摘要：这场争斗最残酷的结果无疑是蔡磊自己的身体，肌萎缩侧索硬化，这个俗称渐冻症的绝症，正不紧不慢地把他的身体一点一点吞噬完，这个过程没有非常激烈的过程，只有持续不断的折磨。

[心]曾经是京东副总裁，拥有无数人都羡慕的事业和家庭，如今蔡磊的身体已经被渐冻症折磨得无法正常自理，虽然现状的情况不太好，但是也没有网上说的那么不堪。

9月13号，他的妻子在采访中说出了蔡磊的悲惨现状，不能开口说话，已经开始不自主地流口水，就剩眼睛能自由的转动！

到底发生了什么？蔡磊的身体能否迎来好转？

这场争斗最残酷的结果无疑是蔡磊自己的身体，肌萎缩侧索硬化，这个俗称渐冻症的绝症，正不紧不慢地把他的身体一点一点吞噬完，这个过程没有非常激烈的过程，只有持续不断的折磨。

先是身体出现问题，早在2018年底，他抱起6岁的儿子“小菜籽”时，手臂就不听使唤地颤抖，如今他的双臂已彻底瘫痪，连抬一下都做不到，双腿也失去了站立的能力，整个人必须用绑带固定在轮椅上，否则那因肌肉无力而严重侧弯的脊椎，根本撑不住整个身体。

然后是说话能力也慢慢丧失，大约半年前，他还能从喉咙里挤出微弱的声音，现在喉部肌肉彻底萎缩，语言能力完全丧失，更让人揪心的是，他脸上的表情肌肉也正在消失功能，甚至开始不受控制地流口水。

一个曾经在商业界叱咤风云的人，如今连露出一个微笑、一个皱眉都成了奢望，最后受影响最严重的是生活的基本能力，他夜里必须戴上呼吸机，否则随时可能窒息，食物也只能是流食，医生已经和他讨论过下一步在肚子上开个洞进行胃造瘘手术，直接把食物输送进去。

最可怕的地方在于，他身体的情况虽然不太好，但是他的大脑一直都是清醒的，他没有消极等待，而是把唯一能动的眼球，变成了指挥千军万马的武器，他用眼动仪查阅最前沿的科研文献，联络资本与研究机构，甚至他把这具残破的身体变成了药物试验的战场，亲自试药不计风险。

这种智力上的超频运转和身体上的彻底瘫痪，形成了地狱般的对比，而支撑着他承受着病痛的折磨而坚持不懈的理由早已不是求生的本能，他很清楚自己也是在为后来者探路，只要能救助其他患者，个人的付出便有价值。

这不是出于对死亡的恐惧，而是一种争分夺秒的使命感，要在有限的生命里为攻克渐冻症再往前走一步，哪怕只是一小步也是有价值的。

当身体上的疾病影响到家庭时，原有的幸福美满瞬间崩塌，蔡磊最初的决定，是想让妻子能够不被他的病痛影响，确诊后他向妻子段睿提出了离婚，这个比他小11岁的女人，北大药学专业毕业，本该有自己光鲜的事业和人生。

蔡磊不想拖累她，这个决定是蔡磊作为传统家庭中一个有担当的男人对妻子的保护和爱，但段睿拒绝了，她的拒绝不是一句简单的她愿意，而是一个主动选择，她选择从一个精英女性，彻底转变为蔡磊的全职护工、事业助理、以及这个家的支撑。

她接下了蔡磊的日常起居，也扛下了直播间运营的巨大压力，这个代价是巨大的，段睿没有精力再照顾6岁的儿子“小菜籽”，夫妻俩做出了最痛苦的决定，把孩子送去外公外婆家寄养。

让人心疼的是，年幼的儿子表现出了超越年龄的懂事和理解，而这种懂事又像一把刀，深深扎在蔡磊和段睿的心里，愧疚感挥之不去，原有的家庭环境被疾病打碎了，但他们没有放弃，而是用牺牲和坚韧，把这艰苦的生活给扛了下来。

蔡磊不再是那个遮风挡雨的丈夫，段睿也不再是那个被庇护的妻子，他们成了一种超越常规的“战友”，在这场没有退路的战争里互相支撑。

当一个人对疾病的抗争变成一项公共事业，这个家庭的一切就被迫暴露在舆论当中，2022年，蔡磊创办了“蔡磊破冰驿站”直播间，这个选择在很多人看来有些掉价，一个前商业巨头，居然开始直播带货。

为渐冻症的科研募资，必须找到一条可持续的路，段睿成了直播间的主力，每周播五次，每次持续数小时，但是直播间很快就成了发生争议的地方，质疑声随之而来，有人说他们是在利用病情为家庭敛财，直播间的恶意差评和人身攻击也从未断过。

事实是什么？事实是这个直播项目本身根本不盈利，甚至还需要段睿自己贴钱维持，因为直播间的人流量有限，而背后的团队运营成本却很高，所有收入都被投入到了他们科研项目里面了。

这场舆论的重点变成了如何向公众自证清白，蔡磊和段睿必须学会在资本的逻辑和公众的情感之间走钢丝，用一种商业模式去服务一个纯粹到不求回报的科学目标，就在今年6月，蔡磊支持的团队在药物研发上取得了重大突破。

消息传来时无数人欢呼，但是有一个更残酷的现实，这项科研的突破并不适用于蔡磊本人所患的渐冻症，他成功了，但这个成功救不了他自己，这个结果像一声响亮的耳光打在了所有质疑者的脸上。

这个结果证明了蔡磊的目标从一开始就超越了个人，他不是在为自己求生，他是在为一个群体求一条生路，回看蔡磊的故事，在身体患上绝症的时候，他的精神却获得了自由，在社会公众的审视与质疑中，他用最残酷的现实证明了自己初心是纯粹的。

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来源：好时光放映厅