摘要：过去2年，纪录片导演彩虹跟踪拍摄了20多个罕见病患儿的家庭，在和不同的病患家庭朝夕相处后，她发现，和罕见病缠斗是一个极其漫长的过程，确诊、治疗、复查，每一步都要走很长一段路。

过去2年，纪录片导演彩虹跟踪拍摄了20多个罕见病患儿的家庭，在和不同的病患家庭朝夕相处后，她发现，和罕见病缠斗是一个极其漫长的过程，确诊、治疗、复查，每一步都要走很长一段路。

对于病患家庭来说，生病往往不是一瞬间的事，而是一种长期的处境。除了寻医问药，他们面临很多实际的困境：钱还能问谁借？到大城市看病住在哪儿？一个家庭还能不能承担长期高昂的租房费用？

罕见病将病患家庭变成了一座座孤岛，而贝壳公益这样的企业基金会也在思考，除了提供资金支持，还能怎么更好地用好能力和资源帮到他们？

文 | 王潇

编辑 | 张轻松

运营 | 歪歪

孩子确诊罕见病后

拿东西的第一下，手和物品总是会发生细微的偏移，头也总是不自觉地轻微向左歪去，如果有东西突然从左边出现，头也很难在第一时间躲开，免不了被撞一下，这是5岁男孩丕瑞的世界。

纪录片导演彩虹用镜头记录了丕瑞一家的故事，在她的镜头里，丕瑞的左眼总是被厚厚的纱布盖住，彩虹印象里，丕瑞很活泼，会热烈地表达爱，“把爱妈妈、爱爸爸挂在嘴边”，摄影机架在家里，他也会经常对着镜头飞吻、互动。

去年，4岁的丕瑞被确诊了视网膜母细胞瘤，这是一种罕见但严重的眼部恶性肿瘤，影响视力，甚至威胁生命。这一罕见病大多发生在5岁以前的儿童身上，每年，大约会有300名左右的儿童患病。

和罕见病对抗是一个漫长的过程，罕见病确诊本身，就是一个难题。

去年7月底左右，妈妈王小鸟发现丕瑞眼睛在转动的时候，左眼珠总会微微地偏移，“眼神木木的，还老是揉眼睛”。她当时就感觉有点不对劲，夫妻俩赶紧带丕瑞去了陕西省汉中市西乡县的医院检查，做了一系列检查后，县医院医疗水平有限，只留下了一句“孩子占位病变”。

他们又赶忙打车到市里的医院，医生怀疑是视网膜母细胞瘤和青光眼，但为了确诊和治疗，还得再往更大的地方跑才行。

从市医院出来的当晚，一家人就买了机票飞到了北京，又经过了几天的检查后，最终确诊了视网膜母细胞瘤。他们这才知道，“眼神木木的”，其实是因为左眼里面有肿物导致左眼失明，“已经感受不到光了，看不到了”。

确诊的同时，医生给出了治疗建议：摘除左眼，“不然可能连命都保不住”。王小鸟依然记得那个瞬间，“天塌了”。

为了拍摄纪录片，从2022年开始，彩虹接触了很多罕见病家庭，光是走到确诊这一步，他们都要花很长的时间。

中国罕见病联盟曾对33种罕见病、共计20804名患者进行过调研，42%的患者曾被误诊，罕见病患者平均需要4.26年才能确诊。

▲ 罕见病的确诊通常需要很长时间。图 / 视觉中国

罕见病或者其它重大疾病的确诊只是第一步，接下来，要不要治、怎么治疗、钱从哪儿来、家庭成员是否能统一意见，都是摆在人们面前的挑战。

今年8月，郑如月带着女儿来北京复查，这是女儿做完造血干细胞移植后的第一年，郑如月薄薄的一层头发下面，能清晰地看到头皮，“都是（女儿）生病这两年掉的”。

2022年时，女儿开始频繁生病，总是高烧到40多度，一直不退，“前脚刚出医院，后脚又得住院”。起先，医生只是一边治疗一边提醒，“有点贫血，多留意一下”。

到后来，贫血变得越来越严重，身体随时都有出血的可能，而且一出血就很难止住。市里医院的方案是输血来增加血小板，刚开始还有效，可输了十几次后，“血小板就不涨了，还是往下掉”。

女儿已经被限制了行动，每天只能躺在病床上，可即便如此，身体还是布满了大大小小的淤青，“小胳膊细得都要抓不住了，还都是密密麻麻的出血点”。

反复看了半年的病，才最终确诊女儿患上了先天再生障碍性贫血，需要移植造血干细胞才行，移植的风险也很大。医生甚至曾经隐晦地告诉郑如月，“回家带孩子吃点好吃的，玩点好玩的吧”，爷爷奶奶也曾试探过，“要不要放一放”。

