摘要：“我的孩子三岁时确诊为孤独症，我和爱人经历了初期的困惑与迷茫，走了很多弯路，也深深体验到养育孤独症孩子所要面临的艰辛和挑战。我深知单靠一个家庭的力量是有限的，只有大家互相帮助，才能获得更大的力量去面对困难。”4月2日是世界孤独症日，中国残联在京举办“与星同行—

本报（chinatimes.net.cn）记者王晓慧 北京报道

生孩子就像开盲盒，褚韩龙开到了一个孤独症孩子。

在孩子出生之前，褚韩龙与爱人曾进行过各种美好的设想，以为生下孩子便是轻舟已过万重山，却不知真正的挑战却是在孩子出生之后。

“我的孩子三岁时确诊为孤独症，我和爱人经历了初期的困惑与迷茫，走了很多弯路，也深深体验到养育孤独症孩子所要面临的艰辛和挑战。我深知单靠一个家庭的力量是有限的，只有大家互相帮助，才能获得更大的力量去面对困难。”4月2日是世界孤独症日，中国残联在京举办“与星同行——孤独症儿童关爱促进行动交流活动”，褚韩龙在活动上分享时如此表示。庆幸的是，他除了是位父亲，还是阿里巴巴云智能集团的工程师，而正是这个身份，促使他从受助者变为了助人者。

2023年7月，当褚韩龙还在以受助者的心态尝试着寻求帮助时，阿里公益的同事提醒他，可以成立公益幸福团，带领阿里的同事一起为孤独症群体提供帮助。很快，在阿里内部，员工自发成立类似大学中的社团，一起做公益。至今，这样的幸福团接近300个，帮助了众多的孤独症家庭。

当天，中国残联党组书记、理事长周长奎出席活动并调研孤独症儿童康复工作，慰问孤独症儿童及康复教师。中国残联党组成员、副理事长胡向阳，教育部、民政部、国家卫生健康委、共青团中央、全国妇联相关司局负责同志参加活动。

七年救助73.7万孤独症儿童

2025年世界孤独症日的主题为“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”‌。

本次交流活动旨在呼吁全社会关心关爱孤独症儿童及家庭，共同采取行动，推进孤独症儿童关爱促进行动，为促进孤独症儿童健康成长、全面发展创造条件。为加强孤独症儿童关爱服务，解决孤独症儿童家庭“急难愁盼”问题，2024年，中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》（下称《实施方案》）。

《实施方案》印发以来，各地、各部门积极行动，采取措施，完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，加强孤独症筛查、诊断、康复、教育等服务，有效提升了孤独症儿童关爱服务水平。交流活动上，教育部、民政部、国家卫生健康委、中国残联相关部门负责同志与孤独症儿童家长和孤独症儿童志愿服务者代表进行了面对面对话交流，介绍了各部门实施康复服务提升行动、教康融合行动、家庭暖心行动有关情况。

中国残联康复部主任纳新表示，党和政府高度重视孤独症儿童康复工作，2018年，国务院出台关于建立残疾儿童康复救助制度的意见，为包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复服务提供了制度化保障，基本实现“应救尽救”，各地认真贯彻落实残疾儿童康复救助制度，根据本地经济社会发展实际，在提高救助标准、扩大救助儿童年龄范围等方面做了大量工作。2018—2024年累计为241.3万（人次）残疾儿童提供康复救助，其中包括73.7万（人次）孤独症儿童。

近年来,北京持续提升孤独症儿童关爱服务水平。活动上，北京西城区残联副理事长高波表示，北京市西城区分别从完善组织体系、深入研究制定方案、建立工作运行机制和积极探索实施“托育赋能计划”等四个方面开展了孤独症儿童关爱促进行动工作。

在完善组织体系方面，明确了西城区政府残工委牵头负责此项工作，对残工委成员单位进行扩充，由原来的28家扩充至54家，明确职责整合资源，推动孤独症儿童关爱工作全面落地；深入研究制定方案方面，结合西城实际，方案明确三个领域21项任务，提升孤独症全程关爱服务能力水平和保障条件，改善孤独症群体成长、发展环境。

