居家护理全攻略：造血干细胞移植患者居家照护

摘要：为了让专业护理经验“走进”千家万户，与癌共舞论坛与航天中心医院老年医学团队合作推出“居家护理全攻略”系列直播。8月25日，在该系列直播的第11场“造血干细胞移植患者居家照护”活动中，主持人航天中心医院老年医学科茹松伟教授介绍，对于许多血液系统疾病的患者而言，造

讲者：许焕霞

审核：茹松伟

为了让专业护理经验“走进”千家万户，与癌共舞论坛与航天中心医院老年医学团队合作推出“居家护理全攻略”系列直播。8月25日，在该系列直播的第11场“造血干细胞移植患者居家照护”活动中，主持人航天中心医院老年医学科茹松伟教授介绍，对于许多血液系统疾病的患者而言，造血干细胞移植是一项能够带来重生希望的有效治疗手段。与大家相对更熟悉一些的实体肿瘤患者不同，造血干细胞移植后的患者，免疫系统需要长时间重建，在这个阶段，他们的居家环境、日常护理、饮食管理、感染预防等方方面面，都有极为严苛的要求。一点小小的疏忽，都可能带来严重的风险。因此，科学的居家照护，与在医院的治疗同样重要，是保障移植成果、促进患者长期康复的关键。

此次直播特邀航天中心医院血液科许焕霞护士长，为大家系统讲解造血干细胞移植患者的居家护理、药物管理、饮食细节、症状观察等全方位的照护要点，帮助每一位回家的患者都能更安全、更舒适地度过这段关键时期。

造血干细胞移植是治疗多种血液系统疾病的有效手段，但移植成功只是漫长康复之路的开始。术后患者的免疫系统处于极度脆弱状态，容易发生感染和并发症。因此，居家照护阶段正是患者身体逐渐恢复、免疫系统重新建立的关键时期。科学、合理的居家照护不仅能够降低感染风险，减少并发症的发生，还能促进患者身体机能的恢复，提高治疗成功率，帮助患者尽快回归正常生活。

预防感染是重中之重

移植后患者免疫力极度低下，任何微小的疏忽都可能带来严重的感染风险，因此需要从多个维度建立全面的防护体系。

个人卫生管理是预防感染的基础。患者和家属都应养成勤洗手的习惯，特别是在饭前便后、接触口鼻、处理导管前后以及外出回家后，都应使用流动水和肥皂彻底清洗双手。口腔护理同样重要，应使用软毛牙刷轻柔刷牙，定期进行口腔检查，预防口腔黏膜炎和感染。皮肤方面需保持清洁干燥，使用温和的洗护用品，指甲应保持短而干净，毛发梳理时要轻柔，避免造成微小伤口。

环境清洁与消毒同样不可忽视。家居环境应保持清洁干燥、通风良好，避免潮湿发霉。需要定期清洁门把手、开关、桌面、手机等高频率接触表面。同时应限制访客，特别是有感冒、流感等症状的人员，避免前往超市、电影院等人群密集的场所。

食品安全管理需要格外注意。所有肉类、禽类、鱼类、蛋类都必须彻底煮熟，避免生食如生鱼片、生蚝、半熟蛋等。水果蔬菜应彻底清洗削皮，饮用水需煮沸后饮用。食物储存要做到生熟分开，不吃过期或变质食物。厨房卫生方面，砧板、刀具要生熟分开，并定期消毒。

呼吸道防护也不容忽视。在人多或密闭空间如复诊路上、候诊室等场所应佩戴口罩，避免接触香烟、油烟、焚烧物等烟雾刺激，同时注意保暖，预防感冒。

导管护理与药物管理的专业守护

许多患者在移植后仍需保留中心静脉导管，导管护理直接关系到患者的生命安全。要保持敷料清洁、干燥、完好，避免提重物和剧烈活动牵扯导管。每日观察导管是否渗血渗液、是否脱出，穿刺点周围是否出现红、肿、热、痛等异常情况，一旦发现任何问题都应立即联系医护人员。

药物管理是康复过程中的重要环节。患者必须严格按照医嘱按时按量服药，切勿自行调整剂量或停药。可以使用药盒分装药物，设定闹钟提醒，制作详细的药物清单（包括药名、剂量、用法及时间）。要确保药物充足，提前预约复诊和取药，了解常见药物副作用及应对措施，详细记录服药情况（包括时间、剂量及不适反应），外出时随身携带足够药物。

症状监测与危险信号识别

每日的自我监测是及时发现问题的关键。患者需要每日定时测量体温，一旦超过38℃应立即联系医生；每日固定时间（如晨起空腹排尿后）测量体重并记录；通过症状日记详细记录疲劳程度、食欲、大小便情况、睡眠质量及其他任何不适症状。