但郑如月心里只有一个想法：必须要救，一点希望也要救，必须要去北京，谁拦都不行，“我都不敢想没了她我怎么活”。2023年7月，郑如月一家来了北京，女儿进了造血干细胞移植仓。

罕见病和大病会将一个家庭抛向任何一个地方，人们对生活的掌控性急剧下降，最直接的表现是，经济压力急剧增大。对外地病患来说，除了医药费用，长期的治疗往往还伴随着围绕医院的租房生活，这加深了他们的困境。

▲ 孩子患上罕见病，对许多家庭来说是一个漫长的挑战。贝壳助医爱心小家纪录片《一叶小家》

处境

对于罕见病家庭来说，生病往往不是一瞬间的事，而是一种长期的处境。

彩虹记得，去年9月，刚见到丕瑞和妈妈王小鸟时，她们还住在北京马驹桥镇的一间平房里，穿过弯曲、逼仄又杂物遍布的胡同，一张大床占满视线，平时王小鸟做饭，就只能在床边的一张小桌上切菜、煮饭，等到吃饭时，就把行李箱放倒，当作临时饭桌。

去医院看病，需要早早起床，坐一个多小时的公交才能到。对于那时的王小鸟来说，住到马驹桥镇已经算是比较好的选择了，原本她们住在医院附近的民宿里，最便宜一晚也要80块，算下来一个月就要2000多元，再加上医药费，生活费，每个月都要花费过万元。

丕瑞的爸爸在老家打工，每个月只有几千块的工资，“（每个月花销）相当于几个月的工资了”。三四个月后，她搬进了马驹桥镇的平房，每月算上水电只要650元，“省下来的钱也能买点营养品”。

▲ 王小鸟为节省开支带着儿子丕瑞住在平房里。图 / 贝壳助医爱心小家纪录片《一叶小家》

当一个家庭遭遇罕见病，最先冲击的就是经济基础。王小鸟一家在县里生活，她之前在家里照顾两个儿子，一家的生活都靠丈夫的几千块工资撑着，原本省吃俭用下来，每月也能有所结余。但如今面对眼球摘除手术和长期的化疗，微薄的家底根本不够，王小鸟和爱人只能向亲戚和朋友四处借钱。

王小鸟已经记不清向多少人发过借钱请求了，但她记得，有很多原本关系还算不错的人，“从来没有回过消息”。她不断压缩开支，最终只能从住房上节省。

同样是为了节省开支，郑如月也选择了城中村平房。血液病患者对环境的卫生程度要求极高，她在有限的空间里给女儿打造了一间干净的隔离区。

她买了一个帐篷，女儿住在帐篷里，她睡在房间另一边的单人床上，房间每天都要消毒好几遍，怕平房进灰尘，她还专门买了纱帘用密封条贴在门上，“我没能力让女儿住进楼里，但要尽我所能把能做的都做了”。

北京同心圆慈善基金会项目负责人惠丹见过更多罕见病家庭的简陋住所。基金会定期资助患病家庭，为了提供更实际的帮助，惠丹会实地调研他们的困境和需求。

她发现租房是一个普遍的难题，他们需要一个在医院附近的能做饭的房子，患有罕见病的孩子对食物的要求很高，不能吃外面餐厅的饭，父母必须买新鲜的食材做饭。但这类房子通常租金昂贵，有的医院周围的单间租金甚至会达到5000多元一个月，对于大多数的患病家庭都是一笔巨款。

为了节省开支，很多人会住在工地的平房里，周围几乎都被拆除铲平了，“环境其实很差的”。她救助过一个患有肾病的孩子，为了省钱，一家人住在地下室最深处的房间里，一条直路走进去，越往里走，越阴暗潮湿，潮味越重，“连健康人都会觉得呼吸困难”。

惠丹一直在思考，除了提供资金，如何向患病家庭提供更精准的帮助，在调研了200多个患病家庭后，她和团队伙伴尝试发起爱心小家项目，为患病家属提供免费住所。

2020年起，贝壳公益开始捐款支持爱心小家项目的基础运营。捐助过程中，贝壳公益的李娜和团队发现，贝壳有很多资源可以用于爱心小家的建设。

于是，2022年10月起，贝壳公益联合包括北京同心圆慈善基金会在内的公益组织开始深度共建贝壳助医爱心小家项目，在北京大学人民医院和北京儿童医院周边，新增并落地4个小家项目点，还联合贝壳租房、被窝家装等业务，从寻找房源、房屋微改造、日常居住服务等多个层面，参与小家运营，为大病患儿提供免费住宿。

