段睿 温柔、贤惠换不来为渐冻症投入的1个亿

B站影视 内地电影 2025-04-04 18:10 1

摘要:6年前,段睿的丈夫、京东前副总裁蔡磊被确诊渐冻症,突如其来的罕见病将这个家庭拖拽进了另一种生活。与疾病抗争、共处的同时,段睿也离开了原本的事业,成为蔡磊破冰驿站直播间的创始人,也开始挑战一份新的职业,带货主播。

6年前,段睿的丈夫、京东前副总裁蔡磊被确诊渐冻症,突如其来的罕见病将这个家庭拖拽进了另一种生活。与疾病抗争、共处的同时,段睿也离开了原本的事业,成为蔡磊破冰驿站直播间的创始人,也开始挑战一份新的职业,带货主播。

过去很多年,段睿总是和温柔、贤惠、隐忍、坚强等形容词绑定着,人们认为关于她的故事,一定是苦难的叙事,甚至在某些媒体报道中,她没有自己的名字,她的头衔只是「蔡磊的妻子」。很多时候,她也深感自己只是作为背景色活跃在大众视野之中。

但是,这并不是段睿故事的全部。从小,她就是一个聪明的女孩,读书好,勤奋,目标清晰,很知道自己要什么。北大医学部毕业之后,她在医疗行业获得了非常好的成绩,但她并不满足于此,决定创业,从零开始接触审计行业,搭建了属于自己的团队。这些故事,她也和媒体说起过,但最终都会被隐去或留下寥寥几句,就像她的名字被隐去一样。

2024年,段睿和先生蔡磊宣布共同捐出1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研究、临床医疗等科研项目,而这1亿元资金的大部分都来自于破冰驿站直播间。段睿和她的团队,成为了渐冻症科研的铺路人,破冰行动建立了全球最大的渐冻症患者科研数据平台,科研团队也以惊人的速度推动着渐冻症药物的研发。段睿说,这个世界很现实,「1亿,是温柔、贤惠换不来的」。

在《人物》2025年「女性的力量」演讲活动中,段睿第一次讲述了自己作为女性的故事,她的成长经历,她进入家庭后的身份认同,先生遭遇重疾后她的困惑,更重要的是,几年来她如何带领一支年轻的女性团队将一个新直播间推向了直播平台的前列。这个过程中,她如何建立自己的标准,并最终找到自己、确认自己。野心也可以是女性的标签,段睿说,「一切都是我们的力量,不要为力量羞耻。」

以下是段睿的讲述——

策划|《人物》编辑部

大家好,我是段睿,蔡磊破冰驿站负责人,京东前副总裁蔡磊的妻子,渐冻症资金资助者。

大家开始知道我们的故事,或许是从我先生罹患渐冻症,或许是从我们为渐冻症事业投入了1亿元。悲戚、温柔、知性、贤惠、隐忍、坚强——我被以各种温顺的辞藻形容和赞美。不知道从何时,温柔、贤惠,变成我的专属。但大家是否知晓,这世界很现实,1亿,是温柔、贤惠换不来的。

有记者问我,为何选择在场?我说,女性,女人,母亲,我们从未离场,只是似乎总以若有若无的背景音,背景色,被这个世界提及。

6年了,总被问,我先生被诊断,当时的场景是什么,大家期待我的眼泪。总被问,我是否被迫走出家门,抛头露面。总被问,是何等爱,才能让我放弃事业,辅助先生的事业。还有,我,是否后悔。

我想说,如果,我是男性,我的夫人罹患重病,你们是否有这样的疑问。

我一遍遍地说,6年前,我的生活变了,我爱我先生,但这场战役,不能只是关于苦难和放弃的故事,而是关于选择的故事。命运改变了我的家庭,但让我有幸,用接下来的生命,加入到我所能经历的、最伟大的事业。我从未梦想过,会在离开医学院十余年后,重新开始科研。当年,我觉得自己无比渺小,科研领域中,接近100%的路,都只是试错,我不相信穷其一生,我能够幸运到成为那接近0的分子,我害怕一生碌碌无为。而如今,我看到,这世界上有一个人,开启科研新范式,让100条路同时开启,让科研从竞争变成互助。让过去需要10年的事情,在一周内有结果——2020年下半年之前,我国针对渐冻症的药物研发,建国70多年只有15条药物临床管线,每5年一条。2020年下半年至今,我国启动了超过40条临床管线。仅仅在过去的2024年,我们就合作推动了10条渐冻症药物临床管线。我有幸成为为科研铺路的人,有幸用确定性的努力,为不确定的科研,实实在在加一块砖填一块瓦。这怎能是牺牲,这是承蒙命运不弃,赋予我光荣的使命。

我一遍一遍讲述我的荣耀与坚定,我的故事,一遍一遍被阉割成哭泣、孤独、迷茫、坚强,与顺从。我一次次真诚地接受采访,一次次失望地看稿,不知这是否是出于对于女性的保护,但我知道,我安全地成为了那一抹背景色,我,被妥当安放。

