摘要：2019年12月，京东原副总裁蔡磊被确诊为渐冻症，这一被称为“绝症之首”的疾病，当时给这个家庭带来的冲击难以想象，那个时候他们的儿子小菜籽才7个月。

文 |Z T

编辑|青橘罐头

2019年12月，京东原副总裁蔡磊被确诊为渐冻症，这一被称为“绝症之首”的疾病，当时给这个家庭带来的冲击难以想象，那个时候他们的儿子小菜籽才7个月。

不过蔡磊没有就此消沉，靠着最先进的药物和各类辅助器材，再加上自己骨子里的韧劲，他硬是打破了渐冻症患者“生存期5年”的普遍认知，到2025年已经快要满6年了。

原本大家还在为他的“超长待机”感到欣慰，可2025年9月，随着《新周刊》的一档《极限女性》栏目放出蔡磊妻子段睿的专访。

这时候更多人这才知道，蔡磊如今的状况远比想象中更揪心，之前除了家人和团队，外界很少能了解到这些细节，但网友却不买账了。

在这场访问中，段睿也罕见的分享了自己和蔡磊相处当中的关系。

段睿表示自己的极其敏感，情感极其丰富，所以会很容易受伤，而关于在跟蔡磊的相处过程当中，有没有让段睿最近觉得很受伤的时刻。

段睿是这样回答的，她形容自己是个情感细腻、容易内耗的人，需要不断学习才能变得坚强，连乐观都是后天习得的。

而蔡磊恰恰相反，天生就是个乐观派，相信万事都有解法，苦难终会过去。

这种差异反而让他们的婚姻出奇地和谐，段睿说当她陷入情绪漩涡时，蔡磊虽然理解不了那些细腻的情感起伏，但他会尊重她的感受。

直接问“需要我做什么”或“解决方案是什么”，段睿表示他们从不冷战，因为蔡磊根本感受不到她的情绪暗流，以为她不理他就是在忙自己的事。

但这种相处模式也有让人心酸的一面，当段睿说累的时候，蔡磊只会简单地让她休息。

当她担心失去他怎么办时，他却理性地分析她还年轻、有能力、会有新生活。

这种过于理性的回应，有时反而让段睿感到孤独，其实这就是很多夫妻的真实写照。

同时段睿也透露了现在的蔡磊的状况，已经完全说不出话了，语言功能是全部丧失，要知道半年前他还能简单交流，还能用眼动仪跟儿子互动几句。

除此之外蔡磊的身体的其他部位也没好到哪去，胳膊早就动不了了，腿也没办法自己站起来，脖子只能轻轻左右晃一下，稍微幅度大一点都做不到。

更让人心疼的是，他开始控制不住地流口水，脸上的表情肌也渐渐没了反应，整个人处于一种很痛苦的状态。

根据妻子段睿的讲述，蔡磊现在目前唯一还算庆幸的是，他还能吃一点流食。

但按照这个趋势，之后大概率要做胃造瘘手术，靠机器来维持基本的营养摄入，想想都觉得难。

段睿在聊到这些的时候，语气里的哽咽藏都藏不住，她坦言就算之前做了再多心理建设，真看到蔡磊这个样子，理智还是会被情绪冲垮。

就像她生日那天，蔡磊身体那么不舒服，还特意用仅能操作的眼控设备给她放了生日歌。

当着拍摄人员的面她没好意思哭，可从蔡磊房间出来后，她一个人在小区黑漆漆的角落里，忍不住嚎啕大哭了好久，哭到近脱水的状态。

那天晚上也基本没停过眼泪，结果第二天直播的时候，明眼人都能看出她的疲惫，脸和眼睛都是肿的，估计没怎么休息。

而现在直播是蔡磊和段睿的重要经济来源。

2022年9月，蔡磊在抖音开启了自己的首场直播，那场直播只播了2个小时，直播间里进来了7000多名观众，其中近15%的人下了单，最终成交额近8万元。

对于一个完全没接触过直播行业的新人来说，这个成绩不算差，但蔡磊知道，这远远不够支撑科研。

之后他开始尝试“名人联动”的方式扩大影响力，没想到效果显著，俏江南创始人张兰带着儿子汪小菲现身他的“破冰驿站”直播间。

不仅以身作则捐款，还带动直播间在线人数突破10万，成交额直接冲到千万。

360创始人周鸿祎、前央视主持人倪萍也先后做客直播间，倪萍还全程充当“知心大姐”，和蔡磊夫妇轻松互动，让更多人看到了直播间里温暖的一面。

就这样经过两年多的打磨，蔡磊直播间的人气越来越高，到了2024年，他们的直播间在晚上黄金时段，在线人数经常能达到好几万。

数据甚至超过了东方甄选，最终成功登顶带货榜榜首。

说起来这一路真挺不容易的，别人直播可能是为了盈利，蔡磊却是在跟时间赛跑，每多卖一件货，就意味着科研多了一分希望。

可即便成绩这么好，还是有人质疑他“直播是为了自己赚钱，给段睿留财富”。

面对这些声音，蔡磊和段睿用实际行动做了回应，他们的直播间从来都不是“盈利工具”，而是“科研资金池”。

2022年直播刚满一年，蔡磊就把当年赚的1000万全部捐给了科研，2024年随着直播业绩攀升，他又毫不犹豫地捐出了1亿。

段睿更是自掏腰包往里贴钱，毕竟直播间要养着不少工作人员，光靠流量分成和销售额，其实很难覆盖成本。

蔡磊还在多个场合公开说过，未来有100个亿，也可能会捐100个亿，但现在的他还没这能力。

他一边直播，一边还不忘向社会呼吁，希望有情怀、有决心的人能加入他的团队，一起为攻克渐冻症努力。

如今的蔡磊，即便承受着无法说话、肢体受限、流口水的痛苦，也从没想过停下脚步，但在评论区却出现了这样不同寻常的一幕。

一些网友这样评论，有人冷嘲热讽说：看吧，快双十一了，他又出现了，每次购物节都这样。

也有网友说说什么“世界上最长寿的渐冻症患者”，还讽刺他到了618、双十一就会“活蹦乱跳”，话里话外的意思是他的出现说成是为了卖货作秀。

那么大家如何看待这件事情？

新周刊2025-09-23——人生就是一场种瓜得豆，我远比媒体披露的复杂

来源：青橘科普