几年下来，爱心小家变成了一个越来越大的“家”。住过爱心小家的病友都会加入病友群，病友群从一个变成很多个，影响力也越来越大。去年10月，王小鸟就是从病友那儿知道了贝壳助医爱心小家，“条件好，能免费住，省下不少钱”。

▲ 贝壳助医爱心小家公告栏。图 / 贝壳助医爱心小家纪录片《一叶小家》

郑如月也从病友那里听说了贝壳助医爱心小家，女儿完成造血干细胞移植后，发生了排异反应，皮肤和眼睛都出现了症状，每个月都要到北京复查。一次复查通常要一个星期左右的时间。

有住过爱心小家的病友把她推给了爱心小家的管理员，申请很快就通过了，“每次复查至少省下了几百块住宿费”。

孤岛

当罕见病来袭，患者本人经历着曲折反复的治疗过程，患者家属也经历着漫长的焦虑和孤独，人们仿佛被隔在了一座座被疾病笼罩的孤岛上。

在观察过二十几个患病家庭后，彩虹发觉，对于整个家庭而言，分明有什么更深层的东西在发生着变化。

和患病家庭接触了一段时间后，彩虹“好像长出了某种雷达”，她能一眼认出罕见病家长。

彩虹曾经约见过一个罕见病患者的父亲，为了凑医药费，患者爸爸在北京兼职送外卖，彩虹几乎是一眼就“认”出了他，疲惫、迷茫、脆弱，“好像从他的眼神里就能看到，他每天四处奔波的样子”。

彩虹和患者爸爸聊了很久，聊到最后，对方甚至有点伤感地说，“很久没人能这么长时间地听我说话了”。

孩子患病后，受重创的不仅是家庭成员的身体或是精神，还可能冲击原本稳固的家庭关系。

王小鸟记得，丈夫在恋爱阶段，很会照顾人，也舍得给她花钱，生了孩子以后，生活平平淡淡，但也都是商量着来。自从丕瑞确诊后，两人关系就开始恶化了，丈夫总是埋怨孩子得病，最严重的一次吵架发生在婆婆离世时，丈夫一气之下提出了离婚，还离家出走了一天。

等气消以后，虽然不再提离婚了，但两人也总是爆发争吵。

▲ 孩子患病后，夫妻二人也总是爆发争吵。图 / 贝壳助医爱心小家纪录片《一叶小家》

郑如月也有活在“孤岛”的感受。自从小孩生病，她觉得自己好像变成了单亲妈妈，有时甚至搞不清楚丈夫的态度。丈夫偶尔会试探她的态度，似乎想要中止治疗，但每月也会打钱过来，可又从不会关心女儿的状态，“感觉心好像不在这了”。

彩虹接触的大部分家庭，都是妈妈单独带着小孩看病，“妈妈们像勇士一样”，坚韧得让她意外。

有一位叫颜姐的妈妈，自己和女儿都患了罕见病，身材都要比同龄人矮小，在旁人看来，运气似乎也太差了。但实际和她接触后，会发现，“颜姐就像是从石头缝里钻出来的小花小草”。

没钱看病，她就带孩子住地下室，在医院周围摆地摊，“卖一条20块的围巾，明天的生活费就有了”。

妈妈的强大让彩虹产生疑问，小孩有勇士般的妈妈照顾，可是妈妈的情绪要谁来托住呢？

小家似乎也在托住那些难以言说的情绪。与其说是提供一处住所，小家更像是一个让无数受伤的人产生情感联结、互相抚慰的同温空间。

彩虹曾经进过几家合住的贝壳助医爱心小家，发现几个患病的家庭好像组成了一个大家庭。

房间的总面积不大，但却意外得宽敞、整洁，客厅里放着儿童玩耍垫，暂时不用去医院的几个小孩坐在地上玩玩具，餐桌上放着不同家庭从老家带来的土特产——粘豆包、炒好的薄荷叶，那是原来家乡生活的味道。

每天早上，大家会约着到周边菜市场买来新鲜蔬菜，有时哪户人家的小孩治好搬走了，也会给小家添置上几桶油或者几袋米。有时一户人家没空做饭，另一户家庭会帮忙做好饭，一起送去医院。

▲ 几个病患家庭一起在贝壳助医爱心小家过生日会。

大家不仅生活上相互照顾，也在精神上彼此陪伴。

印象最深的一次，一个小孩病情突然恶化了，在场的很多工作人员都有些不知所措，“站在健康人的立场上，好像说什么都不合时宜”。但另一户家长很自然地把孩子妈妈拉到厨房，不用言语，她们天然就能共情彼此。