在建立工作运行机制方面，西城区政府残工委充分发挥好统筹协调作用，每季度调度各部门工作落实情况。目前，医疗领域方面做到了0—6岁儿童免费残疾筛查，孤独症儿童初筛率、诊断率；儿童康复方面，拿出1500万元用于儿童康复补贴，确保孤独症儿童康复全覆盖；教育方面，运用康教结合方式，在区域资源中心等特殊教育服务实体开展教育评估900余人次，团体和个训服务达到3000人次，协同教学1200人次。特教教师持续赋能30余所融合教育学校、7个学区资源中心和2个孤独症基地，对百余名教师开展了300余次专题培训活动，确保符合条件的孤独症儿童在校园内接受义务教育，融合教育得以更全面发展。

同时，针对部分孤独症儿童2—3岁显现症状的特点，西城区积极探索实施“托育赋能计划”，通过推动托育机构能力建设，提升从业人员发现、康复、培育孤独症儿童的能力；加大家长的培训力度，让家长正确认识孤独症；最终动员疑似孤独症儿童的家长带孩子评估和诊断，尽早实现干预；针对确诊的孩子，区卫健委、区残联做好全程跟踪、政策宣传、服务保障，确保孤独症儿童及时接受干预治疗。

下一步，西城区将继续加大孤独症儿童关爱工作的投入，把各部门的政策“线”织密成孤独症关爱“网”，确保孤独症儿童一个都不落。

先行先试地区效果凸显

去年7月，中国残联等部门出台《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，《实施方案》印发后，各地积极探索孤独症儿童关爱服务工作，经各地自愿申报和各省级残联推荐，确定52个市级和39个县级地区为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区，先行健全孤独症儿童关爱工作机制，落实孤独症儿童发展全程服务体系建设任务和关爱服务措施。

作为广西自治区先行先试地区的融合学校，广西南宁民族大道东段小学校长罗莹分享了本地区在孤独症儿童融合教育方面的经验。她表示，在广西，自治区教育厅、区残联统筹指导各学校整合区域资源，通过康教互促、家校互动、社教同频等途径，形成协同育人共同体，有效促进了包括孤独症儿童在内的特需儿童适宜融合发展。其所在学校就是其中的一所。

据记者了解，南宁民族大道东段小学已经走过了35年的普特融合教育之路。该校以随班就读为突破口，以“培养健康、阳光、乐学、智创的成功少年”为育人目标，架构起融爱同行的“成功+三融六聚”普特融合育人模式，打造“成功+”融合课程体系，通过家校社“教联体”协同育人的方式，最大限度地帮助特需儿童补偿缺陷、挖掘潜能，与普通孩子共同学习成长，共同享受公平而有质量的融合教育。

广州妇联关工委执行主任袁微，是孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区——广州市花都区“星星幸福舱”项目发起人。

2024年初，广东省妇联把关爱孤独症儿童家庭列入十大民生实事，在广州市妇联指导下，关工委联合花都区残联，在广州市花都区率先开展为星星儿童家庭提供家庭教育指导支持与服务的公益项目——“彩虹桥家长学校”，通过来自心理、康复、特教、融合活动等多维度的课程设计得到了星星妈妈们的信任与认可。

在一次家长沙龙活动中，一位妈妈代表向袁微提出了希望灵活就业、增加收入的强烈诉求。此后，妇联和残联联手，聚焦孤独症儿童家庭关爱，在调研论证基础上，共同制定了“星星幸福舱”计划，即由政府、社会组织、爱心企业共同搭建一个专为星星妈妈灵活就业的空间——流动售卖车，由星妈们自主选择上岗时间，经过专业技能培训后进行线上线下食品销售，创造经济收益，实现“以商养善”。

目前，该计划已运营4个月，基本实现收支平衡，帮助了12位妈妈实现了灵活性就业，实现家庭与职业的双重发展。

为进一步倡导全社会关心关爱孤独症儿童，活动现场发布了“点滴小事，无限关爱”倡议。呼吁社会各界针对孤独症儿童及家庭“进行一次分享、参加一次服务、参与一次陪伴、创造一次喘息、提供一次购买”，从一件小事做起，关心、理解、帮助孤独症儿童及家庭，为孤独症儿童健康成长、融入社会创造环境。

聚沙成塔，集腋成裘，涓涓细流，汇成大河。每一件小事，都是关爱的印记；每一次行动，都是希望的延续。让我们将点滴小事汇聚成爱的力量，为孤独症儿童创造更加美好未来！

责任编辑：徐芸茜 主编：公培佳

来源：华夏时报一点号