摘要：4月2日是世界自闭症日，我们新近出版的《树儿：我的女儿来自星星》正是一部由双相情感障碍的全职妈妈养育孤独症女儿的真实手记。本书作者朱矛矛是一位双相情感障碍患者，在经历了一次自然流产和三次人工流产后，冒着“疯血”基因的风险毅然决定成为一位母亲。
4月2日是世界自闭症日，我们新近出版的《树儿：我的女儿来自星星》正是一部由双相情感障碍的全职妈妈养育孤独症女儿的真实手记。本书作者朱矛矛是一位双相情感障碍患者，在经历了一次自然流产和三次人工流产后，冒着“疯血”基因的风险毅然决定成为一位母亲。
朱矛矛的女儿树儿在五岁的时候被确诊为孤独症，她花了一年时间接受现实。调整好心态后，她开始参加孤独症公益团体，陪女儿去孤独症康复机构进行干预训练，一家人的生活步入了不一样的日常。她曾有幸作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级，耳闻目睹了普通学校教育的现状，陪伴了全班四十五个孩子共同成长，窥探了小孩的世界，她还成为了普校与特校“融合教育”的观察者……
这是一次值得记录的双相救赎，一首写不完的爱的告白：“感谢你成为我的女儿，养育孤独症的你是我做过最有价值的工作。你的孤独症成了我的双相情感障碍的解药。”
以下是树儿妈妈的自述。
树儿的照片
我的孤独症女儿树儿已经11岁。她现在成了一个微胖的、身高一米五的大高个小学三年级生。她的眼神依旧百分百清澈，肉乎乎的脸蛋笑起来依旧百分百治愈，说起问句来会瞪着眼、撅着嘴，面部表情略显夸张。她已经成了我的生活小助手，收拾碗筷、洗衣晾衣、倒垃圾、扫地、下楼打酱油样样行。她特别享受乘坐交通工具的过程，我们会趁周末来一场说走就走的短途旅行，私家车、公交车、轻轨、动车、渡轮，全都坐过。她经常会明知故问，或者问些在我看来莫名其妙的问题，我们的对话依旧存在大量对牛弹琴的情况。每天晚上熄灯后，我依旧习惯进她房间，亲她的脸蛋，跟她道晚安。
她的世界早已不再只有我一个人，还有爸爸、外婆、学校里的老师和同学、康复师、美术老师、音乐老师……曾经，我深陷于生下一个孤独症女儿的不幸泥沼中。树儿确诊已经五年了，日子依旧在过，我已经与这百分百的不幸和解，我付出了百分百的爱，这爱塑造了女儿，同时更新了我自己。
千万分之一的概率，百分百的不幸
据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长着。现在孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。在普通学校，一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。
对于国内数量庞大的孤独症群体来说，树儿只占比千万分之一。但这千万分之一的概率实实在在落到我家里，就成了百分百的不幸。“孩子患孤独症是个概率问题，它既然可以发生在别人身上，为什么不能发生在你身上？”精神科平医生反问我。
每个孤独症孩子的父母接受自己的孩子是个孤独症孩子的时间长短不一。我从得知树儿患孤独症的噩耗不知所措，到释怀坦然，花了近一年时间。这在我周围的孤独症家长群里算短的。因为我的家族有精神病基因，我母亲和我都是双相情感障碍患者，我的内心深处可能早就做好了生出一个“不正常孩子”的准备。甚至为了杜绝“疯血”代代传的悲剧，婚后五年内，我经历了一次自然流产（胚胎卵黄囊停止发育），近乎偏执地选择了三次人工妊娠流产。这样算起来，树儿算是我第五个孩子，命中注定是“吾儿”。
我的人生是错题集，生下你是我为数不多的正确选择之一
怀上并决定生下树儿是一场意外。2014年春节，我和树儿爸坐了三十几个小时的绿皮火车去四川荣县探亲。我意外怀上了树儿，而这趟旅程，改变了我对于是否要当妈妈的想法，解开了我一直排斥拥有一个自己的孩子的心结。
在树儿爸老家，我和7岁的侄女奇娃一起玩地理拼图游戏。
“奇娃，你长大了想干什么？”
“像妈妈一样，生个小奇娃，把她养大。”
