更新，妻子段睿近日透露的近况，让无数人揪心——这位47岁的抗争者已完全丧失语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，仅能吃一点流食，未来或许还要靠胃造瘘手

曾是京东副总裁的蔡磊，自2019年确诊无药可医的渐冻症后，便成了众人熟知的“破冰者”。如今他的社交账号已4个月未更新，妻子段睿近日透露的近况，让无数人揪心——这位47岁的抗争者已完全丧失语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，仅能吃一点流食，未来或许还要靠胃造瘘手术维持饮食。

从职场精英到渐冻症

1978年出生的蔡磊，曾是职场上的成功人士，一路做到京东集团副总裁。2018年，他与比自己小11岁的段睿闪婚，这位北京大学本硕毕业的妻子，原本有自己的会计师事务所，两人性格互补，很快有了儿子“菜籽”，生活看似美满顺遂。

转折发生在2019年，蔡磊被确诊为渐冻症。这种罕见病会逐渐侵蚀患者的运动神经，最终导致全身瘫痪、无法呼吸，且目前尚无治愈方法。确诊之初，新婚不久的蔡磊主动提出离婚，不想拖累妻子，却被段睿坚定拒绝：“我能逃跑到哪呢，我能逃得开我的回忆吗？”

病榻上的“破冰之战”：为自己也为病友

放弃离婚念头的两人，并肩打响了对抗病魔的“战役”。蔡磊没有向命运低头，而是利用自己的资源和能力，为千万渐冻症患者寻找希望。他搭建起“渐愈互助之家”医疗大数据科研平台，链接了上万名患者；推动建立了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库，为病因研究打开新突破口。

为支撑科研，蔡磊还创立了公益基金和慈善信托，投入数千万元，设立“生命科学破冰奖”与“破冰奖学金”激励研究者。段睿也放弃了自己的事业，全职加入丈夫的直播带货团队“破冰驿站”，用这种方式为科研筹钱、为患者传递信息。即便身体日渐衰退，2025年5月，蔡磊仍获得“全国自强模范”称号，他用眼控仪写下感言：“这是对千万罕见病群体的关怀，坚持努力，决不放弃！”

病情恶化后的相守：生日歌里的爱与痛

今年5月25日蔡磊47岁生日时，段睿和儿子“菜籽”还为他过了生日，孩子认真插蜡烛，他温柔凝望，科学家们也送来祝福。这条视频成了他账号的最后更新，此后4个月，再无音讯。

段睿见证着丈夫身体的快速衰退：年初还能说几句话，如今已彻底无法发声；曾经灵活的四肢变得无力，站立都需搀扶，身体还承受着病痛折磨。8月24日段睿36岁生日那天，蔡磊虽不能说话唱歌，却用眼控技术为她播放了生日歌，烛光里的这一幕，藏着两人最深的羁绊。

面对未知的未来，段睿坦言充满恐惧：“做再多心理建设也没用，一切都不可控。如果他走了，我真的很孤独。”而蔡磊曾安慰她：“你有能力、有儿子，未来会很好。”

截至目前，蔡磊仍在与病魔抗争，9月初他还曾与国外科研团队线上沟通，探索用AI加速药物研发。这位“破冰者”或许已无法言语，但他留下的科研基础与抗争精神，仍在为罕见病研究点亮希望，而他与段睿的相守，更让人们看见爱与勇气的力量。

来源：分享生活乐趣