终于有机会给大家分享我作为女生,真正的样子,这才是我真的想和姑娘们分享的内容。

首先,如今的乐观是来自于成长。乐观是源自于自信。

在采访中,我总说,我的乐观不是天生的,是习得的,自信,也可以是长期自我内耗的结果。这些年我不断发现,这是很多女孩子成长的必经之路。我们绝大多数的内耗与焦虑,来自于对未来的不确定,或者说是对自己的不自信。我30岁以后,才肯定自己的价值,这是在我创业成功之后。我们与男性不同,男生的自信多数出自于天生。但作为女性,我们谨慎、客观、苛求自我、过分谦逊,质疑自己。我考上北大的时候,身边亲人会说,你是个考试的天才,所以我好怕我会高分低能。我毕业后屡次被破格晋升的时候,有声音会说,因为你是北大的,而且你漂亮,抛开名校背景,试试看,其实书呆子在社会行不通。女生,即使「混得」很好,也焦虑,因为害怕成就是来自运气,来自于年轻,害怕明天世事变动,就什么都没有了。所以,直到我转行,转到没人知道我是北大的,转到外貌不占加分项的领域,我仍旧从一个人的团队(做起),(以)每年50%的交易额增长,被评为「首都双十人」。直到我一次次剥离,一次次证明给自己,我才踏实。

原来抛开运气,抛开读书,我是有能力的。这些是我的一部分,纵使环境变迁,我是能支撑自我的,我才安心。再后来,我才懂,真的,所有姑娘们,其实都不需要走这么一圈,为什么要自我质疑,我们本来就优秀。即使年轻,即使名校背景,即使家境优渥,即使有很大的野心,怎么就不是我们本身的力量!标签嘛,大胆贴在身上,一切都是我们的力量,不要为力量羞耻。

这时候,我正视自己,爱自己,所有过往,成为滋养我们的养分。我们的自信,迟来,但客观而坚韧。发自内心的自信,让我们不再内耗,未来纵使如何,我们相信自己,能一次次重来,终站到足以证明自我的位置的高度,我们与自己和解,不抱怨儿时的迷茫,不抱怨质疑的声音,正视波折和苦难,尊重彷徨,因为那都成就了如今淡定自若的自己。

关于和解。总有人问我,为什么面对非议、恶评,不在乎。我当时觉得很奇怪,我为什么要在乎。然后我才发现,不是每个人都这样,我需要分享一下。我觉得,我们需要自我角色确认。需要知道自我角色的责任边界,用边界建立评判标准。我作为破冰驿站销售平台的负责人,一切和产品相关的,我高度重视,但对于我个人的,是否笑,是否哭,是否胖,是否乐观,是否不接骗子电话,这不是我的范围,和我无关,也不会引起我的注意。

女孩子的成长有太多角色,每个角色,对应不同的要求,要求本身就是矛盾的。我理解这点是在我的哺乳期中,有一段时间加班实在走不开,涨奶,只能躲起来处理,客观上耽误了工作,回家也晚。回到家,家人抱着孩子等我,脸上是心疼,但真的有责备,那一刹那我理解,男性事业成功就一切都对了,女性成功,在家要分外蹑手蹑脚。所以在那一刻,我恍然,不要在意评价,因为这个世界,对你的评判是混乱的。

做到这一切,我经历了两个阶段——第一个阶段我称之为:不苛责评价者。我们习惯尊重环境中所有对自己评价的人,自省是绝大多数女孩子的天性,尤其是长辈,所以总会和原生家庭拉扯一生,其实无非是,要权威一句认可。但我们要懂,长辈不一定是权威,他们站在自己成长的年代形成的价值观,要允许对方不懂,评价要带着爱去看待,这不是求真求知。评价,只是个人认知的表达。把对方从权威的位置拿下来,就不会内耗了,就不需要自证了。

第二个阶段是:要建立自己的标准。明确角色,明确工作范围,对自己有清晰评价体系,足以清晰到不受外界声音触动。比如,我不会因为别人说我此时没有在丈夫身边、没有在儿子身边而内耗,因为我知道,他们的照顾我已经尽力妥善安排,我如果选择亲力亲为,就没有人实现渐冻症资金的筹集。目前所有角色,从科研到直播,到后勤支持,一个有巨大挣钱能力却愿意分文不取的员工,我招聘不到,所以,这是我的角色。做好筹资,是我的自我评判标准。

第三个阶段是:一定要把自我感受放到标准中,身体、情绪、满足感,不考虑自我感受的付出,不是自我成就,是单纯的取悦。

还有,骄傲感。作为女性,我们有极强的团队意识。在职场中,我们的天性追求的是,我们的队伍很强,我们的项目圆满完成,我们从不割裂个人,去计较谁是集体的明星。我们组成的团队,真的很强;我们务实,我们谨慎地评价自己的能力,在看不懂规则的时候,遵守规则,稳妥可靠,在看懂规则的时候,有效沟通,持续创新。我们谨慎,从不让团队为自己的个人英雄主义冒险,稳扎稳打;我们有最强的共情能力,在我从事过的所有行业,无论是商品交易、科研设计、专业咨询服务,这世界上最准确的策略,是出于对客户的共情,是发自内心地想帮客户解决问题,而不是彰显自己,是放下自我,看到别人,满眼只有别人;我们善良,我们敏感地感知到别人的难处,默默地悉心维护,在家中如此,在外亦如此。在团队中,我们不需要考勤、不需要绩效,我们会为共同的目标,彼此主动补位,形成最高效的合作模式。

最后,请自由。我们带着一切的禀赋开启各自的人生,我们可以在家里做贤妻良母,因为我们爱家庭,享受生活。我们可以在职场叱咤风云,把智慧,贡献给社会。我们可以,既锋利,又温柔,可以既坚韧,又包容。

小时候,我那个年代的女生,会很喜欢被人说,是「假小子」,职场中,很喜欢被人说「女汉子」,但现在,当我亲手带着一群又一群的姑娘,追求自己的事业,她们如此认同自己的女性身份,如此为自己的性别自豪,我发现,她们不同了,我们,不同了。

我们在场,我们鲜活且自由。我们无处不在,我们,是这世界的底色。

来源:欢趣综艺秀

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