摘要：2014年，吴紫妍带着父母的满心期许呱呱坠地，她的诞生如同天使降临，为这个家庭带来无尽欢乐。然而，命运却在她两岁时露出狰狞獠牙。一纸脊髓性肌萎缩症（SMA）的诊断书，如晴天霹雳般打破了家庭的平静。这是一种进行性基因疾病，会持续侵蚀肌肉功能，让患者逐渐失去行走、

在武进区李公朴小学

有这样一个身影

她坐在轮椅上

却用坚韧与乐观

书写着属于自己的璀璨篇章

她就是吴紫妍

这个与病魔顽强抗争的女孩

以非凡的毅力在学习和生活中逐光前行

感动着身边每一个人

命运无情降临

爱为她撑起希望之伞

2014年，吴紫妍带着父母的满心期许呱呱坠地，她的诞生如同天使降临，为这个家庭带来无尽欢乐。然而，命运却在她两岁时露出狰狞獠牙。一纸脊髓性肌萎缩症（SMA）的诊断书，如晴天霹雳般打破了家庭的平静。这是一种进行性基因疾病，会持续侵蚀肌肉功能，让患者逐渐失去行走、吞咽甚至呼吸的能力。医生沉重的话语，像一块巨石压在父母心头——紫妍可能无法像正常孩子一样生活学习。

但父母看着紫妍天真无邪的笑脸，眼中满是对世界的好奇，他们在泪水中立下誓言，要为女儿撑起一片天。到了上学的年纪，看着同龄人欢欢喜喜走进校园，紫妍眼中满是渴望。为了圆女儿的求学梦，父母四处奔波，一家家幼儿园询问，却一次次因紫妍的特殊状况被拒之门外。好在，武进区李公朴小学向她敞开了温暖的怀抱。考虑到紫妍行动不便，母亲毅然辞去工作，开启了全职陪读的日子，风雨无阻，只为守护女儿的梦想。

学海苦渡

她以恒心为舟破浪前行

如今，吴紫妍已是小学四年级的学生。随着年龄增长，她的肌肉力量愈发微弱，穿衣、吃饭这些简单动作都需要父母帮忙。可病痛从未成为她求学路上的绊脚石。

课堂上，病痛不时袭来，让她脸色苍白、冷汗直冒，但她始终紧咬嘴唇，目光紧紧追随着老师。因为手指肌肉无力，她只能用手掌费力地包裹笔杆写字，别人轻松写完一行的时间，她或许只能艰难完成几个字。但她的笔记本上，每一页都写满了歪斜却工整的字迹。课间，同学们嬉笑玩耍时，她仍伏案认真补着笔记，老师看在眼里，疼在心里，悄悄放慢板书速度等她。

体育课上，窗外同学们奔跑的身影充满活力，她则安静地背诵课文。那眼中没有羡慕，只有对知识纯粹的向往。考试时，监考老师轻声询问是否需要延长时间，她总是坚定地摇头：“我能写完。”她的坚持收获了满满的成果，作文被当作范文朗读，评语是“字迹虽缓，思想却驰骋如风”；校内作文比赛一等奖、英语口语比赛“最佳毅力奖”等荣誉，见证着她的成长。

为配合康复治疗，她每天只能上半天课，即便如此，她也从未放松学习。治疗室里，肌肉拉伸的剧痛让她浑身颤抖，她却仍坚持播放英语听力。母亲心疼地劝她歇一歇，她总是笑着摇头：“学习比疼痛重要。”偶尔因疼痛漏听几个单词，她定会倒带重听，直到完全掌握。她的坚韧如同一束光，照亮了身边的每一个人。同桌主动帮她整理书本，值日生默默擦拭她的课桌，同学们亲切地称她为“学霸小战士” 。

校园温暖相伴

共绘美好成长画卷

在李公朴小学，吴紫妍收获的不仅是知识，还有满满的爱与关怀。她的作业本总是被老师用红笔圈出“优+”，展示在班级的“星光墙”上。每月，她都会克服握笔困难，坚持给新疆尼勒克恰哈拉木小学的小伙伴写信，分享江南的春雨和读书心得。

去年冬天，一场惊喜的“轮椅上的生日会”让她感动不已。全班同学秘密策划，当教室门打开，42张笑脸和着生日歌出现时，她发现自己的轮椅被改造成了“公主马车”，那是家长们用废旧纸板连夜制作的。班长温暖的话语，让她心中满是感动：“虽然你不能站起来跳舞，但我们可以让轮椅飞起来！”

学校也为她的校园生活做了诸多贴心安排。铺设无障碍通道、在卫生间加装扶手、将班级固定在一楼最方便的教室、准备可调节高度的专用课桌椅……总务处、教务处、心理老师和同学们都在默默为她付出。心理老师每周都会带着绘本来陪她聊天，同学们成立“帮帮团”轮流照顾她。学校还会根据她的书单购买课外读物，这些书成了全班同学的最爱。

武进区李公朴小学 记者：谢丽娟

编辑：俞倩文

审核：陆卫东 鞠燎原

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