我被奇娃的回答触动，一瞬间萌生了生一个像奇娃一样的，以妈妈为荣的孩子的想法。从四川省亲回来，我想要当母亲的欲念再一次蠢蠢欲动，我最终做出了一个或许会被认为自私的决定——我要生下我的第五个孩子。
怀孕期间，我就为孩子取好了乳名——树儿，取其平稳、正直长大的寓意。2014年10月18日晚上七点，树儿出生了。
被贴上孤独症标签之前和之后，你始终如一是我亲爱的女儿
在树儿五岁前，全家一直把她当成一个普通孩子看待。她天生卷发，出汗后，头发会变成羊毛卷，尤其到了盛夏，她经常热得像钟馗一样。她很爱哈哈大笑，笑起来像只招财猫，笑点低且莫名其妙，一不留神就会触发大笑开关。
除了身高体重发育偏快，其他各方面她都算是发育偏慢的。三岁断奶，四岁戒断尿布、牙才长全，说话一个字、一个字往外蹦，很难说出一句完整的话，从1数到100学不会。当全职妈妈的头五年，我时常感到精疲力尽。树儿一直精力旺盛，几乎不午睡，而我因为服用精神类药物，经常出现嗜睡的副作用。我和她之间很少有语言交流，大多靠肢体语言沟通，每次说一个指令，我需要重复喊她的名字三四次，她才会跟我眼神对视。
树儿的画《到月亮上滑滑梯》被中法促进友好协会收藏
随着树儿慢慢长大，我发现她从不跟别的同龄孩子玩，比如在小区楼下花园，假如有其他孩子在场，她会立马躲开。我慢慢意识到她的“朋友”都是成年人，这并不正常。不和孩子玩，这在我和树儿爸看来是比较糟糕的事。因为孩子的成长、学习，都需要依靠同伴的帮助。2018年，我每周六带树儿去参加一个名为“亲子开放空间”的儿童游戏、心理咨询公益项目。连续参加数月后，项目负责人Lisa告诉我，她担心树儿有孤独症趋势。
2019年12月，树儿五岁零一个月大的时候，被确诊为典型孤独症并伴随轻度智力障碍。“你的孩子现在干预已经有点晚了，如果不好好干预，她将来可能没办法正常上学，没办法正常工作。”
从确诊那一刻起，树儿就不再是个普通的活泼好动的孩子了，她曾治愈我们的哈哈大笑，一下子变成了孤独症儿童的刻板行为。树儿成了孤独症谱系障碍儿童，我成了一位孤独症谱系障碍儿童的家长。
而后，我花了近一年时间才从“残次品思维”中摆脱出来，意识到树儿本身的珍贵。我放弃了追求“正常”的执念，慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。我不再带着自责去幻想：要是不是她，或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了，被贴上孤独症标签之前和之后，她始终如一是我亲爱的女儿。
但女儿确诊后，树儿爸很长一段时间都未能从树儿患孤独症的打击中走出来，心情烦闷喝了酒，就会骂我，怪我怀孕期间喝咖啡喝酒乱来，才把孩子“生坏了”，怪我毁了树儿的一生——“你欠树儿的，一辈子都还不清。”
树儿一家
其实从树儿刚出生，他就是一个称职的奶爸，给孩子换尿布、喂奶、洗澡、剪指甲、梳小辫，他样样都手熟。他和树儿之间有他们独有的沟通语言，两个人会玩在我看来挺无聊的游戏，并乐此不疲。现在他仍像树儿小时候那样陪她玩耍，陪她追动画片，不厌其烦地回答树儿机械、重复、刻板的有关剧情的提问。
树儿爸的自律和务实，也成了维持这个家不散掉的关键因素之一。有困难时他能够托底，“我们自己先把自己保好，等她长大了，给她办低保。情况再好点，还能找到一份简单的工作。或者我退休在厂里当保安，让她进厂，我带着她干活，这样生活问题就能解决了。脑子有点不好不要紧，关键是学会节省，肯干活，性格不悲观，才能活得好”。这种对树儿未来乐观的看法与孤独症家长圈里流行的“爸妈走出来，孩子有未来”的观点不谋而合，多少抚平了我一贯的焦虑。
康复五年，树儿终于不再是个对人类不感兴趣的“人机”
孤独症早就被列入了国家特病医保目录，但真正能在全国范围内的一些省市普及推广刷特病医保，则是2023年以后的事了。
拿到评估师的“死刑判决”不久，我们就开始找康复干预机构，一打听康复费用，一个月如果纯自费需要六七千，我们手头拮据只好去找亲戚借钱。
对于占绝大多数的普通孤独症患者来说，孤独症的标签意味着你将与其抗争终身，你必须学会与这个病共存，你要付出很大的努力才有可能“高度隐藏”在普通人群中。这终身的抗争不仅需要树儿自己付出努力，更需要全家的参与，从物质费用到精神陪伴，这是一条一旦走下去就没法回头的路。