下午四五点的太阳斜斜地照进厨房，刚好把两人的影子映在窗户上，“能清晰地看到两个影子靠在一起，相互慰藉”，彩虹深受触动，“那一刻，我好像真正懂了小家的意义。”

另一个家

有时，患病家庭所需要的，可能不只是金钱支持。李娜记得，贝壳公益资助类项目以往大多以直接提供资金为主，作为负责人，她也很少需要做一线的工作。

但在贝壳助医爱心小家找房期间，她一直在和管理员一起看房，小家的房子并不好找，大病家庭对房子的要求很高，上下楼要方便，离医院近，能做饭，还要采光好，哪怕找到了合适的房子，有的房东一听说用途，又会出现很多顾虑。

敲定一个房子，就算是顺利，也要花上一个月的时间，“有时甚至会找三个多月”。找到房子只是第一步，后续还要经过改造才能入住，其中，改造的一大重点就是扩大客厅的儿童玩耍区。客厅是让小家变成家庭的关键。

郑如月每次复查，都住在北京市通州区的一处爱心小院里，小院有一个大客厅，几家人会一边吃饭，一起讨论小孩的病情。

以前她自己单独带孩子看病时，没人可以倾诉，只能自己拿主意，有一段时间，她整晚睡不着，每次一挠头，头发就掉一把，最严重时她去医院看病，确诊了抑郁。但这些又不能对女儿说，实在忍不住时，她就跑出房间躲在树后面大哭一场。

住进小家后，每天吃饭聚在一起的时间都仿佛是一个情绪宣泄口，“说出来，就没那么容易崩溃了”。

患病后，孤单的不只有家长，孩子们也很容易变得孤独。生病后，丕瑞的眼睛上总是盖着一层纱布，每次王小鸟带他去公园玩，别的家长看到纱布，都不让自家孩子靠近，王小鸟很难过，可也无能为力。

像丕瑞这样的情况不在少数，几乎每一个患病的小孩都会被孤立，很少能找到玩伴。

▲ 患病的小孩很少能找到玩伴。图 / 贝壳助医爱心小家纪录片《一叶小家》

小家的出现似乎打破了这个局面。贝壳公益会定期举办各种活动，每逢节假日，把大家聚在一起做手工，做运动，过年时，不能回老家过年的人，也会自发地聚在一起包饺子，“就像小时候在农村大院里一样”。

李娜印象最深的是集体画画活动，有的小孩画了记忆中的爷爷家，“看病太久，他可能想家了”；还有人画了散落的贝壳和橙色的郁金香，“等病好了就能去看了”。一次次的活动中，患病的孩子们也找到了自己的朋友。

当人们因为善意聚在一起，故事和能量就会自然发生。小家还延伸出了原本想不到的功能。惠丹发现，小家的出现，好像打通了不同城市之间的信息壁垒，“把信息差都拉齐了”，有人在一个城市治疗遇到了瓶颈，在群里可以立刻找到其他城市的医疗信息，也能了解到病友的情况。

今年，贝壳助医爱心小家项目也在现实层面走向了全国。截至2025年8月底，贝壳已在北京、上海、广州、郑州、济南、武汉、长沙设立了12处助医爱心小家，累计接待超过1699个患有罕见病、血液病等疾病的家庭，庇护了17965个安睡的夜晚。

小家的组织管理也日益成熟。每个小家都设有管理员，其中一些管理员本身就是患者家属。李娜表示，管理员能共情其他的患病家庭，也更了解他们的需求，“也会有一部分收入，相当于帮他们就业”。

有一些管理员即便小孩已经治好了病，也依然会自愿留在小家，“希望能和大家一直在一起”。

▲ 贝壳公益会定期举办各种活动。

为了拍摄这部关于爱心小家的纪录片，彩虹和每个家庭都要朝夕相处半个多月，她原本担心自己会被忧伤痛苦的情绪裹挟，但拍完之后，留在心中的竟然更多是力量和温情。

拍摄结束后，彩虹和患病家庭的联系渐渐减少了，但她依然和他们保持着某种连接，“以前可能看不到这个群体，现在能看到了”。很多病患家属会在朋友圈里卖农产品来补贴生活，彩虹时不时就会下单，买来自己吃或者送给朋友。

住进小家的人最大的感动也是“被看见”。郑如月记得刚听到小家这个项目时，还有点不相信，“原来我们这些人的需求真的有人看见，愿意帮忙”。

提供一段时间的住所，一点生意上的支持，也许不能直接帮助他们战胜疾病，但至少让他们知道，他们不孤独，有人愿意与他们同在，愿意以各自的力量共同托举他们。

来源：每日人物