特别需要警惕的危险信号包括：发热（体温>38℃）、寒战、畏寒、新出现的症状、严重腹泻或呕吐、新发皮疹、皮肤或巩膜黄染、严重头痛、视力模糊、导管相关异常（红、肿、热、痛、渗液等）以及排尿异常等。一旦出现这些症状，应立即就医。

营养支持与康复运动

均衡营养对恢复至关重要。饮食应遵循高蛋白、高热量、干净卫生、易消化、少量多餐的原则。重点补充蛋白质（瘦肉、鱼、禽、蛋、豆制品、奶制品）、充足热量（主食）、维生素与矿物质（水果、蔬菜）以及充足水分。

针对常见饮食问题，可采用相应的应对策略：食欲不振时采取少量多餐方式，选择高营养食物，尝试不同口味，餐前适当散步；恶心呕吐时避免油腻辛辣食物，尝试苏打饼干；腹泻时采用低脂、低渣饮食，避免奶制品；口腔溃疡时选择温凉流食。

康复运动需要循序渐进。早期以休息为主，可在室内进行轻度活动如床边站立、短距离行走；随着体力恢复，可在家人陪伴下进行短时间散步。但要避免剧烈运动和重体力劳动，运动目标是改善循环、预防血栓、增强体质，同时不过度疲劳。此外，要保证规律、充足的睡眠，白天感到疲劳时可安排小睡，创造安静、舒适的睡眠环境。

造血干细胞移植后的居家照护是一项系统而细致的工作，需要患者和家属的共同努力。通过科学的感染预防、合理的饮食安排、密切的症状监测、足够的心理支持、适当的康复锻炼以及定期的复查随访，才能有效降低感染风险，减少并发症的发生，促进患者身体的全面恢复，最终提高生活质量，帮助患者重返正常生活轨道。每一个康复的脚步都值得珍惜，每一次坚持都离健康更近一步。

答疑解惑

问：居家期间如何观察移植后的排异反应？皮肤、胃肠道、肝脏、眼部等部位的排异分别有哪些早期信号？

许焕霞：居家观察移植后的排异反应时，需重点关注皮肤、胃肠道、肝脏、眼部等部位的异常表现，各部位排异的早期信号具体如下：

皮肤排异的早期信号，主要表现为身体皮肤出现红斑、皮疹，同时可能伴随瘙痒症状；若情况进一步发展，皮肤可能出现干燥、脱屑，这些都可能是皮肤排异的表现。

胃肠道排异的早期信号，多体现为恶心、呕吐、腹痛与腹泻。比如排便次数明显增多，或是大便性状发生改变（原本成型或呈软便，逐渐转为稀便），出现这些情况时，需警惕胃肠道排异反应。

肝脏排异的早期信号相对不明显，正如之前课件中提及的，观察肝脏排异需重点留意皮肤与巩膜（即眼白）的颜色变化。若情况较为严重，可能会出现黄疸，表现为皮肤与巩膜发黄，这是肝脏排异的典型表现之一。

眼部排异的早期信号，常见的有眼睛流泪、畏光、眼干、发痒，部分人还可能出现视力模糊的情况，这些症状都可能提示存在眼部排异反应。

因此，一旦发现上述任何一种反应，务必及时与自己的主管医生取得联系，必要时需立即前往医院就诊。

问：除了体温升高，还有哪些症状可能提示发生感染？出现疑似感染症状如何做好居家监护？哪些症状需要立即就医？

许焕霞：除体温升高外，以下两类症状也可能提示发生感染：一类是呼吸道相关症状，如咳嗽、咳痰、胸闷、憋气，这些表现可能提示存在肺部感染，需加以警惕；另一类是泌尿系统相关症状，可通过观察尿量、尿色，以及是否出现尿频、尿急、尿痛来判断，若存在这些情况，可能提示发生了泌尿系感染。一旦出现上述疑似感染的症状，应及时与主管医生取得联系，必要时需尽快就医。

当出现疑似感染症状时，居家监护需做好以下几方面：首先，要每日观察并记录体温，同时留意排便情况的变化；其次，需保证充足的休息与睡眠，日常注意多喝水；最后，要做好呼吸道防护，例如房间需要通风时，建议先转移至其他房间，待房间通风消毒完毕后再返回，这也是居家护理中重要的一环。

若出现上述提及的呼吸道感染症状（如咳嗽、胸闷等）或泌尿系感染症状（如尿频、尿痛等），均需重视，应第一时间联系主管医生，必要时需立即前往医院就诊，避免延误病情。

问：患者居家期间出现静脉置管处红肿、渗液，该如何处理？日常如何正确维护置管，置管的手臂是否可以进行一些恢复性锻炼？

许焕霞：置管维护建议前往医院专门的换药门诊进行，不建议居家自行操作，毕竟医院的换药人员均经过专业培训，能确保维护过程的规范性与安全性。患者在置管使用周期内，至少每周需进行一次专业维护，同时需每日观察置管情况，重点留意置管处的贴膜是否完整、有无破损，以及穿刺点是否存在红肿、渗液等异常，一旦发现问题，及时就医处理。这一点对预防置管相关感染至关重要。