2020年树儿开始接受康复训练。2021年，我们选择让原本已达入学年龄的她，缓学一年，全天候在某精神病院下属康复机构康复。经过两任康复师的教育打磨，树儿逐渐从一块顽石被打造成一块初具雏形的璞玉。我亲眼见证到，树儿说话的句子长度越来越长，她学会了识别喜怒哀乐等基本面部表情，她有了日月年、分秒时的时间概念，她能参与主题聊天，她能看片子猜测剧中人物的想法（心智解读对于孤独症孩子来说是尤为困难的），她原先的不停自转、转动手腕的刻板行为消失了……
语言能力得到提升后，她的世界拓宽了，她有了强烈的聊天欲望，进而衍生出一点点的社交动机。作为孤独症核心障碍之一的社交障碍，正在一点点被消除。参与康复近五年，树儿终于达到了对于普通孩子来说理所当然的社交水平，她变得不再惧怕同龄人，能够被动参与同龄人的社交了。由于她心智发育偏低，她和低幼年龄段的孩子玩耍更容易，邻居家上幼儿园大班的男孩成了她的朋友。
在得知她患孤独症后，我一度以为她不会在意别人的情绪，便把她当树洞，随时随地向她倾倒各种负面情绪的垃圾。那时候的她，看着我痛哭流涕也无动于衷。树儿七岁时，有一回我崩溃大哭不止，她凝视了我几秒，说“妈妈不哭”。那是她出生七年来，第一次和我有了明确的情感互动。从那时起，我再也没有把我的女儿当成“树洞”。我的女儿，终于不再是个对人类不感兴趣的人机了。
重生之和女儿一起上小学
虽然我和树儿爸都不太懂孤独症康复理论，但我们有一个朴素的想法：一个孩子从同龄人中学到的，一定比跟着大人学到的更多。会玩、肯玩的孩子，不至于太糟糕。
树儿的康复一直比较顺利，2022年9月，她成了一名普通公办小学的小学生。我也成了全班唯一一位陪读家长。一年级整个学年，我都可以自由出入学校。从现实情况而言，现在一所普校肯让家长陪读，已经是最大的开放尺度了。陪伴树儿的同时，我还扮演了“讲解员”的角色，回答孩子们层出不穷的提问：“什么是孤独症？”“树儿的病能治好吗？”“树儿为什么会得这个病？”“她是傻子吗？”……
上小学前，我一直担心树儿无法适应普通学校的生活，害怕她遭受校园霸凌。亲身经历陪读后，我打消了许多疑虑。作为旁观者，我看到了树儿和普通孩子的真实差距，感受到了现行教育体制下老师和学生的内卷压力，发现了普通学校开展融合教育的缺陷。同时我欣喜地记录下，班里其他普通孩子对树儿从好奇、不理解到接纳、包容、共处的全过程。我珍惜现在树儿拥有上普校还是上特校的自主选择权，我会陪伴她继续探索融合教育的方方面面。
树儿画作《生气的妈妈》
普校融合为主，孤独症康复为辅，在我看来是目前最适合树儿的教育。我期待经过后续康复，树儿的语言准确度能越来越高，词不达意的情况越来越少。期待有一天，她能够不用再牵着我的手过马路，独立上下学，独立坐公交去想去的地方；能够学会量入为出的生活，找到兴趣点并将其发展成职业。
养育树儿，不是我单向的付出。通过与树儿朝夕相处，我从朋友、普通孩子家长、老师们的肯定中找到了崭新的自我价值。树儿的孤独症成了治愈我双相情感障碍的良药。我和她之间是共同成长的师友，她不是我的翻版，她有属于她自己脚下的路要走。
解开伤疤的写作是一场治疗，《树儿》让我找回自己
2023年12月，我经历了较为严重的躁狂发作。几乎每天白天泡咖啡馆、夜里熬夜到两三点，键盘敲得像弹钢琴，一个月内写出了四万字的《陪读日记》。经朋友推荐，这部作品被广西师范大学出版社旗下的北京贝贝特出版顾问有限公司发起的2024年第四届“不一样的社会观察”论坛看中，而后我决心把这部稿件扩充成一本书。我努力回忆树儿小时候的样子，翻找留存下来的各种记录，写下我这十年养育她的经历。
过去十年，我虽然是全职妈妈，但我没有虚度光阴。揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗，通过写作《树儿：我的女儿来自星星》，我找回了自己。但愿这本小书能给更多人带去对生活的希望。
来源：广西师大出版社一点号