对于置管手臂的恢复性锻炼，总体原则是“避免过度用力与剧烈活动”，置管手臂严禁提重物，也不能进行剧烈运动，但可适当开展轻微的恢复性活动，例如缓慢抬臂、握拳等，这类活动既能帮助维持手臂功能，又能避免对导管造成牵拉。需特别注意，锻炼时要避免手臂过度伸展或用力，防止因牵拉导致导管移位、脱出等问题。

问：是否建议为患者设立一个相对隔离的“安全房间”？这个房间应具备哪些基本要素（如空气净化器等）？

许焕霞：建议为患者设立一个相对隔离的“安全房间”。核心目的是通过固定患者的居住空间，如同患者在移植仓内的固定环境一般，固定的居住空间能让室内菌群保持相对稳定，从而有效降低患者感染的风险。

患者日常主要在该房间内活动与休息，避免频繁更换居住空间，减少菌群交叉接触的可能。每日需保证至少两次开窗通风，上午、下午各一次为宜，每次通风时间不少于30分钟，通过空气流通降低室内有害微生物浓度。若家庭条件允许，可在房间内配备空气净化器，通常情况下，每日开启空气净化器约4小时，即可起到较好的空气净化效果，进一步改善室内空气质量。还需定期对房间内高频接触的物体表面（如门把手、床头柜、桌椅、开关等）进行擦拭消毒，减少细菌、病毒等病原微生物的附着，这是预防感染的重要环节。

除此之外，该房间无需额外设置特殊复杂的设施，只需通过“固定空间+定时通风+表面消毒”，即可为患者营造一个相对安全的居住环境。

问：房间内是否需要准备紫外线消毒设备，还是仅用酒精、消毒液等产品消毒杀菌即可？应该保持怎样的消毒频率？

许焕霞：若家庭条件允许，可配备紫外线消毒设备，使用方式与医院类似，每次对房间消毒约1小时，消毒完成后即可正常使用房间。若不具备紫外线消毒设备，也可通过其他方式达到消毒效果，比如天气晴朗时（尤其夏季），将患者的被褥、床单等床上用品进行暴晒，利用自然紫外线实现消毒。此外，还可使用酒精或消毒湿巾对物体表面进行擦拭消毒。

需要特别说明的是，相较于酒精，更推荐使用消毒湿巾。一方面，消毒湿巾使用方便，消毒效果良好；另一方面，酒精属于易燃易爆物品，在家中储存和使用存在安全隐患，而消毒湿巾能有效规避这一风险，安全性更高。

消毒频率需根据消毒对象明确，对于房间内的高频接触表面（如门把手、床头柜、开关、桌椅等），建议每日使用消毒湿巾擦拭至少两次；房间地面的消毒频率与高频接触面一致，同样建议每日擦拭消毒至少两次，以减少病原微生物附着，降低感染风险。

问：关于口腔的护理，除了使用软毛牙刷，是否需要使用漱口水？是否有必要使用专业性更强的治疗处方类漱口水？一天需要护理几次？出现口腔溃疡时该如何处理？

许焕霞：在口腔护理中，软毛牙刷是基础工具，漱口水的使用需根据患者具体情况判断。若患者无特殊口腔问题，日常用软毛牙刷搭配牙膏正常刷牙，刷后用温水漱口即可，无需额外使用漱口水；若存在口腔不适（如口腔溃疡）或特定需求，可适当使用漱口水，但并非必须使用专业性更强的治疗处方类漱口水，除非有医生明确诊断与指导，常规情况下无需自行选用处方类漱口水。

口腔护理的频率需结合漱口水使用情况调整，仅用软毛牙刷刷牙时，建议早晚各刷一次，刷后用温水漱口；若额外使用漱口水，需在每次饭后及睡前进行，且漱口时需保证“有效含漱”，将漱口水含在口中1-2分钟，期间适当转动口腔、让漱口水与口腔黏膜充分接触，而非含入口后立即吐出，这样才能让漱口水充分发挥作用，避免未起效就被排出。

若出现口腔溃疡，可从两方面处理：一是针对性用药，可选用治疗口腔溃疡的喷雾、含片或贴剂，缓解不适并促进愈合；二是调整饮食，避免食用过烫的食物，选择温凉的流食或软食，减少对溃疡面的刺激，帮助溃疡恢复。

问：如果出现鼻出血、牙龈出血、皮下瘀斑等血液系统异常症状应该如何应对？严重到什么程度需要就医处理？

许焕霞：若出现鼻出血、牙龈出血等症状，若仅为少量出血且能自行快速缓解，无需特殊处理；若鼻出血因意外触碰引发，或牙龈出血后，可通过压迫止血，鼻出血时用棉球压住鼻腔、牙龈出血时适当按压出血部位，若压迫后能止血，也无需特殊干预。

若鼻出血经压迫后仍无法止住，且暂时无法立即到医院，可先用冰袋冷敷鼻部，通过冷敷使毛细血管收缩，以减轻出血症状。一旦鼻出血、牙龈出血经压迫或冷敷后仍无法止血，需及时与主管医生联系，方便时尽快就医处理。

问：患者移植后经常出现腹泻，每天排便超过几次或出现哪些伴随症状（如腹痛、便血）需要紧急处理？腹泻期间的饮食应以什么为主，如何预防脱水？

许焕霞：患者移植后若出现腹泻，需重点关注排便次数与性状变化，当每日排便次数相较于自身日常习惯发生改变，且次数超过5次时，应及时与主管医生联系并进行紧急处理。

关于伴随症状，需区分情况判断：若患者本身有内痔、外痔等痔疮问题，因便秘、排便困难或大便干燥导致的出血，多与痔疮相关；但若是无明确痔疮等诱因，仅因排便性状改变伴随便血，或出现腹痛症状，无论症状轻重，均需立即就医，无需等待症状加重或次数累积，只要与自身基础情况相比有异常变化，就应第一时间联系主管医生并前往医院。

腹泻期间的饮食需根据腹泻严重程度调整：日常以少渣饮食为主；若腹泻情况特别严重，医生通常会建议禁食，此时需严格遵医嘱，不可自行进食。

关于脱水预防，需特别注意，普通人群腹泻后可通过饮用糖盐水预防脱水，但移植患者情况特殊，不建议居家自行处理脱水问题。一旦出现脱水相关迹象，应及时告知医护人员，由专业人员进行评估和处理，避免因自行应对延误病情。

问：居家环境中哪些花卉、植物可能对患者造成过敏或感染风险？是否可以养宠物？

许焕霞：对移植后出院的患者，明确建议居家环境中不接触任何绿植花卉，也不建议养宠物。因为绿植花卉和宠物都可能成为过敏源，对患者造成过敏风险；且患者刚出院时（通常约一个半月内），身体各项机能及免疫系统尚未完全重建，抵抗力较低，接触绿植花卉或宠物还可能增加感染风险。若患者家中此前已饲养宠物，不建议宠物与患者同住，建议由家中其他成员在远离患者的环境中喂养，确保患者与宠物保持距离。

此外，患者在恢复前期外出散步时，若前往公园、花园等绿植较多的场所，也需佩戴口罩做好防护。至于后续是否能接触绿植花卉、饲养宠物，需根据患者的恢复时间及个体恢复情况而定，需结合具体情况进一步判断。

问：出院后应该如何安排自己的运动康复计划？是否需要检测自身的心率、血氧饱和度等指标？在室外进行有氧运动时是否还必须佩戴口罩？

许焕霞：出院后的运动康复计划需遵循“室内为主、家属陪同、量力而行、循序渐进”的原则。前期优先在室内活动，且全程需家属陪同，避免独自运动。由于患者在移植仓内活动受限、运动量低，可能出现不同程度肌肉萎缩，初期可从床边短时间活动开始，比如先尝试床边散步1-2分钟，连续坚持3天，若身体无不适，从第4天起再逐步增加活动时间与运动量。运动过程中无需设定固定目标或强制达到某一程度，核心是根据自身感受调整，若活动后出现明显不适，需立即停止运动并休息。

出院后运动康复期间，建议监测自身的心率、血压及血氧饱和度等指标。尤其在运动后，需重点关注这些指标变化，若出现心率骤升、心慌、憋气等情况，下次运动时应减少运动量或暂停运动，以身体舒适为首要原则。

在室外进行有氧运动时，是否佩戴口罩需结合患者恢复阶段判断，若处于出院前期，患者抵抗力仍较低，即使进行室外有氧运动，也建议佩戴口罩，做好呼吸道防护；若处于造血干细胞移植后期，且各项指标正常、免疫系统恢复良好，此时在室外进行有氧运动可无需佩戴口罩。

需特别提醒的是，患者出院后虽可能各项指标恢复正常，但身体仍处于关键恢复期，抵抗力相对较弱，且脱离了医院的专业监测，日常需更加注重自我管理，饮食上不可随意进食，运动上严格遵循循序渐进原则，一旦出现任何不适，需及时与医生沟通，必要时就医处理。移植康复无小事，出院后的自我监测与自律对恢复至关重要。